Dit stuk op Seniorennet.be handelt over omgaan met beginnend dementerenden. Ze gaat dus over mensen die beginnen te ervaren dat er iets mis loopt en die daar op verschillende, vaak krampachtige manieren op reageren. Ze gaat ook over familieleden die geconfronteerd worden met twijfels, verdriet en de woede-aanvallen die zo dikwijls voorkomen.

Dit stuk handelt NIET over jong dementerenden. Heel wat kenmerken en problemen zijn hetzelfde als bij ouderen. Maar hun situatie is zo verschillend en een aantal van hun problemen zijn erg specifiek. Daarom komen zij aan bod op een ander stuk van Seniorennet.be, om u zo duidelijk mogelijke informatie te geven.

In de praktijk roept de beginfase heel veel vragen op. Hoe weet ik nu of iemand dement is, dan wel gewoon oud en vergeetachig? Wat doe ik als zorgverlener fout daar ik toch zoveel verwijten te verduren krijg? Hoe lang kan ik dit nog volhouden? En hoe kan ik nu best reageren?
Het is over vragen als deze dat dit stuk op Seniorennet.be handelt.

Hierbij ook onze dank aan de Vlaamse Alzheimerliga voor het bezorgen van deze informatie.

Inhoud:

• Wordt zij dement of gewoon erg oud?
• Wat verstaat men onder beginnende dementie?
• Hoe omgaan met een beginnend dementerende?
• Hoe moet ik het volhouden?

Wordt zij dement of gewoon erg oud?

Bij het ouder worden gaat het geheugen achteruit. Het wordt steeds moeilijker om pas gebeurde feiten in te prenten. De bejaarde vertelt dingen die zij zonet al verteld heeft, loopt naar de kelder maar vergeet daar waarvoor ze in feite op pad is. Dergelijke gebeurtenissen duiden op de afname van de inprenting. Daarnaast wordt het moeilijker om gegevens op te halen. Het duurt langer eer men een bepaalde naam of gebeurtenis kan oproepen. Dergelijke verschijnselen horen bij het ouder worden. Maar vaak zijn het ook de eerste tekenen van dementie. Ouderen gaan daardoor twijfelen en vragen zich af of ze niet dement aan het worden zijn.

De vraag is of men normale ouderdomsvergeetachtigheid kan onderscheiden van beginnende dementie. Het antwoord is: neen. In feite is dit in het begin niet mogelijk. Het is pas wanneer de dementie verdergaat, dat men zekerheid krijgt. Men merkt dan dat niet alleen het geheugen achteruitgaat, maar dat ook de taal verarmt, vertrouwde handelingen verloren gaan, bekende voorwerpen niet meer herkend worden, enz.

Het beste wat men kan doen bij tekenen van vergeetachtigheid is er vanuit gaan dat het niet om dementering gaat. Zijn de klachten uitgesproken ernstig, dan kan men best een dokter raadplegen. Maar men mag niet vergeten dat slechts een minderheid van de ouderen dement wordt. Bovendien - en dat zal blijken op dit stuk van Seniorennet.be - is de manier waarop men best omgaat met beginnende dementerenden, dezelfde als deze waarop men omgaat met gezonde oudere mensen, die last hebben van hun geheugen.

 

Wat verstaat men onder beginnende dementie?

Mensen hebben in hun leven heel wat vaardigheden en kennis ontwikkeld die hen toelaten normaal te functioneren. Zo leerden zij praten, allerlei handelingen verrichten, voorwerpen gebruiken, verschillende omgangsvormen, regels en reglementen naleven,... Al deze kennis is opgeslagen in het geheugen. Bij dementerenden begint het geheugen beetje bij beetje stuk te gaan. Plotseling ondervindt de oudere dat hij niet langer probleemloos over al die kennis en vaardigheden kan beschikken. Handelingen die hij vroeger probleemloos kon stellen, worden ineens weer ingewikkeld. Er vallen gaten in de kennis, men raakt moeilijker uit de woorden...
De persoon in kwestie begint aan zichzelf te twijfelen. Hoe men daarop reageert is heel verschillend. De ene trekt zich terug en komt het huis niet meer uit. Anderen reageren boos en steken de schuld voor hun falen op hun omgeving.

De beginnend dementerende voelt dus wel degelijk dat er iets mis loopt. Hij merkt de reacties van anderen en schaamt er zich voor. Hij beseft dat hij verdwaald is of dingen doet die in feite niet kunnen. Dementen zijn vaak verbaasd over zichzelf, maar durven er meestal niet over te praten. Beeld je maar even in wat het moet betekenen: beseffen dat je je verstand aan het verliezen bent, of erger gezegd: dat je 'dom' aan het worden bent.

Agressie, depressie, berusting...
Een steeds weerkerend gespreksonderwerp met familieleden is die "lastige eerste periode". Vele mensen die ooit voor een dementerend familielid gezorgd hebben vertellen dat de eerste periode erg frustrerend was, maar dat de demente nadien rustiger en meer handelbaar werd. Dit heeft alles met de angst en schaamte van de demente te maken. Om dat duidelijk te maken, moeten we eerst iets zeggen over rouwen en rouwverwerking.

Oudere mensen voelen dat er dingen verkeerd lopen. Al vlug vragen zij zich af of ze niet bezig zijn dement te worden. Wanneer mensen geconfronteerd worden met een ernstige tegenslag, dan maken zij in principe een rouwproces door. Hoe mensen omgaan met verlies en rouw, verschilt heel sterk van persoon tot persoon. Maar rouwen is belangrijk om over het verlies heen te komen. Strikt genomen dient het rouwen om twee dingen te doen. Ten eerste moet men afscheid nemen van wat men verloren heeft. Daarnaast moet men op zoek gaan naar een nieuw perspectief: het leven gaat immers verder. Zolang men het verlies niet aan kan, gaat men het ontkennen, reageert men het af op andere mensen, gaat men in depressie.

Als men dit rouwen toepast op dementerende mensen, dan worden de problemen duidelijk.
De dementerende moet afscheid nemen van wat hij verloren heeft. Maar wat heeft hij verloren? Het gaat immers niet om een eenmalig, maar om een steeds voortschrijdend verlies. Je kan het vergelijken met een stad die getroffen is door een aardbeving. Zodra de mensen het eerste puin geruimd hebben, volgt een nieuwe beving. En enkele dagen later een volgende... Je begrijpt dat je zo geen kans krijgt om afscheid te nemen.
Bovendien - aldus de rouwtheorie - moet men zich gaan richten op een nieuw perspectief. Maar op welk perspectief? Er is geen perspectief, het toekomstbeeld vervaagt immers helemaal.

Het rouwen van de beginnend dementerende is derhalve uitzichtloos. Het heeft gewoon geen kans van slagen. Het is dan ook heel normaal dat vele van deze mensen hun gevoelens wegduwen door ze te ontkennen, door de schuld op anderen te steken of door in depressie te gaan. De pijn is te groot. Anderen berusten in hun lot.

De meest nabije krijgt de zwaarste klappen.
Wanneer beginnend dementerenden het moeijlijk hebben, reageren zij dit dikwijls af. Opvallend daarbij is dat ze dit niet zomaar doen, maar dat meestal de meest nabije persoon het grootste slachtoffer wordt. Dat verschijnsel kan verklaard worden vanuit de manier waarop mensen opgevoed worden.
Van een baby accepteert men dat hij zijn gevoelens uit. Hij mag wenen en lachen wanneer hij wil. Wordt het kind echter ouder, dan leert het dat het in bepaalde situaties de gevoelens onder controle moet houden. Het mag niet zomaar om het even waar laten merken dat het boos is, dat het het eten niet lekker vindt, dat het de juffrouw van de klas maar saai vindt. En een flinke jongen laat toch niet zien dat hij pijn heeft.

In feite leert men kinderen aan bij elk gevoel na te denken:
1) Of zij dat gevoel gaan laten zien aan anderen.
2) Zo ja, wanneer en aan wie
3) Op welke manier. In regel zullen mensen hun gevoelens het snelst tonen aan mensen bij wie zij zich het veiligst voelen. Zo zullen mannen of vrouwen, die zich op hun werk erg hebben moeten 'inhouden', vaak 's avonds thuis hun frustraties afreageren op vrouw en kinderen.

Ditzelfde doet zich op identieke wijze voor bij beginnend dementerenden. Heel de dag door lopen ze frustraties op. Maar net als alle anderen beseffen ze (nog) dat ze dit niet zo maar kunnen laten zien. Het is dan ook de naaste familie die de rekening gepresenteerd krijgt.

Het mag bizar en zelfs pervers lijken, maar in zekere zin zijn de verwijten die men onverdiend te slikken krijgt, een teken van vertrouwen en zich veilig weten . Dit te weten is natuurlijk maar een schrale troost.

 

Hoe omgaan met een beginnend dementerende?

Een beginnend dementerende (en dit geldt ook voor een vergeetachtige gezonde oudere) ondervindt moeilijkheden omwille van zijn falend geheugen. De kunst bestaat erin op een subtiele en respectvolle manier te zorgen dat de betrokkene hiervan zo weinig mogelijk hinder ondervindt. Deze aanpak wordt in de literatuur met de zware term 'Realiteits Oriëntatie Training' genoemd. Hierop komen we later nog even terug.

Om dit te kunnen doen is het belangrijk om enigszins inzicht te hebben in de verstandelijke stoornissen die gaan optreden.

Ten eerste zijn er de geheugenstoornissen, die iedereen wel kent. Door routine te brengen in het dagelijkse leven, door alles steeds op eenzelfde manier te laten gebeuren en door alles een vaste plaats te geven, geeft men de bejaarde houvast en structuur, waardoor hij minder beroep moet doen op het geheugen. Het heeft ook zin om dingen te laten noteren, memobriefjes aan de kasten te kleven, enz. Vergeetachtig worden hoort immers bij de oude dag. Men hoeft er zich dus zeker niet voor te schamen.

Bejaarden raken ook nogal eens gedesoriënteerd in plaats, tijd of persoon. Ze weten niet meer waar ze zijn, weten niet welk moment van de dag het is en wie nu wie is.
Desoriëntatie in plaats treedt minder op bij mensen die in hun vertrouwde omgeving (huis) blijven wonen. Meestal is er geen enkele reden om hen als het ware op te sluiten. Ronddolende ouderen volgen veelal een bepaald traject en als ze te voet zijn, vormen ze geen echt gevaar in het verkeer. Gewoonlijk geraken ze thuis. Een nota bij hun paspoort zorgt er voor dat wanneer ze uitzonderlijk toch verkeerd lopen, iemand hen wel zal helpen. Wij zijn ervan overtuigd dat ouderen te snel van hun vrijheid beroofd worden. In rustoorden kunnen wegwijzers en tekeningen de bejaarde helpen zich te oriënteren.

Desoriëntatie in tijd heeft alles te maken met tijdsstructuur. Wanneer men zorgt voor een vast patroon in het verloop van elke dag, zullen er meestal weinig problemen zijn. Men moet dan ook eisen dat, indien men hulp van buiten krijgt (zoals verpleging aan huis), deze zoveel mogelijk op een vast tijdstip langs komt. Ook in rusthuizen zou men ervoor moeten zorgen dat het wassen, eten en andere activiteiten steeds volgens een vast patroon verlopen.

Desoriëntatie in persoon kan men beperken door zoveel mogelijk dezelfde personen te laten zorgen voor de dementerende.
In de thuiszorg is dit meestal geen probleem. In rusthuizen begint men - gelukkig maar - stilaan overtuigd te raken van het nut van bepaalde werkmodellen zoals het werken met bewoners toewijzing. Bij deze methode krijgen verpleegkundigen en verzorgenden in de mate van het mogelijke voortdurend dezelfde bewoners toegewezen.

Gewoon al door het leven op die manier in te richten, wordt het voor beginnend dementerende ouderen gemakkelijker om zich te handhaven en worden ze zelf minder geconfronteerd met hun aftakeling. Wanneer men dit op een tactvolle manier toepast, zal de demente je dankbaar zijn of zal het aantal woedebuien wellicht afnemen.
Bij dementie ziet men ook een verloren gaan van de taal (afasie), van doelgerichte handelingen (apraxie) of het herkennen van voorwerpen (agnosie). Ook hier kan men op een gelijkaardige manier mee omgaan.

Afasie betekent dat de taal verarmt en uiteindelijk verloren gaat. Door eenvoudig taalgebruik en korte zinnen kan men proberen hieraan iets te doen. Maar afasie bij dementerenden verschilt fundamenteel van afasie die men bijvoorbeeld ook ziet na een beroerte. Bij dementie gaat het verlies van taal voor een deel samen met het verlies van het verstand. Er is dus meer aan de hand dan alleen taalverlies. Er is sprake van persoonlijkheidsverlies. Communiceren met dementerenden is derhalve een verhaal op zich. Indien dit voor jou een groot probleem is, raden we aan om het stuk "Communiceren met dementerenden" op Seniorennet.be te lezen. Je zal merken dat het geen eenvoudige, maar zeker geen onmogelijke zaak is.

Apraxie verwijst naar het verleren van handelingen. Ook hierbij kan men de dementernde helpen en vaak zelfs op een onopvallende manier. Zo kan een demente problemen hebben met het eten. Maar wanneer hij met anderen aan tafel zit en ziet hoe het moet, gaat het soms al vlotter. Moeilijke handelingen kunnen ook vereenvoudigd worden door ze in stukken te verdelen. Zo is aangetoond dat demente mensen meer eten, wanneer ze tijdens de maaltijd elk gerecht apart opgediend krijgen met een tussenpauze. Een handige verpleegster kan op een onopvallende manier een bejaarde voldoende sturen zodat deze in staat is zichzelf alleen te wassen. In elk geval is het belangrijk dat men de bejaarde stimuleert zoveel mogelijk dingen zelfstandig te blijven doen, zolang dit maar geen echte risico's inhoudt (zoals autorijden).

Agnosie verwijst naar het niet meer herkennen van voorwerpen. Enige uitleg kan dan helpen

Oriënteren of niet...

Een veel gehoorde vraag van familieleden is of zij moeten meespelen of niet. Als men voorgaande denkstoornissen overloopt, dan ziet men dat bij sommige dementerenden de desoriëntatie verder gaat dan 'niet meer weten waar men is', 'personen niet meer herkennen', enz. Sommige dementen gaan immers niet alleen bepaalde personen niet meer herkennen, ze gaan in die persoon iemand anders zien. De verpleegster wordt hun dochter, hun dochter hun zus. De oude man wil met spoed gewassen worden. Het gaat immers regenen en het hooi moet tijdig binnen zijn.

Dergelijke tekenen wijzen erop dat er niet langer sprake is van beginnende dementie. Het wordt duidelijk dat de demente het contact met de werkelijkheid aan het verliezen is. De demente is nu bezig met een eigen werkelijkheid te scheppen, die bestaat uit flarden uit het verleden die zij zonder al te veel logica aaneenflanst. Hoe men daarmee dient om te gaan is dan weer stof voor een ander onderdeel. Maar het is duidelijk dat het weinig zin heeft om deze bejaarde nog te oriënteren naar het hier en nu. Waarom zou men immers? Demente bejaarden kunnen niets meer leren. wat eenmaal verloren is, komt niet meer terug. Waarom zouden we hen met alle geweld naar onze realiteit willen sleuren, waar hun alles vreemd en onbekend is, terwijl in hun realiteit het vertrouwde verleden de bovenhand haalt. Veel beter dan onze energie te gebruiken om hen naar hier te oriënteren, zouden we onze krachten kunnen aanwenden om informatie te verzamelen over hun levensloop en te zien of we daarop niet op een of andere manier kunnen inspelen.

Bij beginnend dementerenden ligt de situatie nog totaal anders; Zij ervaren de realiteit nog zoals zij is. Zij ervaren daardoor ook hun eigen falen. Zij zullen dus wel geholpen zijn door een tactvolle ondersteunende omgeving die hen helpt zich te oriënteren.

Hiermee zijn we in zeker opzicht terug aanbeland bij het begrip "Realiteits Oriëntatie Training". Deze aanpak bestond erin dementerenden te trainen om de realiteit goed te begrijpen. Binnen deze aanpak werd eveneens belang gehecht aan vaste structuren, goede oriëntatiepunten, enz. Telkens de demente fouten maakte werd hij daarop gewezen door de hulpverleners. Het is duidelijk dat het in feite weinig zin heeft om bij dementerenden aan training te doen. Hun vermogen om te leren is immers sterk aangetast. Maar het heeft heel zeker zin om te zorgen voor een omgeving waarvan duidelijkheid en regelmaat de hoofdkenmerken zijn.

 

Hoe moet ik het volhouden?

Dementering is niet alleen een ramp voor de persoon zelf, maar ook voor diens omgeving. Alle toekomstplannen en verwachtingen worden in één handomdraai van tafel geveegd. De partner of ouder, die vroeger steeds de verantwoordelijkheid op zich nam, wordt nu als het ware een zorgenkind. De rollen worden totaal omgegooid. Op medewerking van de demente zelf hoeft niet gerekend te worden. Deze heeft het immers te druk met zichzelf. Dat gerekend kan worden op begrip of steun van anderen (zoals familieleden) is niet altijd vanzelfsprekend.
Duizend en één vragen duiken op. Is het dementie? Kan ik er iets aan doen? Hoe moet dat verder? Ga ik dat aankunnen?
Er is maar één zekerheid: het wordt nooit meer beter, het zal alleen maar verergeren tot het einde, hoe erg het ook klinkt.

Op papier (en in dit geval op computer) lijken raadgevingen simpel en goedkoop. Maar er is maar één raad. Begin er niet alléén aan. Zoek zo vlug mogelijk steun. Betrek er iedereen bij die ermee te maken heeft. Zoek professionele steun. Zoek steun bij mensen die er verstand van kunnen hebben. Informeer je zoveel mogelijk. Surf rond op Seniorennet.be of bezoek eventueel de Alzheimer Liga. Het is anders niet te doen. Je kan nooit te veel weten.
Zorg dat je vanaf het begin, zelfs wanneer het allemaal nog vrij gemakkelijk gaat en je het gevoel hebt het alleen aan te kunnen, al hulp hebt. Je zal nog zoveel te doen krijgen. Zorg ook dat, wanneer je familieleden erbij betrekt, je hen ook een echte verantwoordelijkheid geeft. Het is immers frustrerend wanneer je wel mag helpen, maar geen enkele inspraak hebt. Partners van dementerende ouderen moeten er rekening mee houden dat het mogelijk is dat zij eerder wegvallen dan de dementerende zelf. Als kinderen dan reeds eerder betrokken waren bij de verzorging, zullen ze deze ook gemakkelijker blijven dragen.
Zorg voor ruimte voor jezelf. Je verliest een gesprekspartner, een toeverlaat. Je moet dus je steun bij anderen gaan zoeken.
Zorg vooral ook voor voldoende ontspanning en rust. Wie niet meer zeker is van voldoende nachtrust, kan dit niet lang volhouden.
En als je jezelf al schuldig zou voelen wanneer je aan jezelf denkt, weet dan dat dit de enige manier is om ervoor te zorgen dat je het zelf lang genoeg kan volhouden. Want als jij er onderdoor gaat, is dit ook voor de demente zelf een ramp.

Behoed je voor het gif van schuldgevoelens.
Enorm veel mensen zitten met een enorm groot schuldgevoel. Ze vragen zich af of ze dit niet eerder hadden kunnen zien aankomen. Ze vragen zich af of bepaalde gebeurtenissen de dementering niet versneld hebben. Ze zijn verdrietig omdat ze het gevoel hebben dat ze vader, moeder of partner in de steek gelaten heben door hem/haar te plaatsen.

Vreemd is dat deze mensen tezelfdertijd beseffen dat het antwoord in feite NEEN is. Ze weten wel dat het herkennen van dementie heel moeilijk is, zelfs voor professionals. Ze weten dat dementie een organisch proces is en niet het gevolg van een bepaalde gebeurtenis. Ze weten dat ze tot het uiterste gegaan zijn vooraleer ze besloten hebben tot opname, maar toch...

Uit voorgaande voorbeelden moet je leren dat schuldgevoelens hebben niet hetzelfde is als schuldig zijn. Integendeel. Mensen denken meestal dat gevoelens het gevolg zijn van bepaalde gedachten. Dikwijls is dat ook zo. Maar ook het omgekeerde kan waar zijn. Zo is het mogelijk dat mensen zich zonder reden nerveus en opgewonden voelen. Mensen met dergelijke gevoelens gaan zich spontaan afvragen waarom ze zich zo voelen en ze gaan hiermee door tot ze een aanvaardbare verklaring gevonden hebben. Mensen hebben dus de voortdurende behoefte om hun gevoelens en gedachten met elkaar in overeenstemming te brengen.

Iets gelijksaardigs speelt zich af bij familieleden van dementerenden. In het begin van dit hoofdstuk op Seniorennet.be werd even ingegaan op het rouwproces van dementerenden. Ook familieleden maken een dergelijk rouwproces door, en ook hier kan men zeggen dat het om een uitzichtloos proces gaat. De dementerende takelt immers voortdurend af; het enige perspectief dat er rest is het uiteindelijk overlijden.
Dus ook bij familieleden roept dit pijnlijk proces een geheel van emoties op. Alleen gaat het hier meestal niet om agressie (ze weten wel dat de demente er niet aan kan doen), maar om schuldgevoelens. Daardoor gaan ze zich afvragen of ze er echt niets aan hadden kunnen doen, of ze het niet eerder hadden kunnen herkennen.
Deze schuldgevoelens worden dan nog versterkt door de demente zelf. Hij heeft immers heel veel voor ons betekend en gedaan. We hebben dan ook het gevoel dat we nu tekortschieten, want we zullen nooit in staat zijn om terug te doen, wat hij voor ons gedaan heeft. Blijkbaar voelen een aantal beginnend demeterenden deze twijfels heel goed aan, want juist deze verzorgenden worden de slachtoffers waarop ze hun agressie en verwijten gaan richten.
We stellen ook vast dat de omgeving eveneens gebruik (of misbruik) gaat maken van deze gevoelens. Familieleden spelen dikwijls in op deze gevoelens om anderen in de rol van voornaamste zorgdrager te dwingen.

Schuldgevoelens zijn een sluipend gif, je kan er letterlijk aan kapot gaan. Maar je kan er ook wat aan doen. Belangrijk is dat je begint met te beseffen dat je, omdat je je schuldig voelt, het daarom nog niet bent. Maar dat besef op zich volstaat niet. Dergelijke gevoelens moet je van je afpraten. Zoek andere mensen met wie je over je gevoelens kan spreken. Je staat niet alleen met deze gevoelens!

Bron: Vlaamse Alzheimer Liga