Men spreekt over een dementie op jonge leeftijd als het dementiesyndroom zich voor het 65ste levensjaar ontwikkelt. Over het aantal jong dementerenden is weinig bekend; in België gaat het naar schatting om ongeveer 6.000 mensen. Bij jong dementerenden treft men in de hersenen dezelfde veranderingen aan als bij mensen die op latere leeftijd dementeren, maar de verschijnselen kunnen verschillen. Ook is het meestal zo dat de achteruitgang zich sneller voltrekt.

Inhoud:

• Verschillen
• Oorzaken
• Diagnose
• Zware verzorging
• Gezin
• Toekomst
• Financiële positie
• Juridische consequenties
• Dagbehandeling en opname

Verschillen

Jong dementerenden beseffen doorgaans beter dat ze ziek zijn. De frustratie en de gevoelens van machteloosheid zijn veel heftiger. Afasie, apraxie en agnosie treden eerder en vaak in ernstiger mate op. In het algemeen zijn jonge dementerenden lichamelijk fitter en actiever. Zij hebben ook de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Zij laten niet zonder slag of stoot de regie over hun leven overnemen. Doordat jong dementerenden vaak nog een actieve rol in de maatschappij spelen geven zij minder snel hun positie als kostwinner, opvoeder of chauffeur op. Beslissingen rondom hun maatschappelijk functioneren zijn veel ingrijpender.

Oorzaken

Bij de meerderheid van jonge mensen met de verschijnselen van dementie is de oorzaak de ziekte van Alzheimer. Andere oorzaken van dementie bij jongeren zijn vasculaire dementie, frontaalkwabdementie, de ziekte van Pick, Lewy Body Disease, Creutzfeldt-Jakob, de ziekte van Huntington of Aids.
Ook het omgaan met toxische stoffen kan een oorzaak zijn van dementie, zoals in het geval van OPS (de zogenaamde schildersziekte). De kans om de ziekte van Alzheimer te krijgen is iets verhoogd voor iemand die een eerstegraads familielid heeft bij wie de ziekte van Alzheimer zich op jonge leeftijd heeft geopenbaard. In een paar families waarin de vroege vorm van Alzheimer voorkomt heeft men in genetisch onderzoek recent afwijkingen op respectievelijk chromosonen 14 en 21 ontdekt. Wie hierover meer wil weten kan informatie vragen een een klinisch geneticus.

Diagnose

Concentratiestoornissen en vergeetachtigheid bij jonge mensen worden vaak geweten aan drukke werkzaamheden of problemen in het gezin. Men denkt eerder aan overspannenheid. De eerste symptonen openbaren zich vaak op het werk: afspraken worden vergeten, de dementerende is minder slagvaardig, stiller; krijgt zijn werk niet af. Binnen een relatie worden apathie, verminderde interesse, intiatiefloosheid toegeschreven aan aandachttrekkerij, egoïsme of onverschilligheid. Op deze leeftijd denkt men niet aan de mogelijkheid van een dementie. De onduidelijkheid over de oorzaak van de veranderingen in het gedrag kan tot grote spanningen in het gezin leiden. Vaak moeten heel wat specialisten geraadpleegd worden voordat de diagnose rond is. Als uiteindelijk de diagnose is gesteld, is er na de eerste schrik een gevoel van opluchting dat nu duidelijk bestaat over de oorzaak van het veranderde gedrag. Tegelijkertijd echter voelt de familie zich schuldig over de onheuse bejegening van de demente.

Zware verzorging

Op de familieleden drukt een zware last. Zij hebben te maken met allerlei emotionele en praktische problemen. Hoe ga je met de ziekte om? Hoe verwerk je de verandering in het gedrag van de dementerende? Hoe stel je je op bij het dreigende verlies van een geliefd persoon? De gezonde partner van middelbare leeftijd staat nog volop in het leven. Je bent gewoon elkaar aan te spreken op elkaars verantwoordelijkheid, je bent gewend alles met elkaar te overleggen, je kunt de vertrouwelijkheid van een vaste partner niet missen. In feite kunnen we zeggen dat een gezonde partner al in een soort weduwstaat verkeert, alleen kan men geen definitief afscheid nemen want de dementerende is er nog. Zonder dat het je gevraagd wordt, moet je het talent ontwikkelen met een partner om te gaan die onvoorwaardelijk een beroep op je doet. De taak die op je schouders rust gaat dag en nacht door; je krijgt zelden een 'dankjewel' van je partner te horen. De buitenwereld weet vaak niet wat ze moeten aanvangen met een jeugdig uitziend echtpaar waarvan de een dementerend is. Men herkent het ziektebeeld achter het schijnbaar normale gedrag en het jonge uiterlijk niet. Het onveranderde gedrag van de dementerende wordt ten onrechte opgevat als een afwijzing. De verzorger dreigt in een isolement te geraken. Door de toenemende zorg thuis kan de verzorger niet meer aan sociale activiteiten deelnemen. Vaak moet een baan worden opgegeven.

Gezin

Een gelijkwaardige liefdesrelatie moet worden omgezet in een zorgrelatie. Ook in seksueel opzicht verandert de relatie. vaak zien we een verminderde seksuele interesse of juist een veeleisender opstelling van de dementerende partner. De gezonde partner kampt met gevoelens van eenzaamheid. Hij/zij mist de intimiteit. Regelmatig komt ook het verlangen naar een nieuwe partner ter sprake. In gezinnen met opgroeiende kinderen moet de gezonde partner hen begeleiden in het accepteren en omgaan met de patiënt. Op de kinderen wordt te jong een beroep gedaan op hun verantwoordelijkheid. Zij moeten voortdurend 'berip' tonen voor het veranderende gedrag van de demente ouder en de psychische belasting van hun gezonde ouder. Niet zelden ontstaan er conflicten tussen de kinderen en de dementerende ouder waarbij de gezonde partner het gevoel heeft partij te moeten kiezen. Kinderen voelen zich vaak verantwoordelijk voor de ziekte van hun ouder. Zij denken dat zij iets verkeerd hebben gezegd of gedaan tegen de zin van de dementerende ouder. Zij weten vaak ook geen raad hoe om te gaan met de gezonde, verzorgende ouder; zij hebben kritiek, keuren de wijze van omgang met de dementerende af. Het delen van gevoelens van de gezonde ouder met kinderen wordt bemoeilijkt doordat men elkaar wil beschermen. Het gevolg is echter dat beide partijen zich er alleen voor voelen staan.

Toekomst

Voor partners van jong dementerenden speelt het aspect van de 'toekomst' een zeer belangrijk rol. De tijd, die men met de dementerende nog heeft, is niet te overzien. De gezonde partner staat nog volop in het leven. Plannen zijn gemaakt voor na de pensionering: reizen, tijd voor hobby's, dat alles wordt afgesloten. Veel familieleden maken zich ook zorgen over mogelijke huisvesting van hun jeugdige dementerende partner. Waar kan hij of zij terecht als thuisverzorging niet meer kan? De gedachte aan dagopvang en een gezonde toekomstige opname in een rust- en verzorgingstehuis met voornamelijk oude bewoners roept vaak veel weerstand op.

Financiële positie

Vaak werken man en vrouw beiden. Als een van hen gaat dementeren, zeker wanneer de dementerende kostwinner is, komt het gezin in de problemen. De kosten van een gezin met opgroeiende kinderen zijn hoog. Opleidingen moeten worden betaald, de hypotheek moet worden afgelost. Een verzorger die de kost verdient, probeert eerst werk en zorg te combineren. Vaak moet men een betaalde kracht in huis nemen. Opname in een rust- en verzorgingstehuis brengt kosten met zich mee die voor een aantal gezinnen moeilijk op te brengen zijn.

Juridische consequenties

Vaak en eerder dan bij oudere dementerenden zal een aanvraag voor onder bewindstelling nodig zijn. Het komt nogal eens voor dat er grote financiële uitgaven worden gedaan of het geld gewoon verdwijnt. Jong dementerenden zijn moeilijk te bewegen hun auto te laten staan, het 'laatste bewijs' van hun zelfstandigheid. Verzekeringsmaatschappijen zullen niet altijd bereid zijn de dementerende te verzekeren. Verder moeten allerlei maatregelen worden genomen zoals het aanpassen van een testament en eventueel het aanwijzen van een gemachtigde voor financiële zaken.

Dagbehandeling en opname

Een aantal rust- en verzorgingstehuizen biedt jong dementerenden de mogelijkheid om deel te nemen aan een aparte dagbehandeling voor jong dementerenden. Er wordt gewerkt in aparte ruimten met een specifieke zorg- en activiteitenaanbod ten behoefte van deze groep. voor meer informatie kunt u contact opnemen met de Vlaamse Alzheimer Liga.

Bron: Vlaamse Alzheimer Liga