COPD

[mike-henri]

Zijn er nog mensen die lijden aan terminale COPD.Zelf ben ik in dat geval

met onder andere als gevolg spieratrofie en dus sterk vermageren en erg

krachtverlies. Hierdoor ben ik zeer beperkt in dagelijkse bewegingen. Ook

op de pc werken of iets opheffen is er soms teveel aan. Vind ik hier een

lotgenoot die mij kan vertellen hoe hij het aan boord legt om de dag door

te brengen ?????

[rjl]

Beste Mike-Henri,

Ik ben niet in het geval maar omdat de teneur in uw bericht mij als 'zeer ernstig' aanvoelde, heb ik via Wikepedia wat meer informatie gezocht over uw ziekte. Het is inderdaad een kwalijke duivel die in uw lichaam zit.

Ik hoop dat u niet teveel pijn moet lijden en hoop ook dat u op dit moment niet (meer) rookt.

Meer dan u het beste wensen, u wensen dat u een lotgenoot vindt zodat u op gelijke golflengte kan communiceren kan ik niet. Maar dat doe ik dan wel vanuit het diepste van mijn hart.

[paulv]

Hierzo, COPD classe III - meestal zit ik thuis voor de pc, boodschappen doen lukt me soms, maar heel moeilijk. Caddyhome brengt dan aan huis en tussendoor heb ik gelukkig mijn zoon die eveneens inspringt.

[mike-henri]

Ik ben reeds gestopt met roken in 2000. Tevergeefs, of te laat . dank voor het antwoordje RLJ

[mike-henri]

Ik kan maximum een half uur op de pc , dan moet ik wat rusten.
Heb ook nog andere problemen die de toestand niet verbeteren.
Gelukkig heb ik mijn vrouw die mij in alles helpt.Zonder dat kon ik
niet thuis blijven. Zo hebben wij beiden toch steun nietwaar Paul

[mike-henri]

Ik moest nog kwijt dat ik 24/24 aan de zuurstof ben, 2L/min. Kan nog eens wat lezen en eens een puzzel invullen, bij goed weer kan ik eens mee buiten met de rolstoel boodschappen doen.

[paulv]

Ik heb eveneens zuurstof nodig maar enkel tussendoor zet ik die op 3L/min.
Veel flessen heb ik niet nodig want ik heb zelf een zuurstofconcentrator aangeschaft op e-bay.
Hier is die verschrikkelijk duur, eventueel worden die ook tweedehands aangeboden, ik betaalde mijn (nieuw) 300,00 euro.

[mike-henri]

Via uw longspecialist kan u toelating vragen aan de adviseur van uw
ziekenkas voor gratis zuurstof.

[paulv]

Zoals ik al zei, voor mij loont het niet om die aan te vragen, voor die enkele flessen per jaar maakt niet uit. Ik gebruik die slechts sporadisch daar ik eveneens de concentrator heb.
Ik ben op vier dagen op onderzoek geweest en het heeft juist niets opgeleverd.
Ik heb zelf nog moeten mailen en bellen om een Spiriva toestemming te krijgen.
Iets dat men tijdens het onderzoek spontaan had moeten verstrekken, omdat men wist dat ik daarvoor gekomen was.
Op 8 mei had ik nog een afspraak die ik niet te na ben gekomen omdat ik besef dat het er alleen om te doen is om statistieken bij te houden.
Aan classe III is er niets dat kan voorkomen dat je aanvallen van zuurstof tekort krijgt en zoals de geneesheer mij duidelijk maakte: we kunnen u alleen aanraden uw huidige geneesmiddelen verder te nemen.....

[mike-henri]

Ik gebruik Spiriva en Seretide, tussenin nog Duovent indien nodig.
Cortisone 2x 16 mg per week. na jaren gebruik: zeer dunne huid
en veel blauwe vlekken. Maar alles wat ik neem is op voorschrift.

[rjl]

Ik word echt stil van jullie conversatie. Is het indiscreet te vragen hoe oud jullie zijn ? Indien je liever niet antwoordt, ook goed hoor.

[paulv]

Spiriva, duovent als ik het nodig acht, 2 x daags flixotide, ombrez, dagelijks 16mg Medrol
Ouderdom is geen geheim, ik ben van '50

[mike-henri]

1939 + spieratrofie- artrose- en nog enkele aneurisma gehad.

[Bigjim]

Wat ik hier lees doet mij schrikken.Wat is het geval,bij mijn echtgenote is vorig jaar copd vastgesteld.Ze zat in cat 2 en nu zegt de longarts dat ze naar cat drie gaat.Ze moet zuurstof krijgen maar deze word niet terugbetaald omdat de copd niet ernstig genoeg is.Het zou ons jaarlijks vijf a zesduizend euro kosten daarom wil de arts haar geen zuurstof voorschrijven,nu nog niet.Ze is nu 56 jaar en heeft problemen met het hart,ze mag totaal geen inspanningen meer doen.Maar op het verzoek van mijn vrouw,die graag fietst,hebben we ons beiden een electrische fiets gekocht om toch nog een beetje mobiel te blijven.Haar cardioloog vind het goed dat ze gaat fietsen,maar ze moet de ondersteuning van de motor maximaal gebruiken.De longarts heeft zijn bedenkingen,maar moedigd haar toch aan om te blijven bewegen,ondanks het zuurstof tekort in haar bloed.
Het is nu afwachten wat er gaat gebeuren met de onderhandelingen die nu bezig zijn om zuurstof terug te betalen aan mensen die net buiten de boot vallen en toch niet zonder zuurstof kunnen.Ik hou mijn hart vast voor alles wat er komen gaat de volgende jaren.

[paulv]

Fietsen of eender welke vorm van inspanning kan ik mij al lang niet meer veroorloven.
Afwas doen gebeurd in verschillende beurten, tussenin moet ik even zitten en terug op adem komen.
Ademgebrek schommelt soms van uur tot uur...
Ik zou meer beweging moeten hebben, maar zie het niet zitten om te wandelen en om de haverklap te moeten stoppen.
Koop u eveneens een zuurstofconcentrator, dan ben je niet meer afhankelijk van wetten en regeltjes en heb je hun flessen niet meer nodig.
Tenzij je vrouw verkiest om eventueel een draagbare fles te gebruiken om mee buiten te nemen.
Die kan je ook in verschillende inhoud aanschaffen en laten vullen.
Mijn 2Liter flesje komt van Duitsland, aangekocht op internet.