Plannen? Afzeggen dan maar …

Met onze 5 kleinkinderen hebben we een fietstochtje gepland. Maar spijtig, oma kan weer niet mee! Een wandeltocht of fietstocht maken met mijn vroegere collega’s of vrienden. Maar sorry, ik kan morgen niet mee, hoor! Op dinsdagmiddag een uurtje tennis spelen. Spijtig, ik moet meestal een vervangster sturen! Naar een feestje bij vrienden of familie, of een dansnamiddag. Kan er misschien wel naartoe, maar dan enkel om naar de dansers te kijken alhoewel ik zelf graag ook had meegedanst! Een dagreis met SeniorenNet, een korte of langere reis gepland en betaald, maar ... moet alweer annuleren! Een mooi kleedje lonkt in de etalage, maar het is niet van katoen. Dan zweet ik te veel en wordt alles snel erger. Mijn ma van 90 woont nog zelfstandig op 400 meter hier vandaan, maar ik kan er niet altijd naartoe om wat te helpen …Vreselijk, hé!

Wat is Hailey-Hailey?

Even een korte medische uitleg:

De ziekte van Hailey-Hailey (pemphigus benignus familiaris chronicus) is een autosomaal dominante aandoening waarvan het genetisch defect zich bevindt in het ATP2C1-gen (chromosoom 3q21-24). Dit gen codeert voor het eiwit SPCA1 (Secretory Pathway Calcium/manganese-ATPase) dat verantwoordelijk is voor de calciumhuishouding in de cel. Normaliter linken keratinocyten zich met desmosomen aan elkaar vast. Maar door intracellulair calciumtekort raakt op nog onverklaarde wijze de hechting tussen de keratinocyten verstoord. Hierdoor schuift de huid gemakkelijk af waardoor erosies en vesikels ontstaan (huidziekten.nl). 

Nu in mensentaal:

Het is een genetisch bepaalde ziekte waarbij letsels ontstaan door een fout in chromosoom nr. 3, dus een fout in het DNA. Tot nu toe is er nog geen helende remedie voor gevonden. Als een muur gebouwd wordt en de mortel is niet goed, dan valt die muur na enige tijd uit elkaar. Bij ons gebeurt dat dus met onze huidcellen: door een fout hechten die niet goed aan elkaar en bij de minste wrijving ontstaan er dan pijnlijke letsels, vergelijkbaar met tweedegraadsbrandwonden. Die letsels ontstaan vooral op de meest bedekte plaatsen zoals onder de oksels en borsten, in de hals en lies, op de rug en genitaliën. Op de wonden komen ook heel snel bacteriën en/of schimmels en bij de minste stress en zweten wordt alles snel erger.

Dus uiterlijk ziet meestal niemand waardoor wij zo afzien, waardoor vele mensen niet begrijpen wat er aan de hand is en waarom wij soms onze afspraken niet kunnen nakomen.

Hailey-Hailey neemt m’n leven over

Ikzelf loop al 40 jaar met deze ziekte rond, en de laatste 4 jaar is er amper een moment geweest waarop ik geen wonden of pijn had. Bij een opstoot kan ik mij dikwijls niet bewegen zonder pijn, waardoor het dus heel moeilijk is om de dagelijkse taken zoals poetsen en koken te vervullen. Met de auto rijden is al zeker geen pretje, en zo geraak ik ook niet meer alleen in de winkel om inkopen te doen en moet hiervoor een beroep doen op familie en vrienden.

Dag en nacht, weken en maanden aan een stuk afzien is soms niet meer houdbaar, een depressie lonkt dan ook om de hoek. Elke keer moet ik mijn geplande afspraken afzeggen; ik kan niet mee wandelen, fietsen, tennissen … Leuk is dus ook anders! Kortom, mijn familiaal, sociaal en ook seksueel leven is een hel geworden.

40 jaar ‘proefkonijn’

Gedurende die 40 jaar ben ik van de ene dokter naar de andere op consultatie geweest, van de ene huidspecialist naar de andere, van de ene professor naar de andere en dit in verschillende universitaire klinieken en ziekenhuizen. Overal was ik een echt 'proefkonijn', want geen enkele dokter of professor weet een oplossing.

Zo heb ik samen met mijn broer en zussen al alle zalven, crèmes, verbanden en speciale bereidingen uit de apotheek geprobeerd, maar tot nu toe werd nog altijd niets effectiefs gevonden. Het lijstje van geteste producten is eindeloos en heeft al heel wat geld gekost. Meestal bevatten deze producten ook cortisone, met alle nevenwerkingen tot gevolg. Ook homeopatische pogingen hebben tot niets geleid. In een medische publicatie beweert men dat onze ziekte minder erg is na 50 jaar, maar bij mij is het nooit zo erg geweest als NA mijn 50 jaar.

Zoektocht naar lotgenoten

Na onze oproep hadden we 33 lotgenoten gevonden. Met 18 van hen zijn we op 8 april samengekomen in Eindhoven, waar we heel wat tips en hints hebben gehoord om ons leven wat dragelijker te kunnen maken. Voor velen was het een echte opluchting om eens vrij met lotgenoten te kunnen praten, want we begrepen elkaar heel goed! Hier vernamen we ook dat voor iemand een bepaalde medicatie helpt, maar bij iemand anders helemaal niet!

Ons motto is: ‘Samen zijn we sterk!’. Daarom willen we langs deze weg meer bekendheid geven aan de ziekte, zodanig dat men begrijpt hoe erg wij soms afzien en waarom we onze afspraken heel dikwijls niet kunnen naleven. Een tweede reden is om nog meer lotgenoten te kunnen vinden om hen uit hun isolement te halen, zodanig dat ze hun leed met anderen kunnen delen en zij inzien dat ze niet alleen met deze ziekte moeten leven.

Heb jij ook een uitzonderlijke hobby, een merkwaardig talent of heb je onlangs (of niet zo onlangs) iets heel unieks meegemaakt? Dan horen wij graag jouw verhaal!

Stuur een mailtje naar redactie@sennetmagazine.be en misschien staat jouw verhaal binnenkort in de rubriek Openhartig!