Dement worden betekent vroeg of laat zorg- en hulpbehoevend worden. De hulpvraag bereikt het eerst diegenen die het dichtst bij de dementerende persoon staan. De verantwoordelijkheid voor de dagelijkse zorg voor een dementerende persoon meestal blijkt meestal bij één persoon te liggen. Deze persoon wordt de centrale mantelzorger genoemd. Op het moment van de diagnose heeft de centrale mantelzorger, zeker als die in hetzelfde huis woont als de dementerende persoon, al heel wat taken overgenomen.
Andere familieleden, buren of vrienden die een rol gaan spelen in het zorgdragen voor de dementerende persoon worden de ruimere mantel of secundaire mantelzorgers genoemd. Mantelzorgers zijn enorm belangrijk voor de dementerende persoon. Zonder hen valt elke veiligheid weg en kan de dementerende persoon geheel ontredderd zijn. Weinigen echter zijn voorbereid op de grote verantwoordelijkheid, de vele extra taken en de zware emoties die zorgen voor een dementerende persoon inhouden. Om hen bij deze zware taak te helpen is voldoende en correcte informatie erg belangrijk. Met vragen over thuiszorg kan men terecht bij de maatschappelijke dienst van de mutualiteit of bij een thuiszorgcentrum uit de eigen regio. Zij beschikken over de adressen van hulpverlenende instanties uit de eigen regio. Voor praktische vragen betreffende thuiszorg kan men eveneens terecht bij de Werkgroep Thuisverzorgers vzw. (e-mail: werkgroep.thuisverzorgers@skynet.be) Zij geven de "Gids in de thuiszorg" uit, een handig boekje met veel bruikbare tips voor mantelzorgers. Daarnaast kan het helpen om de zorg in kaart te brengen: Wie doet wat, wie is betrokken bij de zorg, wat zijn de mogelijkheden en de beperkingen van de dementerende persoon. Het boek "24 op 24" van Johan Van Oers kan hierbij een handige hulp zijn.

In het boek "Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid" van Nele Spruytte, Chantal Van Audenhove en Frans Lammertyn (2000) gaan de onderzoekers dieper in op de huidige tendensen in de mantelzorg aan dementerende personen.
Enkele belangrijke vaststellingen vinden wij hierin terug:
Hoewel de mantelzorg stoelt op 'vrijwillige bereidheid' zijn er een aantal tendensen te onderkennen. De zorg voor dementerende personen komt nagenoeg volledig bij de partner en de kinderen te liggen, en dan voornamelijk bij de (schoon)dochters. Inwonen bij de dementerende of in de omgeving wonen, verhoogt de kans om centrale mantelzorger te worden.
Mantelzorgers voor dementerende personen zijn - zo blijkt uit dit onderzoek - in hoofdzaak vrouwen. Mannen en vrouwen zouden de zorgtaken ook kwalitatief anders aanpakken. Bij vrouwen gebeurt het zorgen vanuit een verbondenheid waardoor ze eerder emotionele steun bieden, terwijl bij mannen het accent op taakgericht werken ligt.
In vele Europese landen is het ontwikkelen van nieuwe initiatieven in de thuiszorg voor ouderen een prioritair beleidsthema. In Vlaanderen zag men de ontwikkeling van tussenvormen zoals serviceflats en dagverzorgingscentra, een herdefiniëring van de toelatingscriteria voor de residentiële voorzieningen en de uitvaardiging van het thuiszorgdecreet. Mantelzorg wordt beschouwd als een onmisbare schakel in de opvang van dementerende personen. De inbreng van mantelzorgers in de thuiszorg overschrijdt sterk de bijdrage van professionele hulpverleners.
De onheilspellende prognoses als zou de toekomstige beschikbaarheid en bereidwilligheid van de mantelzorgers gevoelig dalen, worden tegengesproken door het onderzoek van de Boer et al. (1994). Zij stelt dat de wil om de zorg op te nemen voornamelijk rust in persoonlijke en daardoor onvoorspelbare omstandigheden. Feit is dat er historisch gezien nog nooit zo veel en zo lang zorg verleend werd aan ouderen (Dooghe, 1994).

Individuele verschillen

Door het ziekteproces verminderen de mogelijkheden van de dementerende persoon, verdwijnt de vertrouwde persoonlijkheid en verandert de relatie. Dementie beïnvloedt het ganse gezin. Iedere betrokkene voelt de invloed van de zorg voor de dementerende persoon echter anders. Dit komt onder meer omdat men in een andere fase van de verwerking en aanvaarding zit. Sommige kinderen bijvoorbeeld hebben al veel langer door dat moeder dement is terwijl anderen hier nog lang niet aan toe zijn. Het heeft ook te maken met karaktereigenschappen en met welke relatie men vroeger had met het dementerend familielid. Deze onderlinge verschillen zijn vaak oorzaak van veel misverstanden en conflicten.

Tegenstrijdige gevoelens

Mantelzorgers ervaren heel wat tegenstrijdige emoties. Enerzijds is er liefde en loyaliteit voor de dementerende persoon en de voldoening die men haalt uit het zorgdragen, anderzijds zijn er ook negatieve gevoelens vanuit een gebrek aan privacy en de frustratie omdat men geen controle hebt over wat er gebeurt. De balans tussen positieve en negatieve gevoelens hangt af van verschillende factoren: je voorgaande relatie met de dementerende persoon, de duur van de zorgperiode, de verschillende verantwoordelijkheden, de vooruitzichten, het begrip vanuit de omgeving en de tijd die men voor zichzelf durft te nemen.

Heel wat mantelzorgers proberen de negatieve gevoelens te onderdrukken omdat deze naar hun eigen aanvoelen niet aanvaardbaar zijn. Het is echter normaal dat waar mensen geconfronteerd worden met hun eigen grenzen, zij soms heimelijk de wens koesteren de zorg te kunnen stoppen, te kunnen doorgeven aan anderen of de dementerende persoon weg te willen. Het hebben van dergelijke gedachten gaat meestal gepaard met schuldgevoelens. In lotgenotencontacten merken we dat voornamelijk het delen van deze emoties, bevrijdend kan werken. Het idee dat zorgen iets vanzelfsprekend is, kan dan even worden weerlegd.

Toenemende belasting

De toenemende zorgbehoefte maakt dat de dementerende persoon steeds meer afhankelijk wordt van de omgeving, De druk op de centrale zorgdrager neemt toe. Het appèl dat op hem/haar wordt gedaan, gaat verder dan het zuivere verzorgingsaspect.

De zorg voor een dementerende persoon brengt stress met zich mee We onderscheiden verschillende vormen van stress:

Fysieke stress: Weinig slaap, veel extra werk in het zorgen voor de dementerende persoon maar ook binnen de andere rollen die men opneemt, minimaliseren van eigen lichamelijke klachten, ...
Psychische stress: Verantwoordelijkheid niet meer kunnen delen, beslissingen moeten nemen in de plaats van de dementerende persoon, onmacht en verdriet om de toenemende afhankelijkheid, onbegrip uit de omgeving, angst om de toekomst, schuldgevoelens,...
Sociale stress: isolatie, druk van de omgeving om bepaalde beslissingen te nemen, onopgeloste conflicten tussen kinderen onderling of tussen ouders en kinderen kunnen terug aan de oppervlakte komen en leiden tot frustratie en woede...
Financiële stress: de zorg voor dementerende personen heeft zware financiële gevolgen zowel binnen de thuiszorg als binnen de (semi)residentiële zorg. Deze zijn vaak de oorzaak van onderhuidse spanningen of ruzies binnen de familie.

Voor mantelzorgers kunnen deze stress resulteren in gevoelens van angst, afkeer, verbittering en het stopzetten van de hulp.

Spanning tussen zorgen voor jezelf en zorgen voor de ander.

Door de toenemende belasting zal het succes van de thuiszorg voor een groot deel afhangen van een goed evenwicht tussen zorgdragen en het alledaagse leven: zorg voor de kinderen of kleinkinderen, privacy, contact met vrienden, even binnenspringen bij de buren, een vereniging, huishoudelijk werk of een carrière.
Waar men vroeger perfect in staat was om de verschillende aspecten van het eigen leven in evenwicht te houden, kan de dementie van een geliefde daar verandering in brengen. Dementie eist immers veel van de tijd en van de aandacht van de centrale mantelzorger. Meestal voelen mantelzorgers zich volledig in beslag genomen. Ze hebben nog maar weinig tijd voor zichzelf of voor kleine dingen, zoals een bezoekje brengen aan de kinderen of zelfs maar naar toilet gaan. Deze voortdurende claim gaat verder dan de fysische zorg.

Daar de taak van een mantelzorger zo stressvol is, is de tijd die ze voor zichzelf nemen noodzakelijk. Deze tijd kan gebruikt worden voor de kleine alledaagse dingen die blijven liggen of enkel om slaap in te halen. Zorgen voor jezelf als mantelzorger is minstens even belangrijk voor de dementerende persoon. Enkel als de mantelzorger zich goed blijft voelen, zal de dementerende zich geliefd en veilig weten. De noden van de mantelzorg zijn vaak rechtstreeks verbonden met de zorg aan de dementerende persoon. Zelfzorg kan voorkomen dat men psychisch en emotioneel verdrinkt. Het is absoluut noodzakelijk dat zorg wordt gedragen voor de eigen gezondheid en dat manieren worden gevonden om met de zorgsituatie om te gaan.

Zorg kunnen ontvangen. Zorg vragen.

Het lijkt soms alsof de dementerende persoon en zijn mantelzorger(s) samen op een sneltrein zitten die dreigt te ontsporen. De snelheid dient afgeremd te worden opdat de trein op de rails blijft. Dementerende personen in de thuissituatie hebben hulp nodig. Niet alleen van de centrale hulpverlener maar van een zorgend netwerk van mensen die elk op hun terrein een steentje bijdragen. De mantelzorger blijft de spreekbuis maar heeft nood aan bondgenoten om de zorg en de zorg om de zorg mee te delen. Mantelzorgers hebben met andere woorden nood aan anderen die mee de verantwoordelijkheid opnemen. Ze zoeken mensen die hen ondersteunen in de beslissingen die ze moeten maken, die meedenken over praktische problemen, die respect tonen voor de zorg, die onzekerheden wegnemen, die mogelijke oplossingen (bvb. hulpmiddelen) aanreiken en die hen wijzen op de noodzaak ook voor zichzelf te zorgen.
Er zijn heel wat mantelzorgers die ervoor kiezen om de zorg voor de dementerende persoon alleen te dragen. Ze wijzen elke vorm van hulp, ook die van andere familieleden en vrienden resoluut van de hand. Deze weigering van hulp kan heel wat oorzaken hebben: de mantelzorger beschouwt de hulp van anderen als inbreuk op zijn privacy, de dementerende laat hulp van buitenaf niet toe, mantelzorgers willen anderen niet belasten met de zorg of gaan er vanuit dat anderen de zorg niet zullen aankunnen.
Bij deze zorgdragende familieleden hebben hulpverleners vaak het gevoel dat ze op een muur botsen. De aangeboden hulp wordt afgewezen of beleefd naast hen neergelegd. Het is echter belangrijk voor zowel de dementerende persoon als de mantelzorger dat de omgeving blijft zoeken naar mogelijkheden om in contact te treden.

Isolatie

Praten over dementie is niet evident. Er zijn vaak misverstanden en reacties van onbegrip. Vaak hebben mantelzorgers het gevoel dat ze beter niet spreken over de moeilijkheden die ze ervaren. Isolatie is een vaak geuit probleem. Een aantal oorzaken spelen hier een rol:

• De centrale mantelzorger wil de dementerende persoon niet verraden door de problemen met de zieke naar buiten de brengen. Ze vermijden gesprekken waarin gevraagd wordt naar de toestand van de zieke of vervallen in standaardantwoorden.
• Een dementerende persoon heeft goede en slechte momenten. Als er bezoek komt lijken de dementerenden plots "normaal" te functioneren. Buitenstaanders hebben dan de indruk dat het allemaal nog meevalt. Ze verwijten de centrale mantelzorger te overdrijven en hechten geen geloof aan de moeilijkheden die door hem / haar worden gesignaleerd.
• Het taboe rond dementie vormt een belemmering om moeilijkheden naar buiten te brengen en mensen uit te nodigen. Er is vaak een gebrek aan kennis over dementie, over de symptomen eigen aan de ziekte, over het verloop van dementeringsprocessen, over het omgaan met dementerende personen. Daardoor worden dementerenden vaak misbegrepen of als kinderen behandeld, wat kan lijden tot moeilijkheden die de mantelzorger kost wat kost wil voorkomen.
• Voor kennissen en vrienden van een dementerende kan de confrontatie met een dementieproces te veel emoties oproepen waar ze niet mee omkunnen, waardoor dezen een gesprek over de dementerende vaak vermijden.

We zijn ervan overtuigd dat de draagkracht van zorgende familieleden versterkt wordt door ontmoetingen met mensen die weten wat dementie betekent, die oog hebben voor de dementerende persoon als individu en die ook blijven stilstaan bij moeilijkheden die door de mantelzorger ervaren worden.

Grenzen aan Thuiszorg

Geen enkele thuiszorgsituatie is gelijk en toch wordt er graag en vaak vergeleken met anderen. De keuze om een dementerende persoon al dan niet thuis te verzorgen kent vele aspecten die voor de ruime omgeving niet altijd duidelijk zijn, maar voor de direct betrokkenen des te meer. In gesprekken over grenzen aan thuiszorg moeten we steeds voor ogen houden dat de eigen mening verband houdt met de eigen situatie of de rol die je binnen een zorgproces opneemt. Anderen kunnen bijgevolg anders denken en beslissen. Het is in alle omstandigheden belangrijk om respect te tonen voor de, vaak moeilijke, beslissingen van anderen.

Heel wat zorgprocessen bereiken een punt waarop de haalbaarheid, wenselijkheid en het al dan niet verantwoord zijn van de thuiszorg in vraag gesteld worden. Vanuit het Expertisecentrum Dementie West-Vlaanderen Foton ontstond het boek: "Keuzewijzer, tussen thuiszorg en residentiële zorg" van Bart Deltour (1999). Keuzeprocessen zijn nooit eenvoudig omdat beloftes, principes, emoties, tegenstrijdige meningen en negatieve ervaringen van anderen onbewust een rol gaan spelen. Deze elementen kunnen een beslissing in een bepaalde richting sturen waar niemand zich nog goed bij voelt. Zowel bij de familieleden als bij de professionele hulpverleners is grenzen aan thuiszorg een emotioneel geladen problematiek en heeft men de neiging om in zwart-wit termen te spreken over thuiszorg en residentiële zorg. Daarom het boek Keuzewijzer. Het doel is een individueel en gezamenlijk bewustwordingsproces op gang te brengen en te ondersteunen voor iedereen die bij de problematiek betrokken is. Aan de hand van checklists kan men aanstippen welke elementen meespelen in de concrete situatie. Er wordt stilgestaan bij 4 aspecten: de feiten, de mogelijkheden of alternatieven, de motieven en gevoelens die meespelen en het afwegen van onderliggende waarden. In de bijhorende handleiding worden de nodige instructies gegeven voor het gebruik van het boek. Er is tevens een hoofdstuk opgenomen i.v.m. de vragen die men bij een verkennend contact met een rusthuis kan stellen.

• De dementerende krijgt op zeer korte tijd heel wat indrukken te verwerken. Hij / zij wordt geconfronteerd met de sterke emoties van schuld, verdriet, onmacht uit de omgeving. Angst van de dementerende om verlaten te worden, speelt in heel wat situaties een rol. De resterende mogelijkheden, de persoonlijkheid, de betrokkenheid en de sfeer bij opname zullen bepalend zijn voor zijn reacties. Het is naar ons aanvoelen belangrijk dat de dementerende persoon niet onmiddellijk alleen gelaten wordt in de nieuwe thuis. Als het voor de mantelzorger te zwaar valt, kan gezocht worden naar andere vertrouwenspersonen die betrokkenheid en nabijheid kunnen uitstralen. Een glas wijn of stukje taart kunnen bijdragen tot een positieve sfeer. Het aanbieden van duidelijke afspraken binnen een herkenbare structuur kunnen het gebrek aan veiligheid een stuk ondervangen.
• Heel wat familieleden voelen het moment van opname aan als mislukken. Ze worden gedwongen om de zorg aan anderen over te dragen. Ze moeten afscheid nemen van de zorgsituatie van voor de opname. Vaak hebben ze een ambigu gevoel rond de verhuis: rationeel weten ze dat dit de enige haalbare mogelijkheid is om goed voor de dementerende persoon te zorgen, emotioneel hebben ze het gevoel dat de dementerende persoon nooit de optimale zorg zal kunnen krijgen die zij voor hem in gedachte hadden. Zeker in de eerste maanden overheerst het gevoel van verlies. Het vergt veel aandacht van de hulpverleners om aan familieleden duidelijk te maken waar ze hun steentje kunnen bijdragen en hoe ze optimaal betrokken kunnen zijn bij het dagelijks leven van hun dementerend familielid. Zij blijven verantwoordelijk maar kunnen in het nemen van beslissingen nu terugvallen op een groep deskundigen die begaan zijn met het welzijn van hun familielid.
• De hulpverleners willen hun zorg en steun aanbieden aan de dementerende persoon en zijn familie. Om optimaal te kunnen zorgen hebben ze nood aan informatie over de persoonlijkheid en de levensgeschiedenis van de nieuwe bewoner. Ze moeten zicht krijgen op de resterende mogelijkheden en de beperkingen. Familieleden zijn hierbij van het grootste belang omdat ze de schakel vormen tussen heden en verleden. Vanuit het team is het belangrijk dat de nieuwe bewoner en zijn familie niet direct overladen worden met informatie. Uit verhalen van familie blijkt dat een vaste contactpersoon bij wie ze terecht kunnen met vragen, die wil luisteren naar hun beleving, die opvolgt hoe de eerste uren, dagen, weken verlopen en die openstaat voor suggesties i.v.m. de verzorging, van heel groot belang is.

De aanpassing aan een nieuwe omgeving gaat niet van vandaag op morgen. Het is nodige dat alle partijen de tijd krijgen om aan elkaar en aan de nieuwe situatie te wennen. Een goede communicatie tussen alle betrokkenen zal de continuïteit in de zorg ten goede komen.

Aandachtspunten vanuit de instelling

Familieleden en vrienden vormen een onvervangbare levensschakel. De zorg voor deze belangrijke partners omvat aandacht voor de moeilijkheden, de emoties en de vragen waarmee ze kampen.
Bepaalde beslissingen of accenten in de zorg kunnen voor de hulpverleners overduidelijk zijn maar voor bezorgde familieleden onbegrijpelijk. Het is belangrijk dat familieleden en vrienden op de hoogte zijn van de zorgvisie die binnen de instelling wordt gehanteerd. Zij moeten ook het recht hebben om bepaalde gangbare zaken in vraag te stellen met betrekking tot de individuele noden van hun familielid. Zo kan familie er, ondanks de afspraak dat iedereen in de leefruimte komt eten, voor kiezen dat hun dementerende persoon op zijn kamer blijft. Een gesprek over de achterliggende beweegreden is evenwel noodzakelijk voor de onderlinge verstandhouding.
In het belang van de bewoners dient de integratie van familieleden in de zorg voor de dementerende persoon sterk ondersteund te worden. Zij dienen uitgenodigd te worden om mee verantwoordelijkheid te dragen zonder dat de indruk gegeven wordt dat dit een verplichting inhoudt. Een klimaat waarin familieleden en vrienden zich aanvaard en gewaardeerd weten, heeft een positief effect op het welbevinden van de dementerende bewoner.

Er is nood aan herkenning en erkenning van dit rouwproces. Familieleden kunnen steun vinden bij lotgenoten (die zij bijvoorbeeld kunnen ontmoeten in een praatgroep van de Alzheimer Liga of in het praatcafé dementie), bij professionelen en ervaringsdeskundigen.

Ons inziens lijkt het daadwerkelijk rouwen essentieel om tot een nieuwe relatie, een nieuwe verbinding te komen. Doorheen het rouwen komt men tot een zekere rust, tot een goed evenwicht tussen afstand en betrokkenheid. Dit lijkt ons noodzakelijk om tot een gezonde communicatie met de dementerende persoon te komen, om te komen tot een samenleven waarbij men er als familie niet onderdoor hoeft te gaan.