INLEIDING

Omgaan met dementerende mensen in de directe omgeving roept, soms zeer lastige, vragen op. De dementerende is meestal afhankelijk van zorg, heeft wisselvallige stemmingen en is soms moeilijk te benaderen. Dit geeft allerlei problemen. Naast praktische problemen ontstaan in de dagelijkse verzorging en organisatie ook ethische vragen. Degene die de dementerende verzorgt, wordt in de omgang voortdurend met zijn eigen normen en waarden geconfronteerd. De verzorging van dementerenden vergt niet alleen veel geduld en betrokkenheid, maar ook de bereidheid om uzelf steeds af te vragen: 'Doe ik hier goed aan?'

Feiten en waarden
Ethische vragen hebben te maken met 'goed' of 'verantwoord' handelen, en met wat 'waardevol' is in het leven. De antwoorden op deze vragen worden niet uitsluitend bepaald door feiten, maar vooral door waarden. Feiten alleen zijn niet altijd voldoende om het handelen te bepalen. Bijvoorbeeld als de diagnose 'dementie' is gesteld, weten we nog niet wat 'goed handelen' is. Mag of moet de dementerende de diagnose te horen krijgen, of is het beter om het slechte nieuws te verzwijgen? De dementerende is vaak niet meer in staat om zelf verantwoorde beslissingen te nemen, de verzorger moet dat dan voor hem doen. Omdat de dementerende afhankelijk is van u, is het belangrijk dat u uw eigen waarden kent en deze zo mogelijk vergelijkt met en afstemt op de waarden van de dementerende.

Ethische dilemma's
Ethische dilemma's ontstaan als waarden met elkaar botsen. Er zijn dan goede redenen om het één te doen, maar er zijn ook goede redenen om dat juist niet te doen. Degene die de diagnose 'Alzheimer' aan zijn partner meedeelt, heeft even goede bedoelingen als degene die de diagnose 'voor het bestwil van de dementerende' (nog even) verzwijgt. Verzorgers zullen zich dan ook steeds afvragen: wat is het beste in deze situatie? En het beste is niet altijd voor iedereen hetzelfde. U hebt - soms bewust, soms onbewust - dagelijks met zulke afwegingen te maken. U moet vaak de knoop doorhakken. Op deze pagina wordt in elk hoofdstuk een voorbeeld besproken van een conflict tussen verschillende waarden. De voorbeelden komen uit de dagelijkse praktijk en illustreren het lastige dilemma.

Wat kan de ethiek bieden?
Een ethisch dilemma laat zich niet zo eenvoudig oplossen. Het is nu eenmaal niet zo dat er maar één goed antwoord bestaat. Verschillende manieren om met het dilemma om te gaan lijken ongeveer 'even goed' of 'even vervelend'. Bij een ethisch dilemma zijn meerdere waarden in het geding die 'waardevol' zijn. Het is niet te zeggen welke waarde 'in het algemeen' het meest nastrevenswaardig is. Veel hangt af van het karakter van de dementerende, van zijn relatie tot u en het stadium van de ziekte. Door bij elk dilemma de voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen en zo goed mogelijk de gevolgen in te schatten, kunt u beslissen wat in deze situatie de beste oplossing is.

1. IK HEB GEEN KAMERAAD MEER'

Afhankelijkheid: het conflict tussen autonomie en waardigheid

'Ik ben mijn man kwijt, dat moet ik onder ogen zien. We waren geweldige kameraden, we bespraken alles met elkaar. Nu heb ik geen kameraad meer'

'Hij is als een kind ... Ik moet hem in bed stoppen, hem welterusten kussen en het licht uit doen ... Ik moet zelfs voor hem denken ... Ik doe alles behalve eten geven; dat doet hij zelf.'

Afhankelijkheid
Het proces van dementeren verloopt voor ieder individu verschillend. De veranderingen in de dementerende mens vereisen voortdurende aanpassing van de omgeving. Manieren van omgaan met de dementerende die aanvankelijk voldeden, blijken op een bepaald moment niet meer te werken. Steeds opnieuw moet een evenwicht worden gevonden. Geleidelijk verandert de dementerende van een zelfstandige mens in iemand die permanent afhankelijk wordt van de zorg van anderen. Dit heeft ingrijpende gevolgen voor de relatie van de dementerende met anderen.

De dementerende 'verliest zichzelf', maar ook de naasten verliezen een dierbare: 'Dit is mijn vader niet meer'. De partner van de dementerende verliest een vaste gesprekspartner, de vader of moeder van hun kinderen, een reisgenoot, een minnaar en vriend. Dit verlies brengt ook een verschuiving van rollen met zich mee. De partner wordt verzorger; de dochter wordt moeder. De relatie tussen dementerende en partner of kind is niet meer wederkerig. Aandacht, liefde, genegenheid en intimiteit en het zorgen voor gezelligheid, worden steeds meer eenrichtingsverkeer. De dementerende wordt meer en meer afhankelijk.

Autonomie
Omdat de dementerende steeds minder in staat is om voor zichzelf te zorgen, krijgt u steeds meer de verantwoordelijkheid voor allerlei zaken. Steeds meer taken komen op uw schouders te liggen. Het gaat daarbij niet alleen om praktische zaken en de dagelijkse verzorging. Het gaat bijvoorbeeld ook om de verantwoordelijkheid voor het nemen van allerlei beslissingen. In een relatie worden beslissingen doorgaans in onderling overleg genomen. Partners hebben een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Wanneer een van de partners dementerend is, vermindert deze gezamenlijkheid en komt de verantwoordelijkheid steeds meer bij de verzorgende partner te liggen.

Het vermogen om zelfstandig beslissingen te nemen, noemen we ook wel autonomie. Om beslissingen te nemen, moet men de gevolgen van zijn keuze kunnen inschatten. Het vermogen om deze gevolgen te overzien, neemt bij de dementerende geleidelijk af. Voor de verzorger roept dit allerlei vragen op. Bijvoorbeeld: kan mijn vader nog zelf beslissen of hij doktersbehandeling nodig heeft? Wanneer we de dementerende niet meer zelf laten beslissen, dan nemen we hem niet meer serieus, zo lijkt het. Verzorgers vragen zich vaak af of ze de dementerende nog wel in zijn waarde laten als ze hem niet meer overal over laten meebeslissen. Of ze niet over hem heen lopen, als ze hem niet overal in betrekken.

Waardigheid
Het respect voor autonomie komt voort uit de vrijheid van ieder mens om 'zijn eigen leven te leiden'. Maar bij mensen die dementeren is niet meer duidelijk wat 'het eigen leven' precies betekent. Dementerenden ervaren onzekerheden en vechten voor hun eigen identiteit. Dementie betekent het verlies van houvast in het leven. Hechtingen die loslaten, veroorzaken angst en maken dat de dementerende verdwaalt in zijn eigen leven. De dementerende in zijn waarde laten en zoveel mogelijk in zijn eigenheid tot zijn recht laten komen, houdt in dat men aansluit bij zijn belevingswereld. Van groot belang is het aanbieden van een omgeving waaraan de dementerende zich kan hechten.

Dat kan alleen wanneer die omgeving zich laat zien, horen en ruiken op een manier die aansluit bij de flarden van het gehavende geheugen. Dit betekent dat we gedragingen en uitingen van de dementerende moeten zien vanuit zijn kijk op het leven. Levensgeschiedenis is hierin zeer belangrijk. U kunt, omdat u een groot gedeelte van deze geschiedenis deelt, zich als geen ander in deze geschiedenis verplaatsen. Vanuit de levensgeschiedenis krijgen de uitingen van de dementerende betekenis, terwijl ze op het eerste oog misschien betekenisloos of bizar lijken. We laten iemand in zijn waarde door hem zo veel mogelijk in zijn eigenheid tot zijn recht te laten komen. Dit kan door het bieden van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid.

Respect krijgt een andere betekenis
In de zorg voor dementerenden verschuift de betekenis van het respect voor autonomie. Aanvankelijk betekent het de keuze van de ander respecteren. Maar naarmate de dementerende zijn eigen situatie minder goed kan overzien, zult u niet elke keuze respecteren. Respect voor autonomie bij dementerenden gaat dan ook iets anders betekenen, namelijk: mensen zo veel mogelijk in de gelegenheid stellen om hun eigen leven te leiden. Daarvoor is een omgeving nodig waarin-de dementerende zich kan herkennen en tot zijn recht kan komen.

2. 'IK WIL HAAR NIET MET DIE ANGST OPZADELEN'

Eerlijkheid: het conflict tussen waarheid en welzijn

'Ik heb haar niet verteld dat ze leed aan de ziekte van Alzheimer. Ik wilde haar niet opzadelen met het besef van een angstaanjagende toekomst.'

'Soms keek hij me aan met zo'n blik van 'ik weet het'. Dan wist ik het niet meer; had ik het beter voor me kunnen houden?'

Eerlijkheid
Mensen die dementeren raken veel kwijt. Het kan zeer belastend zijn om een dementerende regelmatig te wijzen op zaken die hij niet meer kan of waarin hij tekortschiet. Om het gevoel van eigenwaarde en identiteit vast te houden, doet de dementerende zelf soms alsof er niets met hem aan de hand is. Hij bouwt een 'beschermend schild' op. Voor u kan dit verschillende morele vragen oproepen. Mag ik de dementerende corrigeren, terwijl ik weet dat het hem pijn of verdriet doet, of hem boos maakt? Moet ik hem als hij naar zijn ouderlijk huis wil, zeggen dat zijn ouders allang overleden zijn? Moet ik wel of niet altijd helpen als hij het knopje van het koffiezetapparaat niet kan vinden?

Ook wordt u voortdurend geconfronteerd met uw eigen verdriet, als u steeds de rol van boeman moet spelen of moet inzien dat de dementerende verder achteruit gaat. Er staan hier twee waarden met elkaar op gespannen voet. Aan de ene kant het uitgangspunt van de waarheid spreken. Aan de andere kant de gevolgen die dit heeft voor het welzijn van de betrokkenen. Hoe ver mag of moet ik gaan met confronteren van de dementerende met de pijnlijke waarheid? En: Mag ik de confrontatie met zijn onvermogen vermijden omdat ik het voor mezelf zo belastend vind?

Waarheid
In de zorg zijn eerlijkheid en oprechtheid jegens de patiënt belangrijke morele uitgangspunten. Maar betekent dit dat u altijd de 'harde waarheid' moet vertellen? Iemand informeren over kwesties die met zijn eigen lijf en leden te maken hebben, is om verschillende redenen belangrijk. In de eerste plaats omdat het informatie is die de persoon zelf aangaat. In de tweede plaats omdat het de betrokkene in de gelegenheid stelt om zelf beslissingen te nemen op basis van die informatie. Wanneer iemand weet dat hij een bepaalde ziekte heeft, dan kan hij zich aanpassen en zijn leven daarnaar inrichten. Tegelijkertijd kan dergelijke informatie ook heel belastend zijn voor de betrokkene. 'De waarheid' kan pijn doen en soms ondraaglijk zijn.

In de omgang met dementerenden is het spreken van de waarheid vaak ingewikkeld. Het is niet altijd duidelijk of de dementerende de waarheid begrijpt. Bovendien, en misschien nog belangrijker, heeft de waarheid niet meer dezelfde functie als voorheen. Alleen als men nog in staat is om beslissingen te nemen, om zijn leven op een bepaalde manier anders in te richten, kan men iets met die waarheid doen. Dan kan men met de waarheid omgaan. Voor de dementerende die het besef van de werkelijkheid heeft verloren, heeft de waarheid een andere betekenis gekregen. Een waarheid die voor de directe omgeving niet altijd even gemakkelijk te achterhalen is.

Welzijn
De waarheid spreken heeft altijd een prijs. Daardoor zal iemand die een ander 'de waarheid' wil vertellen afwegingen maken: hoe zeg ik iets, hoeveel vertel ik, wanneer zeg ik het, welke gevolgen zal het hebben, zijn die gevolgen draaglijk, enzovoorts. Het is daarbij van belang rekening te houden met individuele omstandigheden. In die zin kan 'de waarheid' er in verschillende situaties anders uitzien. Het verpakken van de waarheid kan soms in het belang zijn van de dementerende. U moet hierin een weg zien te vinden die past bij uzelf en bij de dementerende. Maar ook bij het verpakken van de waarheid zijn afwegingen nodig.

Gerechtvaardigde 'leugentjes om bestwil' kunnen omslaan in vormen van misleiding. Dit getuigt uiteraard van weinig respect voor de dementerende. Zo zullen weinig mensen het ethisch aanvaardbaar vinden wanneer de omgeving zich zodanig 'aanpast' aan de werkelijkheidsbeleving van de dementerende dat het omgaan met de dementerende een farce wordt. Een voorbeeld: voor een dementerende die meent dat ze in verwachting is, zult u geen kinderkamer inrichten om haar in deze ervaring te bevestigen. Wel zult u mogelijk op andere manieren laten blijken dat u bij haar wereld betrokken bent. Aansluiting zoeken bij de beleving van de dementerende is niet hetzelfde als er nog een schepje bovenop doen.

Het gevaar: betutteling
Sommige vormen van verdraaiing van de waarheid zijn in strijd met het respect voor mensen. Dit wordt niet goedgemaakt door goede bedoelingen. Ook de beste bedoelingen kennen hun grenzen, namelijk als ze beledigend worden. Dat de dementerende dit mogelijk niet als zodanig kan herkennen, maakt hem alleen nog maar kwetsbaarder. Hij kan zich niet verdedigen tegen betutteling en vernedering. Er moet worden gezocht naar een evenwichtige benadering, waarin respect voor de dementerende en respect voor zijn leefwereld centraal staan. Op die manier kan belediging, vernedering, betutteling en onnodig leed worden vermeden.

3. 'MAG IK DE AUTOSLEUTELS VERSTOPPEN?'

Veiligheid: het conflict tussen bescherming en vrijheid

'We maakten een ritje met de auto. Jan reed plotseling op de verkeerde weghelft. Ik heb daarom de auto aan mijn schoonzoon gegeven. Jan is nu erg boos op me. Hij rijdt al jaren auto en kan niet begrijpen waarom hij ineens een gevaarlijke automobilist is geworden.'

Veiligheid
Voor iedereen die betrokken is bij dementerende mensen is veiligheid in en rond de woning een bron van zorg. Dementerende mensen zijn vaak niet of onvoldoende in staat om de risico's van hun gedrag in te schatten. Zo kan een dementerende bijvoorbeeld vergeten dat hij een pannetje op het gas heeft gezet. Of hij heeft niet in de gaten dat de fles waaruit hij drinkt gevaarlijke chemicaliën bevat. Een ander voorbeeld is een dementerende die aan het verkeer deelneemt en niet onderkent dat een situatie gevaarlijk is, bijvoorbeeld omdat hij verkeersregels en borden verkeerd begrijpt.

Deze voorbeelden illustreren de vergrote kwetsbaarheid van dementerenden. Maar de dementerende kan ook een gevaar voor zijn omgeving worden. Voor sommige veiligheidsproblemen zijn betrekkelijk eenvoudige oplossingen voorhanden. Zo kan het probleem van de chemicaliën eenvoudig worden opgelost door deze achter slot en grendel op te bergen. Voor andere problemen liggen de oplossingen minder voor het oprapen: veiligheidsmaatregelen die op bescherming zijn gericht, kunnen namelijk op gespannen voet staan met andere belangrijke waarden, zoals de vrijheid en zelfbepaling van de dementerende.

Bescherming
Leven is altijd verbonden met risico's en dus met onveiligheid. In onze samenleving zijn mensen tot op grote hoogte vrij om te doen wat ze willen - ook als dat voor henzelf risico's met zich meebrengt - zolang ze daarmee geen inbreuk maken op de vrijheid en de veiligheid van anderen. De risico's moeten echter aanvaardbaar zijn voor alle betrokkenen. De dementerende ziet echter niet altijd in dat zijn gedrag gevaar voor hemzelf en voor anderen oplevert. Vaak is de verzorger de eerste die 'gevaarlijk gedrag' signaleert. Als de dementerende het gevaar van zijn gedrag zelf niet meer inziet, moet de omgeving dat voor hem doen.

Het is van belang om vast te stellen wiens veiligheid in het geding is: die van de dementerende of die van anderen. In het eerste geval hoeft men de dementerende alleen tegen zichzelf in bescherming te nemen. Als ook de belangen en veiligheid van derden in het geding zijn, vereist dit een andere afweging. Dan zal u eerder geneigd zijn 'streng' op te treden. Verzorgers voelen zich immers vaak verantwoordelijk voor het gedrag van de dementerende. Angst voor mogelijke schuldgevoelens als er iets zou gebeuren, 'anticiperend schuldgevoel', kan een reden zijn om beperkingen in het verkeer op te leggen en bijvoorbeeld de autosleutels te verstoppen. Het is belangrijk om dergelijke angsten te onderkennen en een inschatting te maken van de werkelijke risico's.

Vrijheid
Risico's staan niet op zichzelf, ze staan vaak in dienst van wensen en verlangens. Het nemen van bepaalde risico's kan voor iemand aanvaardbaar zijn omdat er iets waardevols tegenover staat. Ook in de omgang met dementerenden moet men aanvaarding en vermijding van risico's altijd afwegen tegen de prijs die ervoor moet worden betaald. Het treffen van maatregelen om risico's te verminderen heeft natuurlijk een keerzijde. Ze gaan ten koste van andere zaken die óók van belang zijn. De dementerende moet een gedeelte van zijn vrijheid inleveren. Het verlies van onafhankelijkheid kan het gevoel van eigenwaarde schaden. Dit is afhankelijk van het karakter van de dementerende. Iemand die altijd veel waarde heeft gehecht aan zijn onafhankelijkheid zal zich sneller in zijn handelen beperkt voelen. In de zorg om veiligheid speelt dus ook de vraag: Welke prijs moet de dementerende betalen?

Ingrijpen in het handelen van de dementerende betekent een evenwicht zoeken tussen bescherming en vrijheid. Voordat u het handelen van de dementerende beperkt, moet u zich dus afvragen: Wat betekent deze activiteit voor de betrokkene? Niet iedereen vindt hetzelfde even belangrijk. Iets wat voor de één een belangrijke verworvenheid is, laat de ander totaal onverschillig. Voor sommige mensen is autorijden een ultieme uiting van vrijheid en zelfstandigheid. De auto is dan méér dan een vervoermiddel. Voor anderen is het simpelweg een manier om zich van A naar B te verplaatsen. Voor de laatsten zal het niet meer mogen autorijden als minder beperkend worden ervaren. Overigens kan de waardering van autorijden in de loop van het ziekteproces veranderen. Iemand kan autorijden bijvoorbeeld hoger gaan waarderen, omdat het nog een van de weinige activiteiten is die hij nog zelf denkt te kunnen uitvoeren.

Compensatie
Het inperken van iemands bewegingsvrijheid is altijd vervelend, maar soms is het nodig om ongelukken te vermijden. Bij het voorkomen van onverantwoord en gevaarlijk rijgedrag zijn er meer en minder rigoureuze 'oplossingen' denkbaar. Deze kunnen variëren van bijvoorbeeld alleen in de vertrouwde omgeving rijden, onder begeleiding laten rijden, het verstoppen van de autosleutels, tot aan het verkopen van de auto. Door het waarborgen van de veiligheid ontneemt u de dementerende een gedeelte van zijn bewegingsvrijheid. Het is van belang om dit verlies zo veel mogelijk te compenseren.

U kunt de schade beperken door het aanbieden van alternatieve bezigheden. Het is dan van belang om te weten wat de activiteit die de dementerende wordt afgenomen voor hem betekent. Voor iemand die autorijden vooral beschouwt als een manier om zich te verplaatsen moet een andere manier van vervoer worden gezocht. Voor degene die vooral van autorijden houdt vanwege de spanning, moeten we uitkijken naar een andere 'spannende' activiteit.

4. 'IK VOEL ME SCHULDIG ALS IK TIJD VOOR MEZELF NEEM'

Verantwoordelijkheid: het conflict tussen zorg voor de ander en zorg voor jezelf.

'De verzorger heeft ook behoefte aan een eigen leven. Het is alsof twee mensen dood gaan omdat eentje deze ziekte heeft. Wat zal er van mij over zijn als hij dood is?'

Zorg voor de ander
U 'kiest' niet bewust voor de zorg voor de dementerende. Langzaam maar zeker komt u in de rol van verzorger terecht. Mensen zorgen vanuit uiteenlopende motieven voor elkaar. Voor de een is het vanzelfsprekend: het hoort bij de belofte van trouw en de idee om in goede en in slechte tijden bij elkaar te zijn. Voor de ander is het een uitdrukking van solidariteit, en weer een ander vindt in zorgen de mogelijkheid om 'eindelijk iets terug te doen' of ziet het als een morele verplichting. Deze betekenissen maken van zorgen een 'zinvolle' activiteit. Zorgen brengt naast beperkingen ook positieve ervaringen met zich mee.

Verzorgers van dementerenden hebben soms moeite om hun taak als zinvol te blijven ervaren. Wie voor een dementerende zorgt komt niet of nauwelijks meer aan zichzelf toe. Het verzorgen van een dementerende vereist veel investeringen en opoffering, en de dementerende zegt zelden 'dankjewel'. Door zijn ziekte heeft de dementerende immers doorgaans geen besef van alles wat u voor hem doet. U kan daardoor het gevoel krijgen voortdurend tekort te schieten. Bovendien treedt er bij deze ziekte geen verbetering op, hoe goed en liefdevol u ook voor de dementerende zorgt.

Verantwoordelijkheid
Omdat zorgen voor een dementerende u 'overkomt', bent u niet voorbereid op de situatie die u te wachten staat. U hebt het gevoel dat u volledig wordt geleefd. Als u uitsluitend voor iemand zorgt 'omdat het nu eenmaal niemand anders is die voor hem zorgt', zal het vaak heel moeilijk blijken om zorg te blijven verlenen. Het zoeken naar keuzemogelijkheden - dat wil zeggen dat u kan kiezen om (een gedeelte van) de verzorging te delen met anderen of aan hen over te laten - voorkomt dat u als verzorger iedere greep op uw eigen leven verliest.

Uw zingeving, keuzevrijheid en welzijn zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Samen bepalen ze hoe u als verzorger uw eigen welzijn kunt bevorderen en daardoor de zorg voor een ander kunt blijven opbrengen. Wie de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een ander op zich neemt, komt er moeilijk toe om tijd voor zichzelf vrij te maken. Dit is begrijpelijk omdat de dementerende alle aandacht opeist. Ook gaat het nemen van tijd voor uzelf vaak gepaard met schuldgevoel. 'Mag ik de dementerende wel alleen laten?' of 'Is dit niet egoistisch?', zo zult u zich misschien afvragen.

Zorg voor uzelf
Zorgen voor een ander en zorgen voor uzelf zijn beide even belangrijk. Uzelf totaal wegcijferen voor de ander, is geen goede zorg. Zelfopoffering leidt er vaak toe dat de verzorger opgebrand raakt en de dementerende is wel de laatste die daarbij is gebaat. Er zijn dus grenzen aan morele verplichtingen, maar juist voor de verzorger zijn die vaak moeilijk te trekken. Wanneer u zorgt voor uw naaste, voelt u een sterke morele verplichting. U voelt zich verantwoordelijk. Het is daarom belangrijk uw eigen grenzen te Ieren kennen en te bewaken.

Zorgen voor uzelf is juist een noodzakelijke voorwaarde om goed te kunnen blijven zorgen voor een ander. Het heeft dus niets te maken met egoïsme of gebrek aan betrokkenheid. Wat goede zorg voor uzelf inhoudt, ligt uiteraard voor iedereen anders. Het is belangrijk dingen te vinden die u goed doen, waar u energie van krijgt en die u bevrediging schenken. Goed voor uzelf zorgen kan betekenen dat u uw ethische maatstaven moet bijstellen. Opvattingen over zorg en verantwoordelijkheid voor de ander hebben te maken met ideeën over solidariteit, wederkerigheid, dankbaarheid en trouw. Sommige mensen stellen zulke hoge eisen aan zichzelf dat deze bedreigend zijn voor hun eigen welzijn.

Waar ligt de grens?
Goede zelfzorg komt uiteindelijk ook de dementerende ten goede. Is het niet nu meteen, dan toch zeker op termijn. Daarnaast is het leven van de verzorger moreel gezien even belangrijk als dat van de dementerende, ook al is de laatste kwetsbaarder en meer afhankelijk van zorg dan de eerste. Signalen dat een grens in zicht komt - of misschien al is bereikt - zijn onder meer dat u geen positieve ervaringen meer hebt, ongeduldig en geirriteerd raakt, grote machteloosheid ervaart, er geen gat meer in ziet of u uitgeput voelt. Niet alleen kan er een spanning optreden tussen de zorg voor de dementerende en de zorg voor uzelf. De zorg voor de dementerende kan ook ten koste gaan van de zorg voor anderen. Vooral bij kinderen van dementerende ouders speelt dit probleem. Wanneer zij de zorg voor hun dementerende vader of moeder op zich nemen kan dit op gespannen voet staan met de zorg voor het eigen gezin. Een botsing van verschillende loyaliteiten vraagt om een andere verdeling van taken in een gezin of het inroepen van hulp van buiten.

5. 'IK ZAL JE NOOIT IN DE STEEK LATEN'

Loyaliteit: het conflict tussen beloven en vertrouwen

'Ik heb haar beloofd altijd voor haar te zullen blijven zorgen.
Wat ik toen niet wist, is wat een zware last deze zorg voor mij zou gaan betekenen.'

'Ik kan hem nu niet laten vallen, hij heeft me nu meer dan ooit nodig. Maar ik vraag me wel af wat er moet gebeuren als ik er niet meer ben.'

Loyaliteit
Zorgen voor een dementerende is zwaar. Op den duur is de zorg dan ook niet door één persoon op te brengen. Als de ziekte voortschrijdt en de dementerende steeds meer hulp nodig heeft, komt er een moment waarop u de zorg moet gaan delen met anderen. Dit kunnen vrijwillige of beroepsmatige zorgverleners zijn: familie, vrienden, buren, vrijwilligers of medewerkers van de thuiszorg of het verpleeghuis. Geen enkele buitenstaander kan de liefde, inzet, warmte en zorg geven die u geeft, 24 uur per dag. U kent als geen ander de dementerende, met al zijn voorkeuren en hebbelijkheden, met al zijn nukken en grillen. U deelt een gezamenlijke geschiedenis. Zo'n persoonlijke verzorging kan niemand bieden. Niemand anders is zo betrokken en zo loyaal. Maar als de zorglast uw draagkracht gaat overschrijden, is het tijd om hulp van anderen in te roepen. Hoewel professionele hulpverleners nooit dezelfde individuele zorg kunnen verlenen, is er een aantal taken die ze heel goed over kunnen nemen. Dit is vaak een grote ontlasting voor de verzorger.

Beloven
Veel verzorgers ervaren het overdragen van zorg als een tekortkoming of een nederlaag. Ze vinden dat ze het alleen moeten kunnen. Soms heeft men ook aan de dementerende beloofd om altijd voor hem te blijven zorgen. De verzorger zit dan klem: zij wil haar belofte houden, zij wil het vertrouwen van de dementerende niet schaden. Maar dat is niet altijd mogelijk. De toekomst is misschien anders dan men had gedacht. En dan moet men de belofte verbreken.

Een belofte doen is een voorschot nemen op de toekomst. Maar de toekomst is steeds anders dan we verwachten. Wie leeft met een dementerende moet rekenen met veel onzekerheden. Er is weinig te zeggen over het verloop van de ziekte. Niemand weet hoe die zich zal ontwikkelen en hoelang het hele proces duurt. Daarom is het moeilijk om uitspraken over 'de toekomst' te doen. Overigens leveren niet alle beloften problemen op. Sommige situaties laten zich redelijk voorspellen en daar kunt u afspraken over maken. Dat geldt bijvoorbeeld voor het optreden als vertrouwenspersoon, of voor het regelen van de begrafenis.

Vertrouwen
Beloften zijn geruststellend. Wanneer de dementerende bang is voor de toekomst, belooft u misschien 'Ik zal altijd voor je zorgen' of 'Ik zorg dat je nooit naar een verpleeghuis hoeft'. Maar u hebt waarschijnlijk geen idee hoelang 'altijd' zal duren. Bovendien krijgen beloften een andere inhoud omdat de dementerende verandert, de situatie verandert en de relatie verandert. De mogelijkheden en onmogelijkheden die de toekomst brengt, hebt u vaak maar gedeeltelijk in de hand. Belangrijker dan het doen van concrete beloften of toezeggingen is het zorgen voor rust en vertrouwen.

De toekomst zal bij de dementerende minder angst en onzekerheid oproepen wanneer hij het vertrouwen heeft dat problemen zullen worden opgelost, ook al is nu nog niet precies duidelijk op welke manier. De toezegging 'Ik zorg dat er goed voor je wordt gezorgd' kan de dementerende geruststellen en hem het gevoel geven in goede handen te zijn. Het uit handen geven van bepaalde zorgtaken hoeft dan niet in strijd te zijn met eerder gedane beloften. Het inschakelen van anderen is voor u noodzakelijk om op de been te blijven en zorg te blijven geven. Het overdragen van zorg betekent niet dat u iemand laat vallen. Er bestaan verschillende vormen van zorg en betrokkenheid. De dementerende niet meer helpen met zich te douchen, is niet hetzelfde als er niet meer voor hem zijn.

Delen van zorg
Het delen van de zorg heeft ook voor de dementerende een aantal positieve kanten. Een dagbehandeling van een verpleeghuis bijvoorbeeld is helemaal ingesteld op de handicaps van de dementerende. Er kan rust en regelmaat worden geboden. De dementerende wordt minder met zijn achteruitgang geconfronteerd dan thuis. U kunt na het inschakelen van hulp van buitenaf vaak meer voor de dementerende betekenen. Verlost van de '24-uurs last' kunt u het contact met de dementerende weer meer positief gaan waarderen en komt er energie en tijd vrij om goed te zorgen.

6. 'HIJ WIL NIET MEER ETEN'

Eindigheid: het conflict tussen het respect voor het leven en respect voor de dood

'We hadden met de verpleeghuisarts de afspraak dat als vader wéér longontsteking zou krijgen er geen penicilline toegediend zou worden. Maar toen ik hem gisteren met hoge koorts in zijn bed zag woelen, wist ik het niet meer Ik dacht: 'Geef die man toch medicijnen. Ik wil hem nog niet kwijt.'

Eindigheid
De dood is tegenwoordig niet altijd meer het 'natuurlijke' einde van het leven. Sterven wordt steeds vaker omgeven door medische beslissingen. Beslissingen rond het levenseinde bij een dementerende zijn vaak extra complex omdat de betrokkene meestal niet meer in staat is om zijn wil kenbaar te maken. De wens om in bepaalde gevallen niet meer gereanimeerd of behandeld te worden, kan worden vastgelegd in een wilsverklaring. Iedereen kan op elk moment van zijn leven zo'n negatieve wilsverklaring laten opstellen. In geval van dementie is de interpretatie van deze verklaring echter ingewikkeld omdat de dementerende nauwelijks inzicht in zijn situatie heeft en zelf vaak verandert als gevolg van de dementie.

Respect voor het leven
Wanneer de dementerende in het laatste stadium van zijn ziekte verkeert, krijgen medische handelingen een andere betekenis. Artsen en verpleging richten zich niet meer op genezing van de ziekte maar op zorg voor de patiënt. Men wil de resterende tijd zo draaglijk mogelijk maken. Als de dood niet lang meer op zich laat wachten, spelen ook andere overwegingen een rol. Medische handelingen die de kwaliteit van leven niet of nauwelijks verbeteren en alleen het stervensproces verlengen, worden ook wel 'medisch zinloos' genoemd. Uit respect voor de stervende laat men dan soms ingrijpen achterwege. Bij een menswaardig leven hoort 'menswaardig sterven'. Andere medische handelingen waarvan vaak wordt afgezien, zijn handelingen die heel ingrijpend, pijnlijk of belastend voor de patiënt zijn, terwijl er weinig resultaat van te verwachten is. Er is hier sprake van een afweging tussen doel en middel. Het doel - een korte verlenging van het leven - weegt dan niet op tegen het middel - veel pijn en ongemak.

Respect voor de dood
Niemand wenst voor zichzelf of voor een ander een eindeloos gerekt onafwendbaar sterven. Hoe dichter men bij de onafwendbare dood komt, hoe meer de weg naar de dood telt. Het gaat erom de natuurlijke weg naar de dood te volgen of indien nodig te verzachten. Door ziekte en ouderdom kan de stofwisseling zodanig veranderen dat een stervende nauwelijks nog honger en dorst heeft. Hij wil niet meer. Dat is een natuurlijk proces in de stervensfase. Als de patiënt alle voedsel en vocht weigert, leidt dit binnen afzienbare tijd tot de dood. Dit proces wordt ook wel versterving genoemd. Omdat de dood bij versterving meestal rustig en pijnloos intreedt, is het in Nederland niet gebruikelijk om kunstmatig voeding toe te dienen. Het stervensproces is al in gang en de inspanningen van artsen zijn erop gericht om onaangename bijverschijnselen te verzachten. De patiënt verliest op den duur het bewustzijn en slaapt rustig in. Wanneer er geen complicaties optreden betekent versterving een zachte dood.

De rol van de naasten
Als de dementie in een vergevorderd stadium is, is het gedrag vaak moeilijk te interpreteren. De dementerende is niet meer in staat om zijn wensen kenbaar te maken. De familie is vaak de eerst aangewezene om die rol over te nemen. Een rol die voor de familie doorgaans met moeite te vervullen is. Men worstelt met vragen als: 'betekent het weigeren van voedsel dat hij dood wil' of 'is dit nog een menswaardig leven'. Bovendien bestaat er vaak binnen de familie onenigheid over begrippen als kwaliteit van leven en de noodzaak van levensverlengende handelingen zoals het kunstmatig toedienen van voedsel via een sonde.

Binnen een familie kunnen geloofsovertuiging, culturele achtergrond en sociale normen een belangrijke invloed hebben op de overwegingen omtrent sterven en de noodzaak van levensverlengende behandeling. Beslissingen over het leven van een dementerende kunnen nooit op zichzelf staan maar moeten steeds opnieuw bezien worden in de context van de individuele patiënt en het stervensproces. Van essentieel belang daarbij is dat de beslissing om het levenseinde niet langer tegen te houden nooit een eenzijdige beslissing mag zijn. Slechts in goed overleg tussen behandelaars, familie en zo mogelijk de patiënt mag een dergelijke beslissing tot stand komen.

Overnemen van autonomie
Er bestaan verschillende vormen van het 'overnemen van autonomie'. Ten eerste kan de naaste zich baseren op eerdere uitspraken van de dementerende. Als antwoord op de vraag 'Wat zou hij zelf gewild hebben?' kan de familie de mening die de dementerende vroeger had, naar voren brengen. Dit wordt vergemakkelijkt als er een wilsverklaring is. Het probleem hiermee is dat met de ziekte vaak ook de patiënt verandert, en dat de situatie die hij vroeger als ondraaglijk zou bestempelen, dat nu wellicht niet is. De persoon die een wilsverklaring of testament ondertekende, is niet meer dezelfde als de persoon die zich in het eindstadium van dementie bevindt. Een andere mogelijkheid om de stem van de dementerende te laten horen is het 'redeneren voor zijn bestwil'. De naaste moet zich dan verplaatsen in de last en de pijn die de dementerende moet doorstaan. Ook hierbij is soms moeilijk vast te stellen of de interpretatie van het gedrag wel klopt met de beleving van de patiënt. Een combinatie van beide perspectieven levert waarschijnlijk dan ook het meest betrouwbare beeld op.