Voor en door patiënten met darmkanker

Laat je screenen! Als je er vroeg bij bent, kan er in vele gevallen nog iets aan darmkanker gedaan worden De patiëntenvereniging Talk Blue Vlaanderen bestaat uit en wordt geleid door darmkankerpatiënten om elkaar te helpen in de strijd tegen deze vreselijke ziekte. Lotgenoten weten dat er na het horen van de diagnose ‘darmkanker’ veel verandert in hun leven en in dat van hun naasten. Het is dan niet altijd gemakkelijk om daarover met mensen uit hun nabije omgeving te praten. Na het verdict en/of een operatie resten er ook nog heel wat vragen waarop de patiënten en hun familie een antwoord zoeken. Veelal zijn er bezorgdheden waarover zij eens met anderen willen praten. Het contact met lotgenoten kan daarbij zeer verrijkend zijn. Vanuit al deze overwegingen besloot de vzw Blue Movement voor deze mensen een nieuwe Vlaamse patiëntenvereniging, meer bepaald Talk Blue Vlaanderen, op te richten.

1 op 10 kankersterftes komt door darmkanker

Darmkanker of colorectale kanker is in ons land de derde meest voorkomende kanker bij mannen en de tweede meest voorkomende kanker bij vrouwen. Ongeveer 6 op 10 van de patiënten woont in Vlaanderen. 1 op 10 van alle kankersterftes heeft een colorectale oorzaak.

Laat je preventief onderzoeken en zorg dat je er snel bij bent

Dr. Tom Feryn, voorzitter Blue Movement Vlaanderen vzw: “De cijfers over darmkanker onderstrepen nog maar eens het belang om risicogroepen te gaan informeren en sensibiliseren over colorectale kanker. Ook preventief onderzoek is belangrijk. De boodschap is om je regelmatig te laten screenen. Als je er vroeg bij bent, kan er immers in vele gevallen nog iets aan darmkanker gedaan worden. Een vroege vaststelling kan zelfs 60% van het aantal overlijdens aan darmkanker terugdringen. Voor dikkedarmkanker lopen in Vlaanderen screeningsprogramma’s. Zopas bleek dat 1 op 3 aangeschreven mensen zich laat onderzoeken. Dat cijfer kan omhoog.”

De eerste patiëntengroep voor mensen met darmkanker in ons land is een succes

Je krijgt hulp van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat kan een enorme opluchting zijnHet regelmatige contact met lotgenoten, het luisterende oor bij grote en kleine problemen, de hoopvolle gesprekken met andere lotgenoten en hun partner …, het is allemaal zo belangrijk en een meerwaarde naast de bestaande professionele medische behandeling. Ondersteuning van lotgenoten is anders dan de professionele hulpverlening en wil hier zeker geen vervanging, maar wel een aanvulling van zijn.

Gerald Wijker is zelf darmkankerpatiënt en bestuurslid bij Talk Blue Vlaanderen: “In de patiëntengroep praten we met elkaar over de ziekte met deskundigen erbij. Je krijgt hulp van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat kan enorm opluchten. Je krijgt informatie en antwoorden op je vragen en ook het emotionele gedeelte komt aan bod. De ene patiënt heeft een stoma gekregen, bij een ander is er een stuk darm weggenomen. De operatie is voorbij. Toch is er altijd de vrees dat de ziekte terugkomt. Natuurlijk probeer je de angst  te onderdrukken. Maar elke 3 tot 6 maanden slaat die vrees toe als je opnieuw op onderzoek moet. Met deskundigen erbij spreken we in de patiëntenvereniging ook over dit soort zaken en praten we samen over hoe we kunnen proberen de ongerustheid te onderdrukken en opzij te zetten.

Heel belangrijk is dat je voeding aangepast wordt. Daar kan je meteen mee beginnen. Vaak blijkt dat jarenlang ongezond eten zijn tol heeft geëist: bereide maaltijden met toevoeging van bewaarmiddelen en andere E’s, geraffineerde suikers in taart en koeken, vetten, frituurvetten, pizza’s …, onze eetgewoonten in de moderne maatschappij blijken een enorme toename van het aantal darmkankers in de hand te werken. Als er lezingen over voedingsleer worden gegeven, is het dan ook altijd ‘volle bak’. We bespreken ook uitgangspunten als die van Chris Verburgh van de voedseldriehoek. Want ook de klassieke combinatie van voedingsmiddelen, zoals we die altijd als ‘goed, beter, best’ kregen voorgeschoteld, zeg maar, met aardappelen, groenten, vlees en een dessert op het menu, blijkt absoluut niet ideaal te zijn voor de vertering, ons darmstelsel en de gezondheid in het algemeen. Zelf eet ik sinds mijn darmkanker zoveel mogelijk biologische voeding, onbespoten, organisch en hormoonvrij.”

 Weten is belangrijk en praten helpt! We proberen het taboe te doorbreken en de drempel om erover te praten te verlagen

Dr. Tom Feryn, voorzitter Blue Movement Vlaanderen vzw: “Door het aanbieden van informatieve themadagen voor darmkankerpatiënten en hun omgeving in samenwerking met professionele gezondheidswerkers en door het organiseren van sociale activiteiten en publiekscampagnes, hopen wij het taboe van darmkanker te helpen doorbreken en de drempel om erover te praten te verlagen. Weten is immers erg belangrijk en praten helpt! Als de diagnose darmkanker valt, krijg je heel wat te verwerken. Darmkanker heeft ook na de ziekte en de behandeling een sterke invloed hebben op je leven. Iedereen zoekt daarin zijn eigen weg, maar het kan een steun zijn om samen met anderen op zoek te gaan of om te horen hoe anderen een oplossing gezocht en gevonden hebben.”

Gerald Wijker: “Laat je onderzoeken! Via een gastro-endoscopie wordt onder verdoving je dikke darm onderzocht om te zien of er poliepen zijn of een ander soort kanker. Ook via een CT scan met een contrastvloeistof kan worden bekeken of een operatie zich opdringt. In een beginnend stadium kan wel tot 90% van de aandoeningen worden verholpen. Zelf had ik klachten die eerst toegeschreven werden aan een prikkelbaar darmsyndroom, omdat ik zo gestrest was. Ik moest tot wel 25 keer per dag naar het toilet. Maar de artsen zeiden dat ik mij geen zorgen moest maken. Toen ben ik naar een andere arts gestapt en kwam aan het licht dat het echt al kantje boordje was. Ik heb een tijd met twee stoma’s gelopen. Nu gaat het goed na de operatie van zo’n vier jaar geleden. De mensen moeten ook niet bang zijn voor een ingreep. De medische wetenschap schrijdt vooruit. Tegenwoordig word je niet meer half opengesneden, zoals vroeger. Er is een kijkoperatie, ook een laparoscopie genoemd. Elke dag zijn er bij wijze van spreken nieuwe inzichten. Ik ben ervan overtuigd dat er over 20 jaar geen chronische ziekten meer zijn, omdat er voor elke ziekte oplossingen gaan komen.”

Dr. Tom Feryn, voorzitter Blue Movement Vlaanderen vzw: “Graag illustreer ik ook nog even het belang van een darmkankervereniging door enkele voorbeelden aan te halen uit het buitenland. In landen zoals Amerika, Canada en zelfs bij onze noorderburen in Nederland, zien we dat verschillende initiatieven reeds werden opgericht om risicogroepen te informeren en patiënten en hun omgeving te steunen. Zo verscheen bijvoorbeeld al op verschillende plaatsen in de wereld een enorme opblaasbare darm die de stadia van darmkanker illustreert, zijn er verschillende websites te vinden die online educatie aanbieden aan de hand van literatuur, filmmateriaal en getuigenissen en zijn er verschillende patiëntengroepen opgericht die samen activiteiten plannen en helpen bij het organiseren van campagnes. Hoog tijd dus om ook bij ons educatie en steun aan te bieden.”