U krijgt hier een bespreking van de emotionele leefwereld van de soms wel "vergeten" zorgdragers en heel wat praktische tips voor zorgdragers.

Velen die de zorg voor een demente oudere op zich genomen hebben, blijven met heel wat vragen of gemengde gevoelens zitten en kunnen zich soms heel alleen voelen met deze ervaringen. Toch zijn er velen die voor dezelfde zware taak staan.

Wij hopen dat deze informatie U, als zorgdrager, er toe kan brengen uw problemen in een rustiger perspectief te zien en U kan motiveren om eventueel mee te werken samen met andere zorgdragers, om deze zorg bespreekbaar te maken, zodat het ook voor ieder van U draaglijker wordt.

DEMENTIE

Wat is de ziekte van Alzheimer?

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Dementie betekent een toenemende vermindering van de mogelijkheid tot onthouden, denken en redeneren. Dementie kenmerkt zich door het gaandeweg aftakelen van wat werd aangeleerd en het toenemende onvermogen om iets nieuws aan te leren. De ziekte komt meer voor bij oudere mensen, maar kan ook jongere mensen aantasten.
De tekenen van dementie kunnen veroorzaakt worden door een aantal stoornissen in de hersenen: het orgaan van het geheugen, het denken en redeneren. De ziekte van Alzheimer is één van deze hersenstoornissen. Ze werd genoemd naar de Duitse neuroloog - Alois Alzheimer - die in het begin van deze eeuw, in 1907, de veranderingen in de hersenen beschreef die karakteristiek zijn voor de ziekte, namelijk het geleidelijk minder goed functioneren van een steeds groter aantal hersencellen door o.a. opstapeling van een abnormaal eiwit (het zg. "amyloid).

Andere dementies

De ziekte van Alzheimer is verantwoordelijk voor zowat de helft van alle gevallen van dementie bij oudere mensen. De daarop volgende meest voorkomende oorzaak is de "multi-infarct"-dementie. Hierbij treft men een aantal afgestorven zones in de hersenen aan. Ze zijn het gevolg van een aantal lichte aanvallen die telkens de bloedtoevoer van een hersenzone blokkeren en de hersencellen die zich daarin bevinden doden. Elke aanval kan zo licht zijn dat noch jij noch de patiënt er iets van merken. Het gevolg van deze afgestorven hersenzones is dat er geheugen- en communicatiestoornissen optreden. Daar er na zo'n aanval vaak een kentering optreedt zullen deze patiënten na een achteruitgang een vorm van beterschap vertonen alvorens weer slechter te worden. Multi-infarct-dementie is verantwoordelijk voor zowat één vijfde van alle dementiegevallen. Nog één ander vijfde van patiënten die aan dementie lijden, lijden zowel aan Alzheimerziekte als aan multi-infarct-dementie. Het één tiende deel dat overblijft lijdt aan één van een aantal minder voorkomende oorzaken, waarvan er sommige echter behandelbaar zijn zodat een grondig onderzoek bij beginnende dementie toch aangewezen is.

Wat veroorzaakt de ziekte van Alzheimer?

De oorzaken van de Alzheimer ziekte blijven mysterieus alhoewel er heel wat research verricht wordt om ons een beter idee ervan te geven. De wetenschap kan nog geen echte oorzaak ervan geven. Er zijn wel een aantal risicofactoren bekend; dit zijn feiten die de kans op de ziekte van Alzheimer doen toenemen.

• Leeftijd

Hoe ouder men is, hoe meer kans men heeft om getroffen te worden, maar oud worden betekent niet automatisch dement worden. Maar dementie is geen normaal verouderingsproces.

• Lage scholingsgraad

Bevolkingsonderzoek toonde aan dat dementie meer voorkwam in groepen met lage scholing.

• Vrouwelijk geslacht

De ziekte van Alzheimer wordt bij oudere vrouwen meer aangetroffen dan bij mannen, zelfs als men rekening houdt met het hoger aantal vrouwen bij bejaarden.

• Ongevallen

Ongevallen met het hoofd zouden de kans op de ziekte van Alzheimer doen toenemen omdat ze leiden tot verhoogde amyloid opstapeling in de hersenen.

In 10% der gevallen kan erfelijkheid een rol spelen bij jonge dementerenden. Men vindt dan op bepaalde (1, 14, 21) chromosomen - dit zijn dragers van erfelijke eigenschappen - afwijkingen die de afzetting van amyloid in de hersenen doen starten. Ook bij ouderen met dementie kan een erfelijke voorbeschiktheid bestaan: door een afwijking op chromosoom 19 wordt een abnormaal eiwit geproduceerd dat in de hersenen ervoor zorgt dat amyloid - dat altijd in kleine hoeveelheid aanwezig is bij het verouderen - gaat samenkoeken tot grotere "plaques".

Het is gemakkelijker weer te geven wat de oorzaken niet zijn van de Alzheimer ziekte.

• De ziekte tast mensen aan in alle beroepen, met allerlei levenslopen. Universiteitsprofessoren, werknemers, dokters, wetenschapslui, kunstenaars, fabrieksarbeiders, bedienden, .. zij allen kunnen aan de ziekte lijden.
• De Alzheimer ziekte wordt niet veroorzaakt door stress of afzondering, ontbering, verhuis, of operaties. Soms komt de ziekte wel aan het licht als zo een wijziging zich voordoet, maar een zorgvuldig onderzoek heeft meestal uitgewezen dat de ziekte aanwezig is voor de gebeurtenis.
• De Alzheimer ziekte wordt niet door "ouderdom" veroorzaakt, maar de kans op de ziekte neemt wel toe. De meeste ouderen blijven doorgaans hun geestelijke vermogen behouden. Het kan wel zijn dat ze meer tijd nodig hebben om dingen uit te werken, of om zich een bepaald gezicht tussen al die "ooit wel eens geziene gezichten" te herinneren. Maar dit is géén ziekte.

De dementieproblemen staan buiten deze normale veroudering en volgen steeds uit één of andere ziekte. In de wetenschappelijke wereld lopen thans onderzoeken om het mogelijk beschermend effect na te gaan van bv. oestrogenen bij vrouwen of nicotine.

Waarom medisch advies vragen?

Er is momenteel geen bekende remedie tegen de ziekte van Alzheimer. Waarom dan wél medisch advies vragen? Hiervoor zijn er minstens twee goede redenen.

1. Het belang van een goede diagnose.

De Alzheimer ziekte is niet te genezen. Maar er zijn andere ziektebeelden die op dementie lijken en waarvoor wel een doeltreffende behandeling bestaat. Er bestaat geen eenvoudige test om de Alzheimer ziekte aan te tonen. Enkel na de dood van de patiënt kan men de hersenen onder een microscoop onderzoeken en vaststellen dat het wel degelijk om de Alzheimer ziekte ging. Bij een ziekte wordt de diagnose meestal gesteld door het uitsluiten van andere oorzaken. Het is belangrijk dat familieleden op een onderzoek aandringen om te laten nagaan of bepaalde wel te genezen ziektebeelden aanwezig zijn. Dit betekent dan dat de patiënt een aantal onderzoeken en testen moet laten uitvoeren. Meestal zal de huisdokter er een specialist bij betrekken, zoals:

• een neuroloog: een specialist in hersenstoornissen en zenuwletsels.
• een geriater: een specialist in ziekten bij ouderen.
• een psychiater: een specialist in geestesziekten.
• een psycho-geriater; een specialist in geestesziekten bij ouderen.

De volgende ziekten die zullen onderzocht worden zijn: infecties, vitaminetekorten, problemen met de schildklier, hersentumoren, nevenwerkingen van geneesmiddelen, depressies.

De medische onderzoeken zullen gewoonlijk een bloedtest en een volledig fysisch onderzoek inhouden.

In heel wat ziekenhuizen neemt men een CAT-scan (computertomografie). Dit is een gesofisticeerde X-straling die een beeld geeft van de hersenstructuur. Dit toont echter de grote veranderingen in de hersenen maar niet de specifieke Alzheimer verschijnselen. Soms wordt beroep gedaan op hersenonderzoek met radio-isotopen (SPECT-scan) of de zg. MR-scan (magnetische resonantie).

Door de evolutie van de ziekte na te gaan kan men bepaalde aandoeningen uitsluiten. Daarom zal de dokter doorgaans een vragenlijst voorleggen aan de familieleden over de veranderingen die bij de patiënt waargenomen werden. Soms is het niet direct mogelijk bepaalde ziekten of mogelijkheden uit te sluiten, zodat een nieuw onderzoek na enkele maanden nodig is.

Als de dokter niet echt ingaat op de problemen van de patiënt, dring dan toch aan. Laat U niet afschepen met uitspraken als: "Wat verwacht U op haar leeftijd ... Ze is gewoon "kinds" aan het worden" of-Er is toch niets aan te doen..." Meer informatie over diagnose en het herkennen van de ziekte vindt je in de brochure "Het hoofd wil niet meer". (inlichtingen op het secretariaat van de Vlaamse Alzheimer Liga).

2. Het belang van goede begeleiding

Zorgen voor iemand die lijdt aan Alzheimer ziekte is een veeleisende opdracht. U zal alle hulp die U kan krijgen nodig hebben. Ook als uw familielid een ziekte heeft die niet te behandelen is, zijn er toch aspecten die medisch te verhelpen zijn, of U kan beroep doen op speciale diensten. Dikwijls hebben ziekenhuismedewerkers een heel team van professionelen die U kunnen bijstaan. Mensen met de Alzheimer ziekte zijn niet immuun voor andere ziekten, eerder het omgekeerde. Een degelijk medisch dossier is dus nodig zodat men niet automatisch een bepaald ziektebeeld beschouwt als gevolg van de dementie. Soms zullen bepaalde medicijnen, aangeraden worden om de effecten van de ziekte, zoals storend gedrag, te verminderen. Hoe dan ook, een goede relatie met de dokter is essentieel.

De aard van de dementie

Hoe zal de patiënt waarschijnlijk veranderen? Hoe vlug? Welk gedrag zal hij vertonen? Zal de patiënt incontinent worden? Niet meer willen eten? Mij nog herkennen?

Dementerende ouderen verschillen qua problemen die ze meemaken, en in snelheid waarbij de ziekte verergert. Dit ligt niet alleen aan het feit dat er diverse dementietypes zijn maar ook aan de verschillen tussen de mensen zelf.

Mensen verschillen inderdaad qua fysische en psychische gesteldheid van elkaar en deze factoren bepalen op zich weer de veranderingen.

Vandaar dat er heel wat variatie is en het heel moeilijk is om een toekomstige evolutie te voorspellen. Iemands mogelijkheden kunnen variëren van dag tot dag (vb. doordat vermoeidheid al dan niet een rol speelt). Wat echter wel zeker is, is dat de dementerende persoon zieker zal worden, alhoewel er een groot verschil is in snelheid waarmee dit gebeurt. Soms kan het in enkele maanden heel wat erger worden, soms kan het echter jaren duren.

Hieronder geven we een lijst van eigenschappen of verschillende dementieniveaus. Niet al deze karakteristieken zullen bij elke patiënt terug te vinden zijn. Niet iedere patiënt volgt deze niveaus en andere patiënten zullen nog andere ziektebeelden vertonen. Ze zijn bedoeld als een soort checklist van problemen die men kan ervaren.

Milde dementie

Dikwijls is deze fase enkel te herkennen door terug te blikken; en wijt men het gedrag aan ouderdom, stress, luiheid ed. Het begin van dementie is vaak erg onmiddellijk en is het onmogelijk een exact tijdstip te bepalen.

De persoon kan een volgend gedrag vertonen:

• hij is apathisch
• hij is minder geïnteresseerd in hobby's en activiteiten
• hij kan zich onmogelijk aanpassen aan veranderingen
• hij neemt trager besluiten en maakt geen plannen meer
• hij begrijpt trager complexe ideeën
• hij verwijt anderen dingen gestolen te hebben die hij zelf ergens neerlegde
• hij is meer zelfbetrokken, minder bezorgd om anderen en hun gevoelens
• hij vergeet vlugger details van pasgebeurde dingen
• hij herhaalt veel of verliest de draad van een gesprek
• hij is vlugger geïrriteerd of opgewonden als hij in iets niet slaagt.

Matige dementie

Hier komen de problemen uitdrukkelijk tot uiting. Deze persoon kan: - sterk vergeetachtig worden voor recente gegevens - het onthouden van dingen uit een ver verleden lijken doorgaans beter te gaan, maar sommige details vergeet hij of zijn troebel - verward zijn betreffende tijd en plaats, het uur van de dag, dag en nacht - zich vlug verloren voelen eenmaal buiten de vertrouwde omgeving - de namen van vrienden of familieleden vergeten of het ene familielid met het andere verwarren. - vergeten gas of elektriciteit af te sluiten - rondlopen in de straten, soms 's nachts, soms totaal verdwaald - zich ongewoon gedragen, bv. uitgaan in zijn pyjama - veel herhalen - zaken horen of zien die er niet zijn - vergeetachtig worden qua hygiëne of eten (soms zeggen dat ze reeds gebaad hebben of gegeten hebben als dit niet zo is) - gemakkelijk kwaad of opgewonden geraken.

Ernstige dementie

Hierbij is de persoon erg afhankelijk:

• zijn weg niet meer vinden en verdwalen
• zich na enkele minuten niet meer herinneren dat hij bv. gegeten heeft
• constant enkele zinnen of geluiden herhalen
• incontinent zijn voor urine en/of faeces
• geen herkenning tonen als hij vrienden of familieleden ziet
• hulp nodig hebben bij het eten, wassen, baden, aankleden
• zich op de meest onmogelijke momenten uitkleden
• gewone dagdagelijkse dingen niet herkennen
• het moeilijk hebben te begrijpen wat tegen hem gezegd wordt en zijn taal is nog weinig zinvol
• 's nachts onrustig zijn
• rusteloos zijn, misschien op zoek naar een overleden familielid of naar een klein kind dat nu opgegroeid is
• agressief zijn
• moeilijk lopen, eventueel moet hij zich in een rolstoel bewegen.

We willen hier nog eens stellen dat een patiënt niet al deze problemen zal ervaren. Ze zijn enkel een soort check-list, een gids van de aard van problemen waarmee zorgdragers geconfronteerd worden. Er is ook een variatie mogelijk, afhankelijk van iemands persoonlijkheid. Sommige dementerende ouderen vertonen dezelfde persoonlijkheid als voordien. De persoon die steeds vlug geprikkeld, kwaad en moeilijk om mee om te gaan was, kan zo blijven. De persoon die steeds vriendelijk en gevoelig was, die steeds het beste in iemand zag, blijft lief en liefdevol. Sommige patiënten kunnen echter een totale verandering vertonen, dingen doen die echt buiten hun karakter liggen. Zo kan bv. de stille, kalme echtgenoot agressief worden.

Binnen de term "dementie" wordt een brede waaier van veranderingen en problemen vervat. Zoals we gezien hebben is het centrale probleem de intellectuele achteruitgang en het geheugenverlies dat zich voltrekt bij alle dementerende ouderen. De meeste problemen zijn het gevolg van dit verlies, maar het ziekteproces verschilt sterk van persoon tot persoon.

PRAKTISCHE WENKEN

Een algemene aanpak

a) PROBEER EENS WAT ANDERS

Bij het verzorgen van een persoon die aan de dementie lijdt komt het er eenvoudigweg op aan dat U en de patiënt proberen er het beste van te maken.

Het is een situatie die geen van beiden ooit gewenst of verwacht had. Belangrijk is te weten dat iedere patiënt en iedere persoon verschillend is. Om te overleven is het belangrijk dat men zich kan aanpassen.

Als iets niet op een bepaalde manier kan gebeuren, probeer dan eens wat anders maar vraag U eerst af of het wel moet gebeuren.

Wanneer een patiënt mes en vork niet weet te hanteren maar wel gemakkelijker met een lepel eet, laat hem dan met een lepel eten en maak er verder geen probleem van. Aanvaard veranderingen. Houdt de patiënt eraan om met zijn hoed op te slapen, laat hem. Dit kan toch geen kwaad.

Probeer het steeds wat humoristisch op te vatten. Het zal U helpen door heel wat crisismomenten te geraken. Het grappige van sommige problemen en situaties aanvoelen is niet hetzelfde als de patiënt uitlachen.

Probeer een milieu te creëren waarin de patiënt zich zo vrij mogelijk beweegt maar denk eraan dat verwarde mensen vaak nood hebben aan een vast patroon dat bestendig, voorspelbaar, eenvoudig en hun vertrouwd is in hun dagdagelijkse doen. Verander enkel de gewone gang van zaken wanneer het niet vlot. Wanneer er zich dan toch problemen voordoen probeer dan verschillende wijzen van benaderen om de situatie aan te pakken.

Geen enkel systeem werkt immers onfeilbaar bij demente personen. Men kan evenwel heel wat dingen uitproberen die ooit wel eens bij sommigen zullen lukken.

b) DE GULDEN MIDDENWEG

Het komt uzelf en de patiënt ten goede wanneer U hem helpt zijn bekwaamheden en zijn talenten zolang mogelijk te behouden.

Zelfrespect en fierheid zijn moeilijk op te brengen door iemand die totaal afhankelijk is van anderen, zelfs voor zijn meest primaire behoeften. Hoe langer de patiënt sommige dingen voor zichzelf kan doen, des te langer heeft hij het gevoel nog iets waard te zijn. Zo vermijdt U dan ook het gevoel van hulpeloosheid dat er toch zal komen naarmate de ziekte vordert. Hoe meer de patiënt doet voor zichzelf, hoe minder U moet doen voor hem. Wanneer U de patiënt alles alleen laat doen, zonder rekening te houden met de effecten van de ziekte, kan U hem blootstellen aan een heleboel mislukkingen. Falen is voor de meesten onder ons zeer stresserend.

Wanneer U de patiënt helemaal niets meer alleen laat doen om faalangst en stress te vermijden kan dit een volledig negatief resultaat geven. Hierbij dient de gulden middenweg gezocht te worden.

Het juiste evenwicht ligt ergens tussen, enerzijds de verzorger, die alles overneemt en regelt in de plaats van de patiënt en, anderzijds de verzorger, die verwacht dat de patiënt opgewassen is tegen al de dagelijkse problemen zoals hij dat vroeger kon vóór de dementie begon.

Hoe kan men dit evenwicht bereiken? Een rustige, ontspannen en ongedwongen sfeer draagt ertoe bij dat de patiënt optimaal functioneert volgens zijn mogelijkheden. Wanneer de demente persoon gespannen, overstuur of zenuwachtig is zal hij niet eens de vaardigheden die hem nog resten, behoorlijk uitvoeren.

Een ongedwongen omgeving betekent dat U de patiënt de nodige tijd geeft om dingen zelf te doen. Wanneer iemand langzaam en onzeker is, is de verleiding groot om zijn taak over te nemen. Maar als U dit doet zal de patiënt, bij gebrek aan oefening, zijn mogelijkheden die hij nog heeft verliezen. Op het eerste zicht lijkt het wel best dat U de patiënt voedt en aankleedt uit gebrek aan tijd of gemakzucht; maar om de vaardigheden van de patiënt te onderhouden is het nodig dat U zich op afstand houdt, dat U hem méér tijd gunt en dat U hem juist genoeg behulpzaam bent en aanspoort om zijn taken zelf af te maken. Op die manier creëert U bij de patiënt een zeker gevoel van succes en prestatie. Omdat zijn mogelijkheden niet van dag tot dag dezelfde zijn kan de hoeveelheid hulp die de patiënt nodig heeft variëren. Geef hem, indien mogelijk, juist genoeg hulp om de taak verder te zetten. Dit is beter dan hulp die "overneemt". We bedoelen hiermee dat het beter is een houding aan te nemen die zegt: - Laat me U hierbij helpen" dan 1aat mij het voor U doen".

Het zal de patiënt helpen een zekere vorm van waardigheid te behouden in een situatie waar waardigheid en zelfrespect vaak verloren gaan. U zou zelfs op sommige ogenblikken de aanhankelijkheid van de patiënt kunnen vergelijken met die van een kind. Maar denk er evenwel aan dat de patiënt eens een volwassene was en dat hij zelfstandigheid en succes heeft gekend.

Zo zullen ze zich tot op zekere hoogte vernederd voelen wanneer zij mislukken in taken waarvan ze maar al te goed weten dat ze voor volwassenen niet moeilijk zijn en die ze tijdens hun leven misschien wel duizenden keren uitgevoerd hebben.

De patiënt zou moeten beschermd worden tegen situaties waarvan U weet dat hij er onvermijdelijk zal in falen (vb het zich in een grote groep bevinden, een eetmaal klaarmaken voor anderen, alleen gaan winkelen ... ).

Daarentegen zou hij wel moeten bijgestaan worden in het uitbouwen van de mogelijkheden die hem nog resten. Zo kunnen zij bijvoorbeeld misschien best wat babbelen met enkele goede vrienden, de aardappelen helpen schillen of in gezelschap genieten van een booschappentrip.

Vernedering spruit enerzijds voort uit het feit dat U de patiënt vraagt meer te presteren dan hij aankan en anderzijds uit het feit dat U hem weinig opdraagt. De gulden middenweg is niet altijd gemakkelijk te vinden, en kan nogal eens veranderen, maar het is wel de moeite waard ernaar te zoeken. Hou de keuze voor de patiënt eenvoudig (maximum drie mogelijkheden) bv.: wat wil hij eten, hoe wil hij zich kleden, waar wil hij gaan zitten of wanneer wil hij naar buiten. Hoe meer de patiënt het gevoel krijgt dat zijn leven gecontroleerd wordt des te hulpelozer hij zal worden.

c) COMMUNICATIE

Communicatie is een wederzijds proces. Hoe kan U begrijpen wat de patiënt zegt? Hoe kan U uzelf verstaanbaar maken bij hem? Heel vaak zijn gesprekken met demente patiënten herhalend, verward en vol vraagtekens. De eerst stap is U ervan te vergewissen of er geen zintuiglijk tekort is bij de patiënt dat zoveel mogelijk kan verholpen worden. Kan de patiënt eigenlijk wel de bloemen aan de overkant van de kamer zien waarover U gepraat hebt (en geen reactie op gekregen hebt?) Horen zij U duidelijk wanneer U vanuit de keuken roept? Maken hun stijve vingers het hen moeilijk om de vork op tafel te voelen?
Een aangepaste bril en een hoorapparaat kunnen helpen.
Wanneer er niets meer kan verholpen worden op dit vlak kunnen de zorgdragers bij de bezoekers erop aandringen wanneer de patiënt doof is, klaar en duidelijk te spreken (niet hetzelfde als schreeuwen!) misschien aan die kant waar hij het best hoort, en met zo weinig mogelijk geluid op de achtergrond. Als de patiënt slecht ziet, zeg aan de anderen dan wat de ideale afstand is waarop hij de dingen kan zien.
Als één zintuig verzwakt is, maak dan gebruik van andere.
Is de patiënt doof, dan kunnen afbeeldingen en enkele geschreven woorden helpen om contact te houden.

Het aanraken is belangrijk, het kan helpen om de aandacht van de patiënt gaande te houden, het kan helpen de patiënt gerust te stellen en het kan de gevoelens van warmte en genegenheid duidelijk overbrengen.

Demente patiënten zijn vaak verrassend gevoelig voor "lichaamstaal".Niet wát we zeggen, maar hóe we het zeggen speelt een rol - onze houding, gezichtsuitdrukking, intonatie en zo verder.

Wij allemaal vertrouwen op lichaamstaal voor het opdoen van eerste indrukken over iemand. Dikwijls laat het zwakke geheugen van demente mensen hen enkel toe telkens slechts een eerste indruk op te doen, wat het voor hen moeilijk maakt om mensen die hen niet vertrouwd zijn, in zich op te nemen.

Bezoekers en vrienden die de patiënt frontaal benaderen, op een rustige ontspannen manier, met een warme lach en niet zachte stem hebben meer kans om een welkomstgroet van de patiënt te ontvangen dan zij die contact zoeken met een norse uitdrukking en harde toon.

De lichaamstaal van de patiënt kan U leren hoe zij zich voelen wanneer zij niet in staat zijn dit in woorden uit te drukken.

Lijken zij gespannen en teruggetrokken? Kijken ze met een lang en droevig gezicht? Zijn zij rusteloos en zenuwachtig? Bent U in staat al dan niet oogcontact te krijgen met hen dan is dit een aanwijzing of U al dan niet hun aandacht trekt. Met tussenpozen kijken naar iemands gezicht en ogen is een gewoon onderdeel van een sociaal gesprek.

Om uzelf verstaanbaar te rnaken is het goed rustig te spreken en korte eenvoudige zinnen te gebruiken. Laat de patiënt reageren vooraleer U verder gaat zodat U kan nagaan of hij al of niet begrijpt wat je zegt - demente patiënten hebben soms meer tijd nodig om te antwoorden dan een normaal persoon. Wees bereid om dingen verscheidene keren te herhalen vooraleer U begrepen wordt. Probeer iets concreets te tonen dat U en de patiënt kunnen zien om hem alzo duidelijk te maken waarover het gesprek gaat. Als U aan het praten bent over familieleden, leg dan een recente foto voor U . Als U over het weer praat, kijk dan met de patiënt naar buiten. Geef commentaar over de gebeurtenissen van die dag, vertel de patiënt wat U klaarmaakt voor de maaltijd, herinner hem eraan wie in de namiddag op bezoek komt, welke programma's er op T.V. zijn die avond, enzoverder... Help hem in het oog houden wat er rond hem gebeurt. Herinner hem aan dag en uur, maar geef betekenis aan deze informatie. "Het is dinsdag vandaag, dus om 10 uur komt de bus U afhalen om U naar het dagcentrum te brengen".

Praat over het verleden. Gebruik foto's en souvenirs uit het verleden om een waaier van herinneringen terug op te halen. Dit is niet hetzelfde als de persoon aansporen om in het verleden te leven. In dit verband kunnen wij U misschien aanraden de patiënt een foto te tonen en te zeggen: "Wat denk je hiervan, toen we vroeger ..." Muziek uit de tijd dat de patiënt jonger was kan hem ook helpen bij het terug ophalen van herinneringen en gedachten.

Tracht te achterhalen wat de patiënt bedoelt. Vaak geraken zij verward in hun woorden, of hebben zij eenvoudigweg de mogelijkheid verloren om hun gedachten en gevoelens duidelijk uit te drukken. Tracht te achterhalen wat zij bedoelen (een herinnering aan de vroegere dagen misschien, hoe ze hun huidige toestand aanvoelen ... ) en ga erop in . Bent U op het goede spoor dan kan U beloond worden met een glimlach, is dit niet zo blijf dan toch luisteren. Zorgdragers die de patiënt lange tijd kennen, zijn in staat om toch iets te verstaan van het gesprek. Zij kennen de achtergrond, de voorvallen waar de patiënt naar verwijst, of zij herkennen de gevoelens, indirect uitgedrukt in woorden of lichaamstaal. Het kan een erg aangenaam gevoel van succes zijn, voor zowel de zorgdrager als de patiënt, wanneer misschien na heel wat pogingen, de patiënt ondervindt dat hij uiteindelijk begrepen wordt door de zorgdrager die de kerngedachte heeft weten te achterhalen die de patiënt probeerde uit te drukken.

In het ergste stadium van de ziekte kan menselijk contact herleid worden tot een glimlach of een aanraking van de hand. In al de fases is dit een fundamentele behoefte voor de demente patiënt maar het kan voor de zorgdragers zeer moeilijk en uitdagend zijn de juiste wijze te vinden om de moeilijkheden van de patiënt aan te pakken en tot een wederzijds contact te komen.

Catastrofale reacties en emotionele labiliteit

Een "catastrofale reactie" is een erge over-reactie bij mislukking, stress of verandering. De patiënt geraakt dan erg van streek en wordt verstrooid. Normale mensen zouden een gelijkaardige reactie vertonen en zich overdonderd voelen wanneer van hen verwacht wordt dat ze een heleboel dingen tegelijkertijd moeten doen. De demente patiënt kan snel overstelpt worden door eenvoudige dagdagelijkse dingen.

De algemene aanpak die we hiervoor hebben weergegeven zal ons helpen zulke reacties te vermijden door spanningen en mislukkingen tot het minimum te beperken. Komt er toch een catastrofale reactie los, probeer dan kalm te blijven en leidt de patiënt af van de situatie die hem van streek brengt op een rustige, niet overhaaste wijze. Discussieer niet met hem of berisp hem niet maar probeer hem kalm gerust te stellen, misschien zelfs door zachtjes zijn hand vast te houden.

"Emotionele labiliteit- refereert naar de neiging die sommige demente patiënten hebben om te huilen of van streek te raken door iets dat zij vroeger misschien niet zo droevig vonden. Sommigen worden overgelukkig, schreien van vreugde voor iets dat normaal slecht aanzien wordt als een beetje lachwekkend.

Probeer de persoon te verstrooien en onderbreek het huilen of het lachen, want het is afmattend en gênant voor hem. Dit is één geval waarin lichaamstaal verbijsterend kan inwerken. De tranen betekenen niet dat de patiënt depressief is. De emotie van een depressief persoon zal veel minder gemakkelijk wijzigen dan die van een persoon met emotionele labiliteit.

Geheugenverlies

Bij beginnende dementie kunnen hulpmiddelen het zwak geheugen bijstaan. Tracht voor informatie te zorgen - prikborden, kalenders, lijsten, namen en adressen. Laat vertrouwde voorwerpen, afbeeldingen, tijdschriften, T.V. en radio op hun gebruikelijke plaats waar de patiënt ze gemakkelijk kan zien. Hang uurwerken en kalenders in het zicht, zodat zij de patiënt kunnen helpen bij het onthouden van uur en dag. Vergewis U ervan dat ze nauwkeurig bijgewerkt zijn - hetzelfde geldt voor het uurwerk dat de patiënt eventueel draagt. Vaak helpt het wanneer U een eenvoudige lijst van de dagactiviteiten ophangt waar de patiënt ze kan zien.

Spoor hem aan om ze vaak te raadplegen, en die activiteit eraf te nemen die voorbij is. Al de kalenders zouden duidelijk de datum moeten aangeven en misschien kunnen de dagen die voorbij zijn best doorstreept worden. Patiënten die niet te erg verzwakt zijn, kunnen werkjes opknappen als U de nodige instructies vooraf noteert. Sommige families hebben ondervonden dat. wanneer rnen etiketten en afbeeldingen op de dingen aanbrengt de patiënten hierdoor beter in staat zijn namen te onthouden. Bijvoorbeeld helpt het dikwijls als U een afbeelding van een bed op de deur van de slaapkamer en een afbeelding van een toilet op de W.C. deur aanbrengt. Gebruik duidelijke letters en felle kleuren. Familiefoto's en foto's van hechte vrienden, duidelijk geëtiketteerd, kunnen de patiënt helpen onthouden wie deze mensen zijn en wij hij zelf is.

Als verschillende diensten een alleenwonende patiënt opzoeken kan een lijst, die ieder van hen kan aftekenen wanneer ze op bezoek geweest zijn, een geheugen-steuntje betekenen voor de patiënt om zo te onthouden wie op bezoek was en wie nog verwacht wordt en het kan de familieleden helpen om voeling te houden met de hulpverleners die de patiënt op dat ogenblik bijstaan.

Als de patiënt alleen achter blijft wanneer U het huis uitgaat. laat dan een duidelijke boodschap na waarop staat waar U naartoe gaat en wanneer U terug komt. Maak er, indien mogelijk, een vast patroon van, zodat uw afwezigheden deel uitmaken van de normale gang van zaken.

Baden en hygiëne

Veel patiënten putten zeer veel gevoel van eigenwaarde uit het feit dat ze er netjes en verzorgd bijlopen. Sommigen moet U er wel eventjes aan herinneren dat ze zich moeten wassen of scheren. Een vaste regelmaat zal de patiënt helpen bij het uitvoeren van ingewikkelde taken. Zelfs als de patiënt de taak niet alleen kan uitvoeren, neem dan niet meer over dan absoluut nodig is. De patiënt kan, als U hem aanspoort, in staat zijn elke stap van de wasbeurt correct uit te voeren, ondanks het feit dat hij het hele verloop ervan niet zonder hulp kan uitvoeren. De zeep, het washandje en de handdoek in de juiste volgorde klaarleggen kan helpen.

Veiligheidshalve is het wenselijk toch een zekere controle uit te oefenen bij het baden en scheren. Zo kan het voldoende zijn een oogje in het zeil te houden; je hoeft - alweer - daarom de patiënt niet zelf te wassen en te scheren. Even nagaan of de temperatuur en hoeveelheid badwater ideaal zijn is wel aan te raden. Een anti-slip mat in het bad is essentieel. Andere hulpmiddelen - verkrijgbaar via ziekenfondsorganisaties - kunnen nodig zijn als de patiënt het moeilijk heeft bij het in en uit bad stappen.

Sommige families vinden dat de patiënt meer moeite doet bij taken van zelfonderhoud als hij al eens met andere mensen omgaat (vb. in een dagcentrum) en niet altijd thuis zit. Familieleden doen er goed aan te laten blijken dat goede hygiëne wenselijk is door de patiënt te complimenteren wanneer hij er proper uitziet en goed voor de dag komt, en door te laten aanvoelen dat het geapprecieerd wordt wanneer de patiënt keurig gekleed is of een nieuwe haarstijl probeert. Kritiek op slechte hygiëne of vitten over het al of niet nemen van een bad of veranderen van kleren zal de patiënt steeds gevoeliger en terughoudender hieromtrent maken. Sommige patiënten zijn bang om in bad te stappen. Een klein beetje water in het bad doen kan helpen, zoals het baden zo prettig mogelijk kan gemaakt worden door hun favoriete zeep, parfum enz. te gebruiken. Vaak is het zo dat patiënten weigeren zich te wassen omdat ze incontinent zijn, ze willen de vernedering vermijden dat dit bekend wordt. In dit geval is een vastberaden houding wenselijk en iets te zeggen in de stijl van: "Je weet dat je nat bent, en ik weet dat je nat bent, en samen gaan we je droge kleren aantrekken."

Bij verder vorderende dementie zal de persoon begrippen als wassen en baden verloren hebben uit het geheugen: dit verklaart de onwil bij het uitkleden en wassen.

Door de patiënt te berispen krijgt hij het alleen moeilijker met zijn eigenwaarden, en wordt de hele operatie moeilijker. Tot 10 tellen (of misschien wel tot 25) kan mensen die geen oneindig geduld hebben, helpen om kalm te blijven in deze omstandigheden.

Aankleden

Het is mogelijk dat de patiënt een deel van het aankleden aankan, maar niet helemaal alleen. Bij sommige patiënten lukt het wanneer de kledij in de juiste volgorde klaar ligt op het bed: ondergoed, bovenkleren, sokken en schoenen. Anderen hebben geheugensteuntjes nodig, of enige hulp van anderen. Nog anderen moeten over heel de lijn geholpen worden.

Berg de kledij weg die 's avonds uitgetrokken wordt; de patiënt kan verward raken als hij niet meer weet wat nog proper is of wat gewassen moet worden.

Indien nodig kan de kledij zelf vereenvoudigd worden: schoenen om aan te steken, sluitingen aan de voorkant, grote pulls met ritssluitingen, minder knopen ... Patiënten die niet handig zijn met knopen kunnen misschien beter overweg met zelfklevende hechtstrips. Wanneer de patiënt knoeit bij het eten, of incontinent is, is kledij die men gemakkelijk kan wassen en die men niet moet strijken, aan te bevelen.

Maaltijden

Dien gerecht per gerecht op. Zo kan de demente zich concentreren op wat hij eet. Leg tevens alleen het noodzakelijk gerei voor dat gerecht op tafel.

Tafelmanieren kunnen verslechteren. Probeer de effecten hiervan te minimaliseren door voedsel te serveren dat niet bepaald moeilijk om eten is. Zo zijn bijvoorbeeld kleine stukjes vlees gemakkelijker te eten dan grote dikke schijven. Kan de patiënt niet eten met mes en vork, maar wel met een lepel, laat hem dan hiermee eten maar vergewis U er wel van dat het voedsel goed versneden is. Heeft de patiënt moeilijkheden met alle gerei, dan kan voedsel dat met handen gegeten wordt zoals brood, frietjes - nuttig zijn, zodat nog enige zelfvoeding mogelijk is.

Gebruik geplastificeerde tafellaken, of onderlegmatjes. Dit zal opruimen vlotter doen verlopen. Met glazen of tassen die niet boordevol gevuld zijn zal de patiënt minder snel morsen. Spoor de patiënt aan een servet te gebruiken om zijn kledij te beschermen. Vermijd dat de patiënt tijdens de maaltijden afgeleid wordt en tracht zoveel mogelijk een ontspannen gezellige sfeer te creëren.

Het gevaar bestaat dat patiënten die moeilijkheden hebben bij het slikken kunnen verstikken. Waarschuw ze tijdens het slikken. Dit kan soms helpen. Voedsel dat weinig kauwen vereist is noodzakelijk. Mals, dik voedsel is het beste.

Sommige patiënten hebben bepaalde gerechten erg graag. Het is beter dat U de patiënt die gerechten laat eten dan helemaal niets. Is het voedsel evenwel ontoereikend, raadpleeg dan de dokter in verband met bijkomende vitaminen en voedsel.

Nachtelijke problemen

Vele dementen zijn 's nachts onrustig. Zij dolen rond in huis of gaan naar buiten. Zij kunnen dingen zien of horen die niemand anders ziet of hoort. Weinig dingen zijn zo uitputtend als uw broodnodige slaap nacht na nacht te moeten onderbreken. Denk eraan dat mensen die plots gewekt worden, gewoonlijk hun oriëntatie kwijt zijn en dat dit nog erger is bij mensen die lijden aan geheugenverlies. Aangepaste medicatie kan de patiënt helpen 's nachts te slapen.

Door de patiënt overdag wakker te houden voorkomt U dat hij de dag voor de nacht neemt. Laat een nachtlampje branden in de slaapkamer. Nachtlampjes in andere kamers kunnen de patiënt helpen zich 's nachts te oriënteren. Laat licht branden op het W.C. of kies voor een W.C. stoel die naast het bed kan geplaatst worden. Let erop dat de patiënt naar het W.C. gaat voor het slapengaan.

Praat zacht en rustig als de patiënt 's nachts opstaat.

Als U 's nachts plots wakker gemaakt wordt kan U geirriteerd reageren en dit kan een catastrofaIe reactie teweegbrengen bij de patiënt zodat iedereen in huis in het midden van de nacht wakker wordt.

Vaak is het voldoende dat de patiënt zich op zijn gemak voelt, dat het in de kamer niet te koud of te warm is, dat hij zich behaaglijk voelt in bed. Soms zal de patiënt die niet tot rust kan komen in een bed wel in een lange stoel of zetel in slaap raken.

In de avonduren verergert de kwaal meestal. Een hele dag proberen het hoofd te bieden aan verwarrende waarnemingen van de omgeving kan zeer vermoeiend zijn voor de patiënt zodat zijn verdraagzaamheid op het eind van de dag afneemt.

U bent zelf moe en onbewust kan U zo uw vermoeidheid overbrengen. Deel de dag van de patiënt zo in dat 's avonds minder van hem verwacht wordt. Een bad nemen, bijvoorbeeld, kan bij de ochtendactiviteiten behoren als het dan vlotter zou verlopen. Misschien zet U 's avonds het T.V.-toestel aan. Maar de dementerende kan wegens geheugenmoeilijkheden moeilijk T.V.-programma's volgen; hij vergist zich tussen realiteit en fictie en raakt overstuur.

Dikke overgordijnen in de slaapkamer van de patiënt kunnen een oplossing zijn voor het feit dat hij eerder de zonsopgang aanziet als een tijdsaanduiding om op te staan als de klok.

Ronddolen

Het gebeurt wel eens dat patiënten afdwalen van huis en niet meer in staat zijn hun weg terug te vinden. Medicatie kan deze neiging tot ronddolen verbeteren maar heeft vaak nevenwerkingen en mag dus slechts toegepast worden met grote omzichtigheid.

Als U een patiënt moet tegenhouden, of U moet hem achterna gaan, tracht hem dan af te leiden in plaats van rechtstreeks tegen hem in te gaan. Door rustig tegen hem te praten kan U vermijden dat hij afgeschrikt wordt en zo tot een catastrofale reactie zou komen. Installeer sloten die moeilijk te openen zijn door de patiënt en die hem niet vertrouwd zijn zodat hij niet ongezien naar buiten kan.

Een andere tip is de sloten beneden aan de deur aan te brengen waar de patiënt ze waarschijnlijk niet vindt. Ook een goed idee is de patiënt een halsketting of armband te laten dragen, waarop zijn identiteit vermeld staat. Laat ook uw telefoonnummer en adres erop aanbrengen zodat andere mensen de patiënt gemakkelijker terug naar huis kunnen brengen mocht hij verdwaald zijn.

Tijd

Vaak verliest de patiënt de mogelijkheid nauwkeurig te bepalen hoeveel tijd voorbij is, en dit kan leiden tot verschillende gedragspatronen die zeer ergerlijk kunnen overkomen. Zij kunnen telkens weer vragen hoe laat het is en zij denken dat U hen uren alleen achterliet als U eigenlijk maar enkele minuten weg was. Of misschien willen zij weer onmiddellijk weg als ze pas aangekomen zijn.

Zorg alleszins voor duidelijke klokken of uurwerken zolang de zieke het uur nog kan aflezen en interpreteren.

Incontinentie

Veel demente patiënten zijn nu en dan wel eens incontinent. Doorgaans komt incontinentie van urine meer voor. Incontinentie van faeces (stoelgang) komt minder voor maar is moeilijker aan te pakken als het regelmatig gebeurt. Bedwateren doet zich vaker voor dan het door de dag nat worden. Men doet er goed aan medische hulp in te roepen wanneer incontinentie plots verergert. Een infectie die te behandelen is kan de oorzaak van het ongemak zijn. Herinner de patiënt eraan om overdag om de twee uren naar het W.C. te gaan, ook bij het opstaan, na de maaltijden en net voor het slapengaan. Zo kan U deze moeilijkheden voor vele patiënten tot een minimum beperken. Bedwateren van de patiënten kan vaak verholpen worden wanneer zij 's nachts één of tweemaal gewekt worden om naar het W.C. te gaan.

Tracht uit te vissen wanneer de patiënt meestal zijn behoefte doet en breng hem op dat tijdstip naar het W.C.

Soms wordt de patiënt rusteloos en ongedurig wanneer hij zonodig naar het toilet moet. Het is mogelijk om deze signalen op te vangen en hierop gepast te reageren.

Om het beddegoed te beschermen kan een soort van plastieken onderlaken gebruikt worden, onder een beddelaken. Men kan ook een gewoon beddelaken in tweeën vouwen en instoppen aan de zijkanten van het bed. Gebeurt er een ongelukje dan hoeft men enkel het dubbel gevouwen beddelaken te vervangen.

Kussens en oorkussen kunnen beschermd worden door ze in plastieken zakken te wikkelen vooraleer er een wasbaar bovenkussen over te trekken. Voor sommige gevallen beschikt men over nuttige hulpmiddelen die een aanzienlijke hoeveelheid vocht opslorpen. Zij zijn nooit een vervangingsmiddel voor een regelmatig toilet, want als de patiënt geregeld in natte of bevuilde kleren blijft rondlopen, dan zal zijn huid pijnlijk en geinfecteerd geraken.

De sociale diensten zullen je kunnen zeggen of er een aangepaste wasserij in je omgeving te vinden is. Dit kan helpen bij het verwerken van de toenemende last die het wassen van kleren en beddelakens bij incontinentie met zich mee brengt.

Verstopping kan een probleem zijn, maar denk eraan dat dagelijks naar het groot toilet gaan niet noodzakelijk is. Een evenwichtige voeding, inclusief rijst, fruit en plantaardig voedsel kan hierbij een grote hulp zijn.

Wanneer men laxatiemiddelen wil gebruiken raadpleegt men best een dokter. De hoeveelheid drank die de patiënt tot zich neemt verminderen, teneinde het wateren te beperken, is niet aan te raden en kan tot verdere medische problemen leiden.

Veiligheid

Als het geheugen van de patiënt en zijn mogelijkheid tot redeneren afnemen, kunnen sommige dagelijkse situaties meer en meer potentieel gevaarlijk worden. Verkeert de persoon ook nog in een fysiek zwakke toestand dan kunnen nog andere gevaren opduiken. Vermijd zoveel mogelijk de eventuele risicofactoren. Kokend water, lucifers, aanstekers, gaskachels, strijkijzers, medicijnen en schoonmaakprodukten behoren tot de gevaarlijkste voorwerpen in de meeste huishoudens. Berg gevaarlijke voorwerpen weg; misschien kan U kindersloten gebruiken. Neem grendels weg of plak kleefband over klinken zodat U er zeker van bent dat de patiënt zichzelf niet kan opsluiten in het toilet of in de badkamer.

Zet dingen die een val kunnen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld matten, voetbankjes, kabels, enz... uit de weg. Vergewis U ervan dat tapijten stevig aan de vloer vastzitten en dat de meubels, waar de patiënt op steunt, goed in evenwicht staan en stevig genoeg zijn.

Sommige patiënten, vooral de jongere onder hen, willen nog wel eens met de auto rijden. U doet er goed aan dringend medisch advies in te winnen in deze situatie. Het kan nodig zijn dat de wagen geïmmobiliseerd wordt of dat de sleutels verborgen worden. Er zou best een oogje in het zeil gehouden worden als de patiënt rookt. Hij zou een brandende sigaret ergens kunnen neerleggen en die verder vergeten. Familieleden zouden kunnen letten op de sigaretten en lucifers van de patiënt, en toezien dat hij enkel rookt in het bijzijn van iemand anders.

Demente patiënten mag je geen verantwoordelijkheid toevertrouwen in verband met hun medicatie. Wanneer familieleden of buren geen controle kunnen uitoefenen op de medicamenten of op het toedienen ervan, zet dan enkel de dosis voor één dag klaar en schrijf het op een briefje wanneer en hoe de tabletten moeten in genomen worden voor zover het tijdsbesef nog goed is. Al de andere medicijnen kunnen best weggeborgen worden.

Bespreek met de dokter de hoeveelheid medicatie zoveel mogelijk te beperken en streef naar een eenvoudige toedieningswijze (bv. alle medicatie 's morgens en 's avonds die dan door een zorgdrager kan gegeven worden.

In gezelschap

De meeste patiënten hebben het in gezelschap vaak moeilijk, vooral als het uitgebreid en lawaaierig is. Eén of twee vrienden thuis uitnodigen loont meer. Vergewis U ervan dat de bezoekers vooraf op de hoogte gesteld zijn van de situatie en ze ook aankunnen. De patiënt kan betrokken worden in de conversatie, vooral als ze gebaseerd is op belevenissen en herinneringen uit het verleden. Zorg ervoor dat de terkortkomingen van de patiënt niet ter sprake komen en help hem verder, als hij de draad kwijt is of een woord vergeet, met een onopvallende hint.

Uit eten gaan kan mogelijk zijn, maar is afhankelijk van de tafelmanieren van de patiënt. Het bezoeken van een plaatselijk café kan verder gezet worden als dit vroeger al deel uitmaakte van het gezelschapsleven.

De hoeveelheid alcohol die de patiënt drinkt mag niet te groot zijn, vooral niet als hij medicamenten inneemt. En nogmaals, cafés of restaurants waar veel volk samenkomt en waar het erg lawaaierig is, kunnen best gemeden worden.

Het is aan te raden de patiënt 's avonds eens te laten uitgaan met sympathieke vrienden, die verantwoordelijkheid durven opnemen voor de patiënt, zodat uzelf enkele uurtjes vrij hebt.

Vakantie

Meestal is het onverstandig de patiënt mee op vakantie te nemen. Het ongewone van een vakantiesfeer kan aanleiding geven tot grotere verwarring. Men zou in een appartement of een woning het huiselijk milieu kunnen nabootsen en de normale vertrouwde routines aanhouden, maar dit zou voor de zorgdrager helemaal geen vakantie betekenen!

U, de zorgdrager, hebt het zeker nodig er af en toe eens uit te zijn, op vakantie te gaan. Het zou ideaal zijn als er een vriend, die de patiënt kent, zou komen inwonen terwijl U weg bent. Zo blijft de patiënt zelf in zijn vertrouwde omgeving. Kan dit niet, dan kan de plaatselijke sociale dienst misschien wel voor opvang en onderdak zorgen, terwijl jij op vakantie bent: meerdere rusthuizen en verzorgingstehuizen hebben mogelijkheden voor zg. "kortverblijf'.

Oefening

Fysieke ontspanning is belangrijk voor iedereen, maar wordt soms over het hoofd gezien bij demente personen. Een patiënt die gedurende de dag lichamelijke inspanningen levert heeft meer kans 's nachts te slapen.

Wandelen, vooral in de frisse lucht, is een goede oefening.

Sommige patiënten dansen graag. Muziek lijkt vaak door te dringen, zelfs tot de ergst-demente patiënten.

Oefeningen die de patiënt kan doen terwijl hij op een stoel zit zijn geschikt voor hen die minder fit en mobiel zijn. Zij kunnen met muziek begeleid worden, terwijl de patiënt uw bewegingen nabootst.

Recreatie

Hersengymnastiek is ook belangrijk. Activiteiten en hobby's die de patiënt vroeger deed kunnen nu te ingewikkeld zijn. De mogelijkheid van de patiënt om zijn aandacht ergens bij te houden is relatief kort, zodat elke activiteit niet langer dan een half uur zou mogen duren. Sommige vroegere bezigheden kunnen vereenvoudigd worden of nog altijd verder gezet worden mits hulp en toezicht. Spelletjes voor volwassenen, zoals dominospel en bingo kunnen in vereenvoudigde versies gespeeld worden.

Handwerk of schilderwerk kunnen grover worden en minder bekwaamheid uitstralen, maar kunnen nog altijd gebeuren en genoegen doen.

Jam en cakes klaarmaken kan nu toezicht en aanmoediging vereisen, maar kan nog altijd eetbare produkten opleveren!

Muziek is van onschatbare waarde. Zorg ervoor dat U opnames hebt van oudere liedjes of van muziek die de patiënt graag hoort. Probeer het eens met zangstonden. Sommige patiënten kunnen beter zingen dan praten!

Sommige patiënten kijken graag T.V., maar veel patiënten lijken zich niet bewust van wat er te zien is. Wanneer echter hun aandacht getrokken wordt door één van de vele programma's die het leven uitbeelden zoals zijzelf het meemaakten toen ze jonger waren, kunnen zij wel wat interesse vertonen.

Sommige patiënten krijgen tegenzin omdat ze, door hun slechte geheugen, niet in staat zijn het verhaal te volgen. Sommige patiënten zijn niet in staat het onderscheid te maken tussen de realiteit en hetgeen zij op T.V. zien en vinden T.V kijken angstaanjagend.

Demente patiënten reageren vaak wel op knuffeldieren, baby's en kleine kinderen, die zich gedragen zoals zij.

Door het bekijken van familiefotoalbums worden de patiënten gestimuleerd en komen er gesprekken los, maar soms verstaan ze niet dat degene die de foto's toont dezelfde persoon is als dit klein lief kind op die vergeelde foto, wat dan weer kan leiden tot "catastrofale reacties".

Patiënten die zich vroeger interesseerden voor sport of graag tuinierden kunnen best nog in staat zijn deze bezigheden verder te zetten. Sportprogramma''s zijn er genoeg op T.V, en met wat hulp kan het binnenshuis tuinieren mogelijk zijn voor dementen. (Planten inpotten, tomaten kweken uit zaad enz...)

Sexueel gedrag

De sexuele gevoelens van de echtgeno(o)t(e) werden hiervoor al besproken. Als sexuele relaties verder gezet worden, is het mogelijk dat de echtgeno(o)t(e) meer initiatief moet nemen dan vroeger, aangezien de sexuele mogelijkheden van de patiënt kunnen verzwakt zijn door de ziekte of de ingenomen medicatie.

Soms gedragen demente personen zich ongepast - trekken hun kleren uit, heffen hun rok omhoog, komen naakt de woonkamer binnen - omdat ze vergeten waar ze zich bevinden of hoe ze zich moeten kleden.

Men kan best niet te hevig reageren op zulk gedrag. Leid de patiënt eenvoudig naar de slaapkamer of badkamer.

Het komt soms voor dat patiënten in publiek hun genitaliën strelen. Dit kan zeer onaangenaam overkomen bij de familie, want in het openbaar uitdrukking geven van sexuele gevoelens veroorzaakt verlegenheid.

Hou er rekening mee dat het gestoorde brein van de persoon hem aanzet om deze ongepaste dingen in bijzijn van anderen te doen.

Nogmaals, reageer niet te hevig, maar wijs de patiënt er zachtjes op dat het ongepast is in die situatie.

Evenzo, als de patiënt iemand aanraakt op een ongepaste sexuele manier, hou er dan rekening mee dat de patiënt zijn normale sociale controle kwijt is door het hersenletsel en raad hem zachtjes af zo te handelen. Soms echter is medicatie toch onvermijdelijk.

Beschuldigingen

Sommige patiënten klagen herhaaldelijk: "Waarom mag ik van U niet mee naar huis?', Deze en andere kritieken krijgt U te horen ondanks uw goedbedoelde inspanningen. Wanneer dit voorvalt is het begrijpelijk dat U zich gekwetst voelt en kwaad wordt. Herinner U dat het aangetaste brein van de patiënt niet meer nauwkeurig kan uitzoeken wat er gebeurt. Klachten als deze kunnen een weerspiegeling zijn van de algemene verwarring van de patiënt. Het is waarschijnlijk beter deze opmerkingen zoveel mogelijk te negeren. Argumenteer niet of probeer hierover niet te redeneren. Leg uit aan buren en familieleden wat er met de patiënt gaande is zodat zij het begrijpen en de problemen onder ogen zien.

Verdachtmakingen en beschuldigingen kunnen het evenwicht verstoren in de familie, en kunnen personen die helpen bij de opvang en buren doen vervreemden. Nogmaals vermijd argumentering. Een patiënt die snel vergeet waar zaken zich bevinden kan veronderstellen dat ze gestolen zijn. Wijs hem, zonder betoog, waar de gemiste zaak is,

Leg deze vervormde ideeën uit aan de diensten die U thuis bijstaan en die door de patient zouden kunnen beschuldigd worden van diefstal.

Hallucinaties

Sommige demente patiënten, zien of horen dingen die er niet zijn. Vaak brengen die zaken die ze zien of horen hen van streek. Doe niet mee met deze hallucinaties door te doen alsof U ook dingen ziet of hoort. De patiënt vertellen dat er niets is zal doorgaans tevergeefs zijn want hij ervaart het alsof er wel degelijk iets te zien is. Speel in plaats daarvan in op de gevoelens van de persoon door bijvoorbeeld te zeggen: Ik kan die wezens niet zien, maar het moet echt wel verontrustend zijn".

Sommige patiënten ervaren de zachte aanpak van een vertrouwde zorgdrager als een geruststelling, als die aanpak tenminste niet geïnterpreteerd wordt als een poging om hem in bedwang te houden. Zeg: "Ik weet dat je ongerust bent. Helpt het als ik je hand vasthoud?" Reageer kalm zodat de patient niet méér van streek raakt, verzeker hem opnieuw dat U alles in het oog houdt.

Denk eraan dat deze vreemde en benauwende ervaring - voor de patiënt en de zorgdrager - veroorzaakt worden door de beschadigde hersenen van de patiënt, en dat de patiënt er geen controle meer over heeft. Het is aan te raden medisch advies in te winnen als de hallucinaties zich voordoen.

Herhaling

Vele families vinden het erg irriterend dat de patiënt telkens weer dezelfde vraag stelt. Waarschijnlijk staat dit gedrag zowel in relatie met zijn slecht geheugen als met zijn gevoel van onzekerheid. Denk eraan dat het zeer moeilijk is voor de demente om alles te begrijpen wat rond hem gebeurt.

Wat kan U doen bij zulke herhalingen? Voorzie voor uzelf wat tijd en ruimte om deze andere irriterende dingen te verwerken, al is het maar door in een andere kamer te gaan, even bij de buren binnen te wippen of door een frisse wandeling te maken. Soms is het beter dat U in plaats van voor de zoveelste maal te antwoorden aan de patiënt zegt dat alles in orde is, en dat U voor alles zorgt; probeer de patiënt op zijn gemak te stellen.

Schrijf het antwoord op papier, zodat de persoon het zelf kan lezen. Dit helpt soms. Als hij het nogmaals vraagt, kan U hem verwijzen naar het papier in plaats van zelf te antwoorden. Als een bepaalde vraag telkens opnieuw gesteld wordt, ondanks mondelinge of neergeschreven antwoorden en bevestigingen, probeer dan deze vraag te negeren door uw hoofd af te wenden als ze gesteld wordt. Als de patiënt bij een volgende gelegenheid de vraag niet stelt, geef hem dan veel liefde en affectie. Eventueel (en het zal niet onmiddellijk zo zijn) zal de patiënt ophouden die vraag te stellen, omdat hij misschien ondervindt dat er geen gevolg aan gegeven wordt.

Aanhankelijkheid en onrust

Soms volgt de patiënt de zorgdrager op de voet, kamer in kamer uit. Dit kan zeer hinderlijk zijn. De zorgdrager voelt constant de aanwezigheid van de patiënt, en heeft zo geen persoonlijke vrijheid meer.

Nogmaals, de reden van aanhankelijkheid en het op de hielen zitten is in relatie te brengen met het gevoel van onzekerheid bij de patiënt. Om dat aan te kunnen is het nodig dat vrienden of buren zich bezighouden en praten met de patiënt, zodat U wat tijd vrij hebt voor uzeif. Als U uitgerust en ontspannen bent, is het veel gemakkelijker om deze problemen te verwerken.

Is de patiënt steeds bezig met prutsen aan dingen, geef hem dan iets om mee bezig te zijn; wat kleingeld in zijn zak of een kralensnoer kunnen helpen.

Dingen verliezen en verbergen

Mensen die depressief zijn, zien er meestal ook depressief uit. Zij kunnen geremd zijn in hun bewegingen, gedachten en spreken, of zij zijn teruggetrokken en voelen zich ellendig. Soms uit het zich ongelukkig voelen op een meer ontroerende wijze.

De patiënt is duidelijk ongelukkig of van streek. Een zekere ontmoediging over zijn toestand is normaal maar een diepe moedeloosheid en een voortdurende depressie zijn niet normaal en niet nodig.

Vraag in dit geval aan je dokter om te oordelen of er een element in de depressie zit dat kan behandeld worden.

Vele zieke patiënten zijn zeer gevoelig voor de gezindheid van de mensen rondom hen. Bestaan er spanningen in het huishouden, dan reageert de patiënt hierop, ook al probeert U het nog zo goed te verbergen.

Bijvoorbeeld, als er wat ruzie geweest is, de dingen uitgepraat zijn en de sfeer weer normaal wordt, dan is dit het moment dat de patiënten plots beginnen te reageren. Zij kunnen beginnen te huilen en zeggen dat zij voelen dat iets verschrikkelijks gaat gebeuren. Dit gevoel is een echte reactie op de sfeer in huis. Het is de interpretatie van de oorzaak van het gevoel die ongepast is (wegens de aantasting van het intellect van de patiënt).

De patiënt kan zeer droevig en angstig zijn over het verlies van iets welbepaalds, bijvoorbeeld een uurwerk. Hem verzekeren dat U het uurwerk hebt lijkt niet te helpen. Er is wederkerend gevoel dat iets vergeten is, dat de tijd verdwenen is, dat vele dingen verloren gegaan zijn; maar de uitdrukking van dat gevoel is ongewoon! Reageer liefdevol op dit gevoel, dat echt is, en probeer hem niet te overtuigen dat wat zij voelen onredelijk is. Proberen om het uit te leggen aan de patiënt wat er precies met hem mis gaat of met hem argumenteren zal hem nog meer van streek maken.

Agressie en geweld

Sommige patiënten kunnen gewelddadig worden. Dit kan de zorggever erg van streek brengen en kan de oorzaak zijn van grote problemen in het huishouden.

Zulk gedrag is vooral moeilijk te begrijpen door teenagers. Het is precies alsof heel de vijandige gezindheid gericht is tegen de zorgdrager, ondanks zijn goedbedoelde inspanningen om de patiënt te verzorgen. Vermijd deze boosheid op dezelfde manier te interpreteren als U dat zou doen bij een gezonde persoon. Boosheid die voorkomt bij personen met een ziekelijk brein, is meestal overdreven, verkeerd en duidt op een "catastrofale reactie". Het is mogelijk dat ze helemaal niet gericht is tegen de zorgdrager, maar meestal wordt de grootste woede uitgedrukt tegenover het nauwste familielid en dit is erg pijnlijk. Gebeurt zoiets toch, reageer heel kalm.

Woede kan verergeren wanneer U ze beantwoordt met woede en vaak is het zo dat, door te argumenteren met een patiënt U deze woedeuitbarsting nog verergert.

Realiseer U dat vergeetachtigheid een voordeel betekent. De patiënt zal deze passage snel vergeten. Meestal kan U een boze patiënt afleiden door iets voor te stellen wat zij graag hebben of doen. Aangezien woede vaak uitmondt in een "catastrofale reactie", wat in feite een overreactie op iets is, kan U doorgaans te weten komen wat er achter zit, zodat U een herhaling kunt vermijden. Rechtstreeks vragen wakkert meestal dit soort gedrag aan. Als U zegt: "Doe dit niet, laat dat of "Kleedt U aan ..." dan kan dit een uitbarsting tot gevolg hebben. Afleiding en overredingskracht zullen meestal dezelfde resultaten opleveren, maar zonder uitbarsting.

In zulke omstandigheden kalm reageren is niet gemakkelijk. Bedreigd of geslagen worden, of' verbale beledigingen moeten incasseren van iemand die U vaak verzorgt, kwetst diep, ook emotioneel. Tel tot 10 of 20 ... vooraleer U reageert.

Wanneer U hebt moeten afrekenen met de situatie kan het nodig zijn om even alleen te zijn of met iemand te praten. Aarzel niet om iemand erbij te roepen als zo'n voorval U boos maakt of uzelf erdoor van streek raakt. Als de patiënt weerbarstig is, bijvoorbeeld bij het dagelijks wassen of aankleden, vraag dan een vertrouwde vriend of buur om dit beter te laten verlopen.

Weigert de patiënt soms zijn medicamenten te nemen, leg er dan de nadruk op dat de dokter het zo wil, dit helpt soms. Ofwel kan de dokter de medicatie in een makkelijker in te nemen vorm voorschrijven, bijvoorbeeld door ze toe te voegen aan een drank.

Bron: Vlaamse Alzheimer Liga