Deel via

Patiëntes getuigen: wachten, vechten, dapper zijn en doorgaan

February 2016
Borstkanker, het overkomt niet enkel anderen. Maar als het iemand in je omgeving treft, wat kan jij dan doen voor die persoon? Wat maakt iemand waarbij een gezwel werd ontdekt allemaal mee? Eén belangrijke tip: laat je boezemvriendin niet alleen naar de arts gaan. Stel voor om met haar (of hem) mee naar de arts te gaan. Al is het maar om te luisteren naar wat de arts juist vertelt, want door de emoties kan er veel informatie verloren gaan. Twee borstkankerpatiënten getuigen.

Bieke (42): ‘Ik had trillende handen en kon mijn gedachten niet meer ordenen. Zó nerveus was ik.’

‘Hypernerveus was ik. Niet zozeer tijdens het wachten op de uitslag, maar wel tijdens het wachten bij alle onderzoeken die ik kreeg, nadat ik door mijn huisarts was doorgestuurd naar het ziekenhuis. Tijdens het douchen had ik onder in mijn rechterborst een hard knobbeltje gevoeld. Ook al wist ik meteen dat het mis was, heb ik nog twee weken gewacht om naar de dokter te gaan. Tegen beter weten in, denkend dat het knobbeltje misschien een opgezette melkklier was en weer zou verdwijnen. Dus niet. Samen met mijn vriend zat ik in een lange gang met aan de ene kant een rij stoelen en aan de andere kant diverse deuren naar onderzoekskamers voor mammo’s en echo’s. De hele gang zat vol mensen. Ik keek om me heen, zag andere vrouwen en vroeg me af of zij dezelfde spanning als ik voelden. Met bonzend hart kreeg ik de mammografie. De verpleegster zei dat ze niets had kunnen zien op de foto, maar dat ik voor de zekerheid nog een echo zou krijgen. Weer wachten. Weer nerveus en ijskoud. De echo liet overduidelijk een zwart knobbeltje zien. De radiologe keek meteen bedenkelijk. En ernstig. Ik moest blijven liggen, ze wilde een punctie doen om wat vocht uit het knobbeltje te halen. Het was pijnlijk, maar ik was vooral verdrietig. Dus toch … Ze vertelde me dat ze het afgenomen staal naar het labo zou sturen en dat ik na een week bericht zou krijgen via mijn huisarts. Met tranen in mijn ogen ben ik daarna de gang ingelopen. Mijn vriend zag meteen dat het mis was.

/116/Pink/wachten.jpegHet wachten in de daaropvolgende dagen was zwaar. Ik sliep slecht. Alle scenario’s schoten door mijn hoofd. Van borstamputaties, chemo’s, en uiteindelijk ook de dood en de angst mijn twee kinderen te moeten achterlaten. Toen ik na een paar dagen bij mijn huisarts zat, vertelde hij dat de uitslag niet goed was. En dat hij me naar de beste oncoloog zou sturen. Weer een paar dagen wachten. In de wachtkamer bij de oncoloog had ik het weer verschrikkelijk koud. Ik had trillende handen en kon mijn gedachten niet meer ordenen. Eenmaal aan de beurt, vertelde hij dat de gynaecoloog het gezwel er snel uit zou halen en dat ik alleen bestraling nodig zou hebben. Ik was zo opgelucht! Totdat na de borstsparende operatie bericht van het labo kwam dat het gezwel kwaadaardiger was dan gedacht. Dus volgden naast de 35 bestralingen ook nog zes chemo’s en een reeks behandelingen met herceptine. Het wachten was voorbij, maar ging over in vechten, dapper zijn en doorgaan. Het was een heel zwaar jaar, maar ik ben blij dat ik er nu na drie jaar nog steeds ben.’

Christel (44): ‘Ik ben bewust vriendinnen gaan opzoeken, het is niet goed om in onzekerheid alleen te zijn.’

‘Eigenlijk heb ik telkens drie keer lang moeten wachten. Al vier jaar had ik last van mijn borst. Alsof ze telkens veranderde, alsof er iets woekerde. Ook had ik een knobbeltje. De radioloog zei toen ik naar hem ging, dat ik het best nog drie maanden kon afwachten en dan terug moest komen om te zien of het knobbeltje was veranderd. Hij vermoedde namelijk geen kanker. Met momenten had ik het wel moeilijk met die drie lange maanden. Vooral als ik alleen in mijn bed lag, kon ik daarover piekeren.

/116/Pink/borstkanker1.jpgToen ik na drie maanden eindelijk terug kon naar mijn radioloog, vond hij meteen dat het knobbeltje te fel was gegroeid. Óf ik kon een punctie laten doen, óf ik kon het knobbeltje er meteen uit laten halen via een borstsparende operatie. Ik wilde dat laatste. Dan was het weg en was ik ervan af. Ik werd geopereerd, maar moest daarna toch nog een week wachten op de uitslag van het weefselonderzoek, om zeker te zijn dat ik schoon was. Een heel lange week was dat. Kon ik mijn borst houden of niet, zou ik chemo krijgen of niet … ?

Ik ben toen bewust meer vriendinnen gaan opzoeken. Omdat het niet goed is om in die onzekere periode veel alleen te zijn. Dan ga je piekeren en word je bang. Ik stelde ook heel veel vragen aan vrienden. Vooral aan een vriendin die ook borstkanker had gehad. Ik wilde weten hoe zij alles beleefd had en of zij ook telkens zo lang had moeten wachten. Alles vroeg ik haar.

Dat zou ik ook andere vrouwen met borstkanker adviseren: vraag zoveel mogelijk! Mijn mama heeft ook borstkanker gehad en was heel angstig. Zij durfde niets te vragen. Het is belangrijk om te weten wat er kan gebeuren en waar je rekening mee kunt houden. Erover praten geeft ook veel steun. Ik vond het belangrijk om niet bij de pakken te blijven zitten. Daarvoor is het leven te mooi. Dus zocht ik telkens veel vrienden op, deed ik leuke dingen en trok erop uit. Al die afleiding maakt het wachten ook gemakkelijker. En je hebt minder tijd om na te denken. Blijf zeker niet alleen thuis zitten.

Uiteindelijk was het weefsel te veel aangetast en kreeg ik alsnog een amputatie. Maar dan had ik in ieder geval zekerheid en waren alle slechte cellen weg. Nu moet ik nog steeds om de vier maanden op controle voor een mammo- en een echografie. Zenuwachtig maak ik me daar niet over. Ik ben erg positief ingesteld en ga ervan uit dat er niets meer aan de hand is. Ik wil gewoon niet dat wachten en angst mijn leven beheerst. Anders heb je geen leven meer.’

Als iemand uit je omgeving verder onderzoek nodig heeft, hoe lang moet zij/hij gemiddeld wachten in het traject van opsporing en diagnose?

Voor elk ziekenhuis en elke borstkliniek kan dit verschillen, maar hier toch een paar gemiddeldes:
* Tijd tussen doorverwijzing huisarts en onderzoeken: tot 2 weken.
* Tijd tussen onderzoeken en resultaten/diagnose: het resultaat van de mammografie, echografie en MRI is er vaak direct of toch binnen 24 uur, resultaten van een biopsie vragen een week tijd.
* Tijd tussen diagnose en start van behandeling: 1 à 2 weken.

Tekst: Manon Kluten uit het Pink Ribbon-magazine 2015, met dank aan Stichting Tegen Kanker (www.kanker.be)

Een zeer bijzondere Pink Ribbon-ambassadrice: Diane Mintiens, vecht al 2 jaar tegen borstkanker.

Dit jaar is Diane Mintiens de campagnevrouw voor Pink Ribbon, een organisatie die zich inzet in de strijd tegen borstkanker. Je zag haar misschien al pronken op de display van de Pink Ribbon-lintjes. Haar motto? Kop op, borst vooruit! Maar wie is Diane nu juist en wat maakt haar zo een bijzondere vrouw? Diane vertelt:

/116/Pink/CampagneDiane.pngIk ben een mama van 38 met drie jonge kinderen. In december 2013 op de eerste verjaardag van mijn zoontje, sloeg het noodlot toe en kreeg ik de diagnose borstkanker. De volgende twee weken na mijn diagnose werd ik getest op uitzaaiingen, moest ik naar de winkel om een prothesebeha te kopen, werd mijn borst geamputeerd, ging ik een pruik passen en liet ik mijn lang haar kort knippen. Kortom je leven wordt met één diagnose plots op pauze gezet en je gaat van vrouw naar kankerpatiënt.

Heel het traject van mijn ziekte ben ik boos geweest op het feit dat al mijn vrouwelijkheid van mij werd afgepakt. Mijn haar, mijn borst, mijn huid, mijn seksualiteit. Ik heb er dan ook alles aan gedaan om er zo fris en verzorgd mogelijk uit te blijven zien. Voor mijzelf maar ook voor mijn omgeving; ik wilde niet het kankerpatiëntje zijn waar de mensen triestig naar keken. Als je er goed uitziet in de spiegel, kom je met meer zelfvertrouwen naar buiten en ben je strijdlustiger.

Mijn eerste prothesebeha was echt niet de mooiste beha ooit, maar natuurlijk wel degelijk en praktisch. De verkoopster in de lingeriewinkel was ongelofelijk lief en behulpzaam. Ik weet nog goed dat ik in tranen ben uitgebarsten toen ik mijn lievelingsbeha een laatste keer uitdeed voor ik mijn ziekenhuisjapon aandeed om naar de mastectomie-operatie te vertrekken … Gelukkig is toen de borstverpleegkundige meegegaan tot aan het ok, om mijn gedachten wat te verzetten. Zonder haar was ik volledig ingestort.

In de wachtkamer voor de dagelijkse bestralingen, kwam ik een kranige vrouw tegen van 72 jaar. Ze zei: ‘Natuurlijk ga ik een borstreconstructie laten doen, mijn kinderen zeggen dat ik te oud ben maar ik hou van mijn borsten en wil me vrouw voelen, zelfs op mijn leeftijd.'

We zijn nu een dik jaar verder en het is tijd dat ik iets doe om andere vrouwen tijdens hun traject ‘vrouw’ te laten zijn en niet enkel kankerpatiënt. Ik heb gemerkt dat weinig vrouwen de weg vinden naar de gespecialiseerde lingeriewinkels. Ze hebben de info niet geregistreerd of ze vinden het soms gênant of natuurlijk te duur.

Daarom wil ik graag een blog schrijven met zoveel mogelijk informatie over ‘je vrouwelijk blijven voelen tijdens borstkanker’. De blog heeft adressen voor al de gespecialiseerde lingeriewinkels maar ook de modellen van niet-gespecialiseerde merken die kunnen passen voor protheses. Verder ook badmode, sjaals en pruiken. Maar ook make-upproducten en tips van specialisten, eten, tandpasta …

/116/Pink/banner-diane-11.jpg

De blog van Diane bevat tal van interessante weetjes en trucjes voor borstkankerpatiënten. Ook niet-patiënten kunnen er heel wat opsteken over hoe ze hun vriendinnen met borstkanker kunnen helpen.
Volg de blog van Diane hier. 

1 reactie

Michelly
Welke kanker je ook krijgt, het is allemaal verschrikkelijk. Maar ik lees vooral en bijna uitsluitend, over vrouwen met borstkanker. Er zijn er procentueel natuurlijk veel meer met borstkanker dan met eierstokkanker, darmkanker, andere kanker, maar er genezen procentueel ook veel meer vrouwen met borstkanker. Ikzelf heb eierstokkanker, volledig uitgezaaid, en heb een operatie achter de rug, die 14 uren geduurd heeft, en nadien zes zware chemosessies. Er waren zoveel uitzaaiingen en er zijn zoveel organen weggehaald, dat het een wonder is dat ik überhaupt nog functioneer. En als ik steeds weer opnieuw die artikels over borstkanker lees, en over alle evenementen om geld bijeen te halen voor de bestrijding van borstkanker, krijg ik het gevoel dat andere vrouwen met kanker volledig aan de zijlijn staan en niet belangrijk genoeg zijn om vernoemd te worden en een extra inspanning te doen om die kankers te bestrijden. En sla er de rapporten van de specialisten maar op na: een heel hoog percentage van vrouwen met eierstokkanker overleven geen 5 jaar. Ik heb mijn wedervaren tot nu toe ook in een blog verwerkt en misschien is daar genoeg interesse voor om eens te gaan lezen en een licht op te steken over een andere kanker dan borstkanker. http://seniorennet.be/de_gordel_van_isis
Michelly
2/02/16 00:37 REAGEER

Login Registreer

Recente Artikels

Gerelateerde Artikels