Geld inzamelen is een 'must'.

Het is misschien een beetje verwarrend. Studio Brussel had eind vorig jaar haar actie 'Music for Life' om Alzheimer bespreekbaar te maken en het taboe rond dementie te doorbreken. Zij verkochten buttons. Maar een inzamelingsactie met het Glazen Huis kwam er niet.

Tekort aan geld voor onderzoek.

Dat er geen inzamelingsactie kwam vindt de Stichting Alzheimer Onderzoek een gemiste kans. Want die heeft de centjes zo broodnodig om onderzoek naar dementie te kunnen financieren.

De Stichting Alzheimer Onderzoek is de enige stichting of orgaan dat ervoor zorgt dat er geld is voor wetenschappelijk onderzoek. De Stichting krijgt hiervoor geen overheidssteun en moet het hebben van giften van partikulieren en van bedrijven of van mensen die de Stichting erfgenaam maken via een legaat of duo-legaat.

Voor alle giften aan de stichting van minimaal 40 EUR levert zij ook een fiscaal attest af aan de milde schenker.

Eigen actie: Vecht mee tegen Alzheimer

De Stichting Alzheimer Onderzoek zette daarom een eigen actie op touw. 'Vecht mee tegen Alzheimer'. SAO vraagt iedere Vlaming om mee geld in te zamelen voor het onderzoek naar Alzheimer. Via een wafelenbak of een quiz, auto's wassen of een grotere actie of evenement. Er is een speciale website www.vechtmeetegenalzheimer.be waar je jouw actie kan aankondigen.
SAO vraagt iedere Vlaming om mee geld in te zamelen voor het onderzoek naar Alzheimer. Via een wafelenbak of een quiz, auto's wassen of een grotere actie of evenement. Je vindt op de website ook het rekeningnummer om de ingezamelde centen over te maken en je kan er de speciale 'Ik vecht mee tegen Alzheimer!' button(s) bestellen. Die kosten €2 + 65 ct (verzendingskosten).

Wij gingen praten met Wilfried Nys, voorzitter van de Stichting Alzheimer Onderzoek (SAO)

SenNet Magazine: Jullie waren ontgoocheld dat er dit jaar bij Studio Brussel geen inzamelingsactie kwam voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie?

Wilfried Nys: "Ja, wij stonden toch wel te kijken dat Studio Brussel voor dementie geen inzamelingsactie met het Glazen Huis organiseerde.
Er is een enorm tekort aan gelden voor wetenschappelijk onderzoek. De jongerenzender was van mening dat er al genoeg geld was voor onderzoek naar Alzheimer. (fel). Over een misvatting gesproken. Er is een enorm tekort aan gelden voor wetenschappelijk onderzoek. Samen met Prof. Christine Van Broeckhoven vond SAO dit dan ook een gemiste kans.

Belgische regering nog niet wakker.

We hebben dan ook fors gereageerd. De Belgische regering is nog niet wakker en investeert niet in wetenschappelijk onderzoek naar Alzheimer. Daar waar bijvoorbeeld president Obama in de Verenigde Staten en de toenmalige president van Frankrijk Sarkozy wél enorm veel miljoenen voor dit doel hebben uitgetrokken.

Obama wil stop aan dementie tegen 2025.

In de VS is het zelfs zo dat ze willen dat dementie tegen 2025 bestreden is, dat de ziekte dan stopgezet zal kunnen worden. Dat is natuurlijk een ambitieus plan. En niemand binnen de wetenschappelijke kringen durft zich vast te pinnen op die streefdatum. Maar het is een doel en de Amerikanen onderkennen wél de omvang van het probleem van dementie en zijn kostprijs aan de maatschappij. '

SenNet Magazine: Wilfried, kan je de ernst van het probleem van dementie nog eens schetsen?

Wilfried Nys: Momenteel telt Belgïë 130.000 gediagnosticeerde Alzheimer patiënten. Maar volgens Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven is dit slechts het topje van de ijsberg, want in realiteit zijn het er minstens 3X zoveel of zo'n kleine 400.000 dementerenden.
Volgens Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven is dit slechts het topje van de ijsberg, want in realiteit zijn het er minstens 3X zoveel of zo'n kleine 400.000 dementerenden. Er is dus een groot verschil tussen de officiële cijfers en het werkelijk aantal Alzheimer patiënten die thuis in alle 'stilte' opgevangen en verzorgd wordt. Dat is te wijten aan het taboe dat er nog steeds rust op dementie en Alzheimer. Hopelijk heeft de Music for Life actie van Studio Brussel dat taboe een beetje doorbroken door het probleem echt bespreekbaar te maken, zodat de omgeving van de patiënt ook meer met het probleem naar buiten durft te komen en zich niet meer hoeft te verschuilen achter de 'gênante stilte'.

SenNet Magazine: Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven is nu al zo lang met het wetenschappelijk onderzoek naar Alzheimer bezig. Hoe ver staat het daar eigenlijk mee?

Wilfried Nijs: 'Wel, ik herhaal hier een uitspraak van Christine Van Broeckhoven, onlangs nog bevestigd door een Amerikaanse professor: de wetenschap kent nog maar 10% van hoe onze hersenen in elkaar zitten, van hoe een gezond brein werkt. Met het besef dat we 90% van het functioneren van het menselijk brein nog moeten ontdekken kunnen we dus stellen dat het wetenschappelijk onderzoek nog (steeds) in de kinderschoenen staat.'
De wetenschap kent nog maar 10% van hoe onze hersenen in elkaar zitten, van hoe een gezond brein werkt.

SenNet Magazine: Maar er is toch al medicatie tegen dementie of Alzheimer op de markt?

Wilfried Nys: 'Wel, dat klopt. Er is medicatie en dat is tegelijkertijd positief en negatief. Er zijn nu een 4-tal middelen te verkrijgen die er voor zouden moeten zorgen dat de ziekte vertraagd kan worden. Het is positief dat deze middelen er zijn.
Negatief is dat deze medicatie slechts bij een heel klein percentage van de patiënten echt lijkt te werken. Negatief is dat deze medicatie slechts bij een heel klein percentage van de patiënten echt lijkt te werken. Het zijn eigenlijk lapmiddelen.

Er zal nooit een pil zijn tegen Alzheimer.

Christine Van Broeckhoven is daar duidelijk over: 'Eigenlijk is er nog altijd niets', erkent ze. En er zal nooit een pil zijn tegen dementie, voegt ze daar nog aan toe. Wel gaat de wetenschap (zeer) goed vooruit. Wat de eigenlijke oorzaak is van de ziekte van Alzheimer is nog steeds niet duidelijk gekend. Alleen weten we dat het te maken heeft met bepaalde genen en eiwitten die zorgen voor het ontstaan van amyloïde plakken in de hersenen. Maar Professor Bart De Strooper uit Leuven windt er ook geen doekjes om.

Zelfs als we écht medicatie vinden om iets aan dementie en Alzheimer te doen, zal het door alle testen nog 15 tot 20 jaar duren eer die op de markt zal komen, zegt hij.'