Hét project? "Wij willen horen wat de vrouwen écht nodig hebben"

Wat als er borstkanker heerst in de familie? Laat je dan uitzoeken of je ook erfelijk belast bent, of niet? En zo ja, wat doe je dán? Het UZ Leuven begeleidt mensen die dit parcours doormaken en dat willen ze graag nóg beter doen. En wel met de financiële hulp die ze als Pink Ribbon Laureaat 2014 van ons en de Koning Boudewijnstichting krijgen! Tekst: Frauke Joossen – uit het Pink Ribbon Magazine 2015

Vorig jaar ondersteunde het Pink Ribbon Fonds het reïntegratieproject Kanker en werk dat vrouwen na borstkanker weer aan het werk wil helpen. Ook dit jaar kan het Pink Ribbon Fonds weer helpen in de strijd tegen borstkanker. Daarom stellen we met trots het nieuwe project van het UZ Leuven voor. Zij willen graag uitzoeken hoe ze vrouwen en mannen die – misschien – erfelijk belast zijn met borstkanker en eierstokkanker nog beter kunnen begeleiden. Door een online informatienetwerk voor hulpverleners, bijvoorbeeld. Of door het ontwikkelen van een beslissingshulp. De komende drie jaar zullen ze, met de financiële hulp van het Pink Ribbon Fonds, uitzoeken waar de noden van de patiënten en de hulpverleners liggen. Waar ze écht behoefte aan hebben tijdens het loodzware traject dat ze moeten afleggen.

Dat vraagt om uitleg! Lienke Vandezande, trajectbegeleider en borstverpleegkundige in de borstkliniek van het UZ Leuven, zet mee haar schouders onder dit project.

Hoe kwamen jullie op het idee voor dit project?
Lienke Vandezande: “We begeleiden hier in de borstkliniek alle patiënten die de diagnose borstkanker kregen en die met een goede behandeling een grote kans op genezing hebben. We volgen hen doorheen dat hele proces: we zien hen bij de start van de behandeling, rond het operatiegebeuren, we bespreken met hen de therapie die daarna zal volgen en zijn er dan ook voor hen tijdens de chemo- of radiotherapie. Zo blijven we hen volgen tot drie maanden na hun behandeling, met nog een afrondingsgesprek over de voorbije periode.

We merkten bij onze patiënten dat hun nood aan extra psychologische begeleiding, naast de bestaande trajectbegeleiding, goed meevalt: slechts één op tien ongeveer heeft er nood aan. Dat betekent dat onze aanpak werkt. Doordat we het héle traject met hen afleggen, creëren we een band van vertrouwen waar de patiënten duidelijk iets aan hebben. We wilden kijken of we die begeleiding kunnen uitbreiden naar de mensen die willen uitzoeken of ze erfelijk belast zijn.”

En dat terwijl jullie elk jaar al zo’n zeshonderd à zeshonderdvijftig nieuwe borstkankerpatiënten per jaar begeleiden…
“Ja, we halen ons wat op de hals (lacht), maar we doen dat omdat we ervan overtuigd zijn dat het zo belangrijk is. Het traject dat patiënten moeten doorlopen die familiaal of erfelijk belast kunnen zijn, is loodzwaar. Eerst en vooral moeten ze de keuze maken óf ze het willen uitzoeken. Dan volgt het onderzoek – met het wachten op de uitslag, wat écht wel voor stress zorgt – en dan moeten de patiënten beslissen wat ze nu met hun uitslag gaan doen.

Patiënten worden actiever, ze willen zélf hun verhaal in handen nemen. Wij moeten hen daarin kunnen begeleidenWe leven in een maatschappij die verandert. Ook in de medische wereld is er een trend waar we gaan van ‘de arts beslist’ naar ‘wat wil de patiënt?’ Vroeger was de arts degene die uitleg gaf en dan zei wat er zou gebeuren, maar we groeien meer en meer naar een beslissingsmodel waar de patiënt mee betrokken wordt. Dat is een goede evolutie, maar dat maakt wel dat die patiënten ook meer informatie nodig hebben om die beslissingen te nemen. Het was voor patiënten misschien wel makkelijker om de arts te laten beslissen, maar of die beslissing dan aanleunt bij jouw leven, is nog maar de vraag.

Neem nu de keuze of je gaat voor een preventieve operatie of niet, als er bij jou een erfelijke afwijking met hoog risico op borstkanker en eierstokkanker wordt gevonden. Voor de ene vrouw is het belangrijk dat ze zo lang mogelijk haar borsten kan behouden, voor een andere vrouw is het net belangrijk dat ze zo snel mogelijk zekerheid heeft en controle krijgt op wat haar overkomt. In zulke situaties zullen de artsen advies blijven geven – zij kennen immers de objectieve medische situatie het best – maar wél met inspraak van de patiënt.” 

Je zegt dat patiënten hiervoor meer informatie nodig hebben. Is die dan niet overal te vinden?
“Het internet is een gigantische bron van informatie, maar die informatie is niet altijd even betrouwbaar. Je weet niet altijd waar ze vandaan komt, uit welke context ze is gehaald. Het zou fantastisch zijn als er een site kon komen die alle informatie voor mensen die misschien erfelijk belast zijn met het borstkankergen bundelt, maar ook ondersteuning kan bieden bij het beslissingsproces. Correct en eerlijk, to the point, zonder horrorverhalen, zonder onjuistheden en het liefst gepersonaliseerd.”

Daar hopen jullie met dit onderzoek toe te komen?
“Uiteindelijk wel. In eerste instantie willen we kijken hoe we nog beter de brug kunnen slaan voor patiënten die van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid naar ons borstcentrum komen en omgekeerd. Zijn er stappen die we daar overslaan? Kunnen we de beide begeleidingen in elkaar laten overvloeien? En daarnaast willen we gewoon heel graag uitzoeken wat patiënten in dit traject nodig hebben, wat ze missen. Dat is één luik van het onderzoek. In het andere luik willen we hetzelfde doen voor de hulpverleners. Waar hebben zij nood aan bij het begeleiden van patiënten?”

Waar hebben hulpverleners nood aan in het begeleiden van patiënten? Ook dát willen we wetenIs die vraag er dan ook?
“Ja, dat merken we toch wel. Als ik alleen al kijk naar mezelf, weet ik dat er nood is aan duidelijke informatie. Ik werk hier aan de bron, ik heb artsen en deskundigen genoeg die me kunnen helpen. En toch heb ik nog geregeld momenten dat ik denk: ‘Hoe zit dit?’ Vaak stellen huisartsen, gynaecologen, vroedvrouwen en anderen – vaak de hulpverleners die mee aan het begin van het traject zitten - die vraag. Ook voor hen zou het volgens ons handig zijn als er een site was met duidelijke, heldere informatie, allemaal netjes overzichtelijk opgelijst.”

Dat klinkt inderdaad goed. Hoe willen jullie eraan beginnen?
“In september zijn we gestart. We gaan voor een kwalitatief onderzoek. Het mooie daaraan is dat we echte gesprekken hebben met patiënten en met hulpverleners. Interviews van telkens ongeveer een uur, waarin we diepgaand kunnen peilen naar de noden die er zijn, de beleving die er is, de factoren die hun keuze hebben bepaald en wat ze eventueel nog missen in de begeleiding die ze krijgen. Na elk nieuw interview zullen we al die gegevens samenbrengen voor analyse en er verschillende concepten kunnen uithalen. Al die verhalen leggen we samen en toetsen we af aan elkaar.

Tijdens het onderzoek kunnen we continu bijsturen. Hebben we bijvoorbeeld vooral vrouwen van vijftig, dan kan het volgende interview met iemand jonger gebeuren. Op die manier willen we een totaaloverzicht krijgen van de mannen en vrouwen, op elk punt van het traject. We beginnen bijvoorbeeld met mensen die we hier – bij toeval – zullen kiezen, maar we willen zeker ook naar andere ziekenhuizen trekken: grote én kleinere ziekenhuizen, omdat we weten dat de begeleiding overal anders ingevuld wordt.”

Hoeveel mensen willen jullie zo bevragen?
“Dat is een beetje moeilijk te zeggen – bij een kwalitatief onderzoek blijf je verder mensen ondervragen tot er geen nieuwe informatie meer opduikt – maar we verwachten dat het zo’n vijftigtal mensen zullen zijn die voor of in het traject zitten van het bepalen van een erfelijk risico, en zo’n vijftigtal hulpverleners. Omdat we het graag nationaal willen onderzoeken, komt daarna ook Wallonië aan bod. Omwille van de taalbarrière gebeuren de eerste interviews hier, met onze bevindingen zullen we via het UZ in Luik aftoetsen of er verschillen zijn en die dan ook nog mee opnemen. Met het oog op de site die mensen moet helpen bij het nemen van hun beslissing, zullen we samenwerken met de lotgenotengroep BRCA.be; zij hebben al heel wat werk verricht op het vlak van informatie, daar willen we zeker mee verder.”

Leeft er een gevoel dat steeds meer mensen erfelijk belast blijken?
“Nee, je hoort er wel meer en meer over en de media spelen hier duidelijk een rol. Het bepalen van afwijkingen in het genetisch materiaal die een hoog risico op borstkanker geven, is de laatste jaren in toenemende mate vereenvoudigd en wordt meer toegepast in de klinische praktijk. Er zijn intussen drie ingeburgerde erfelijke afwijkingen die routinematig opgespoord worden, maar in de nabije toekomst verwachten we ook mutaties die minder frequent voorkomen en/of een beperktere toename van het risico inhouden. De wetenschap staat niet stil.”

Dus nu eerst het onderzoek, en dan hopelijk over een tijd een site. Mooi project!
“We staan er heel erg achter, met ons hele team. Niet alleen omdat we op die manier mensen nog beter kunnen helpen, maar ook omdat het ons zal helpen in een meer doorgedreven model van overleg in het omgaan met patiënten. Ze willen zelf hun verhaal in handen nemen en het is belangrijk dat wij hen daarin helpen. Projecten zoals dit kunnen hiertoe bijdragen. Je hoort het, alleen maar voordelen dus!”

Met dank aan Laurence Coppens, psycholoog en seksuoloog van het Multidisciplinair Borstcentrum UZ Leuven; Ellen Plasschaert, psycholoog van het Centrum Menselijke Erfelijkheid UZ Leuven; Melissa Reymen, verpleegkundig specialist van het Multidisciplinair Borstcentrum UZ Leuven; Professor Karin Leunen, gynaecoloog van het Multidisciplinair Borstcentrum UZ Leuven; Dokter Pino G. Cusumano, gynaecoloog van het Borstcentrum in het Universitair Ziekenhuis van Luik; Professor Marie-Rose Christiaens, medisch diensthoofd van de dienst Oncologische Heelkunde van UZ Leuven; Professor Eric Legius, medisch diensthoofd van het Centrum Menselijke Erfelijkheid UZ Leuven. 

Origineel gepubliceerd in Pink Ribbon Magazine 2015