Chronisch VermoeidheidsSyndroom (CVS)

Inhoud:
1.Een ziekte met vele namen
2.Chronisch vermoeid of CVS?
3.Criteria
4.Geen yuppie ziekte
5.Oorzaken
6.Diagnose
7.Behandeling
8.Een aantal courante behandelingsmethoden zijn:
9.CVS en levenstijl
10. Interessante links

1. Een ziekte met vele namen
Wanneer men het heeft over CVS of "chronisch vermoeidheidssyndroom", worden heel wat verschillende benamingen door elkaar gebruikt. Dit heeft alles te maken met de onduidelijkheid die nog bestaat over de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte.

ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. De term dateert van 1956 en duidt op een aandoening van hersenen en ruggemerg, met spierpijn en een grote vermoeidheid als voornaamste symptomen.

PVFS of Post-Viral Fatigue Syndrome: gaat uit van de veronderstelling dat de ziekte wordt ontlokt door de afweerreactie van het lichaam tegen een - niet nader geïdentificeerd- virus.

CFIDS staat voor Chronic Fatigue (and) Immune Dysfunction Syndrome: men veronderstelt dat de chronische vermoeidheid wordt veroorzaakt door een verstoord, en meer bepaald door een hyperreactief immuunsysteem.

CFS staat voor Chronic Fatigue Syndrome. Deze benaming biedt het voordeel dat ze niet verwijst naar mogelijke oorzaken, noch naar andere typerende kenmerken behalve de altijd aanwezige vermoeidheid. Zolang de ziekte niet beter begrepen, beschreven en bekend is, verdient deze "neutrale" benaming wellicht de voorkeur. De Nederlandse vertaling is CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
2. Chronisch vermoeid of CVS?
Chronische vermoeidheid is in de geneeskunde een veelgehoorde klacht: zowat 2% van de bevolking zou ermee te kampen hebben. Bij het merendeel van deze mensen wordt de vermoeidheid veroorzaakt door een psychiatrische aandoening (depressie, psychosomatieke klachten, angsten...), door organische problemen of door een combinatie van psychologische , lichamelijke en sociale factoren.

Men spreekt echter pas van CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) wanneer de chronische vermoeidheid geen aanwijsbare oorzaak heeft. Dit zou impliceren dat de diagnose alleen maar door uitsluiting kan worden gesteld. Sinds 1994 bestaat er evenwel een consensus die de criteria voor CVS zo ondubbelzinnig mogelijk vastlegt.
3. Criteria
• Hoofdcriterium

Om te spreken van CVS, moet aan één hoofdcriterium en ook nog aan 6 tot 8 nevencriteria voldaan worden.

Het hoofdcriterium is een klinisch vastgestelde, onverklaarbare voortdurende of steeds weerkerende vermoeidheid of uitputting die 6 maanden of langer duurt. De vermoeidheid is op een bepaald (soms aanwijsbaar) moment begonnen en was dus niet levenslang aanwezig. Ze is niet het gevolg van grote inspanningen. Ze verdwijnt of vermindert niet door te rusten. Ze veroorzaakt een ernstige daling van de lichamelijke en geestelijke prestaties, en heeft daardoor een grote weerslag op het professionele, familiale en sociale leven.

Bovendien moeten andere ziektebeelden die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken, worden uitgesloten, met name:

-auto-immune chronisch inflammatoire aandoeningen (b.v. multiple sclerose) of kanker;
-bacteriële, parasitaire, HIV- of schimmelinfecties;
-chronische long-, hart-, maag-, darm-, lever-, nier-, bloed- of endocrinologische aandoeningen;
-neuromusculaire aandoeningen;
-bekende psychiatrische aandoeningen of slaapstoornissen;
-bijwerkingen van geneesmiddelen, misbruik van drugs of alcohol;
-blootstelling aan toxische stoffen.

• Nevencriteria

Bij de nevencriteria onderscheiden we objectieve en subjectieve symptomen. Aan meer dan 6 subjectieve + 2 objectieve symptomen, of aan ten minste 8 subjectieve symptomen moet worden voldaan.

Objectieve symptomen:
-temperatuur tussen 37,5 en 38,6 °C;
-atypische keelontsteking (zonder ontstekingsvocht);
-tastbare pijnlijke hals- of okselklieren.

Subjectieve symptomen:
-koude rillingen of lichte koorts;
-keelpijn en pijnlijke hals- of okselkleiren;
-veralgemeende spierzwakte of spierpijn;
-spierslapte die langer dan 24 uur na een inspanning blijft bestaan (en die voordien niet aanwezig was);
-verspringende spierpijnen zonder ontsteking;
-slaapstoornissen;
-klachtencomplex is abrupt ontstaan (binnen een bereik van maximum 2 dagen)
-minstens één neuropsychiatrische klacht

Wanneer men deze strikte criteria hanteert, zou maar 1 à 2 mensen op 1000 aan CVS lijden, dus zowat één tiende van alle mensen die zich chronisch vermoeid voelen.
4. Geen yuppie ziekte
CVS werd vroeger ook wel eens smalend "de yuppie-ziekte" genoemd, omdat men dacht dat ze vooral jonge, hardwerkende, carrièregerichte mensen trof. Intussen is duidelijk geworden:

dat de meeste patiënten tussen 20 en 50 jaar oud zijn, maar de ziekte ook voorkomt bij kinderen vanaf 7 jaar;
dat CVS méér voorkomt bij vrouwen (ong. 1 man op 3 vrouwen);
dat de ziekte in alle socio-economische groepen voorkomt, maar iets meer bij onderwijzend personeel en bij medische en paramedische beroepen;
dat CVS-patiënten vaak een zeer actief, druk en vrij gestresseerd leven leidden.
5. Oorzaken
Over de oorzaken van CVS bestaan verschillende theorieën, maar niet één daarvan levert een onomstotelijk bewijs.

Een mogelijke hypothese is dat CVS wordt veroorzaakt door een -nog niet geïdentificeerd- virus dat het immuunsysteem voortdurend activeert.

Er zijn inderdaad heel wat virussen bekend die tijdens de infectieperiode een sterke vermoeidheid veroorzaken. Van sommige virussen, zoals het Epstein-Barr virus (beter gekend als de mononucleosis of the kissing disaese) weet men dat ze uitzonderlijk een chronisch actieve infectie veroorzaken, met blijvende vermoeidheid als gevolg. Correlaties tussen Epstein-Barr en CVS, en tussen CVS en andere bekende virussen zoals Herpes type 6, HIV en een aantal enterovirussen, zijn uitvoerig bestudeerd, maar nooit kon een oorzakelijk verband worden vastgesteld.

Hoewel tot nog toe dus geen "CVS -virus" kon worden geïdentificeerd, laat men de mogelijkheid open dat een virus, of zelfs een ander voorbijgaand trauma, een chronische reactie van het immuunsysteem veroorzaakt. Dit betekent dat het immuunsysteem voortdurend actief blijft, ook wanneer de infectie al voorbij is. Abnormaal hoge dosissen van immuunactiverende factoren - waarvan sommige inderdaad vermoeidheid kunnen veroorzaken- zouden daardoor in de bloedstroom terechtkomen en tot een chronische uitputting leiden.

Overigens heeft vrij recent onderzoek aangetoond dat in de orgaansystemen waarover de patiënt het meeste klaagt -de spieren, het immuunstelsel, het bloedstelsel- persistente virussen worden gevonden. Bij gezonde personen worden ziekteverwekkende virussen op relatief korte termijn (enkele weken of maanden) geëvacueerd, terwijl bij CVS-patiënten de virussen lange tijd, zelfs nog jaren nà de infectie, aanwezig blijven.

Andere theorieën gaan dan weer in de richting van endocriene stoornissen, of zoeken naar psychologische factoren.

En tenslotte blijft het mogelijk dat CVS wordt veroorzaakt door één enkele, tot nog toe onbekende factor.

6. Diagnose
Er bestaat geen test waarmee de diagnose van CVS ondubbelzinnig kan worden gesteld.
De arts zal dan ook in de eerste plaats goed moeten luisteren naar zijn/haar patiënt, en de klachten die hij/zij beschrijft toetsen aan de standaardcriteria (zie hoger).

• De meeste voorkomende klachten van CVS-patiënten zijn:

-de ziekte is plots begonnen, maar werd meestal voorafgegaan door een infectie (griepachtige aandoening, keelontsteking, maagdarmontsteking...);
zelfs een minieme inspanning veroorzaakt een extreme vermoeidheid in de spieren (myalgie) waarvan men slechts langzaam herstelt. Vaak heeft men ook last van onwillekeurige spiercontracties;
-men kan helemaal niet, of slechts deeltijds werken;
-hoofdpijn
-cognitieve stoornissen zoals concentratie- en aandachtsproblemen, geheugenstoornissen, moeilijkheden om te spreken (zich vergissen in woorden). Samen leiden deze klachten tot een vermindering van de intellectuele mogelijkheden;
-grote schommelingen in de fitheidstoestand: men is niet de hele dag door vermoeid;
een- voor de patiënt- overdreven lichamelijke of intellectuele inspanning kan een opstoot uitlokken;
-een overactiviteit van het autonome zenuwstelsel, met bijvoorbeeld frequent urineren, (hart)kloppingen enz.;
-grippale klachten die af en toe de kop opsteken, met keelpijn en pijnlijk gezwollen lymfeklieren ;
-verstoorde lichaamstemperatuur met nachtelijk zweten, koude lichaamsuiteinden (vingers, tenen...) en soms ook lichte koorts en rillingen;
slaapstoornissen (in de beginfase vooral slaperigheid, en daarna inslaap- en/of doorslaapstoornissen);
-slechte fijne motoriek en evenwichtsstoornissen die erger worden bij duisternis;
-stoornissen van de zintuigen met o.m. paresthesie (jeuk en kriebelingen),
-tinnitus (geluidswaarnemingen) en fotofobie (lichtschuwheid);
-uitgesproken alcoholintolerantie;
-emotionele labliteit;
-atypsiche depressie (geen echte depressie), met soms ook depersonalisatie (zelfvervreemding) en desoriëntatie;
-spastisch colon .

• In een tweede fase zal de arts trachten om de klachten te objectiveren door een klinisch onderzoek. In de meeste gevallen levert dit evenwel maar weinig resultaat op.

-Bij sommige patiënten stelt men een -weliswaar atypische- keelontsteking en gezwollen lymfeklieren vast.
-Het neurologisch onderzoek toont vaak een abnormale Rombergtest aan (wankelen en neiging tot vallen wanneer men met gesloten voeten en ogen rechtop moet staan) en soms ook onwillekeurige spiercontracties; andere neurologische tekens komen alleen maar voor als de ziekte werd voorafgegaan door een infectie die ook het centraal zenuwstelsel heeft aangetast.
-De spierzwakte kan duidelijk worden vastgesteld bij een inspanning, maar niet in rusttoestand.
-De bloeddruk is gewoonlijk laag.
-Meestal wordt het klinisch onderzoek nog aangevuld met een aantal routine-onderzoeken zoals laboratoriumonderzoek van het bloed, een echocardiogram of ritmeonderzoek van het hart (ECG), een EEG (electrocardiogram), een radiografie van de borstkas (RX thorax), een ruggemergpunctie, een hersenscan, een MR-onderzoek van de hersenen (magnetische resonantie)...

Deze en eventuele andere onderzoeken zijn ook nuttig om andere uitlokkende oorzaken van de chronische vermoeidheid (bv MS) uit te sluiten.
7. Behandeling
Wanneer de hypothese van CVS wordt weerhouden, is het belangrijk dat de arts in een open gesprek met de patiënt de situatie uiteenzet, de prognose bespreekt en de mogelijke behandelingen overloopt.

Over de behandeling van CVS bestaat evenmin consensus, en er wordt nogal wat geëxperimenteerd met geneesmiddelen, supplementen, psychotherapie enz.8. Een aantal courante behandelingsmethoden zijn:
-Tricyclische antidepressiva: in lage dosissen kunnen ze nuttig zijn voor patiënten met een CVS. Ze worden in hoge dosissen voorgeschreven aan patiënten met een depressieve gemoedstoestand die door endogene (dwz vanuit het lichaam zelf) of reactieve factoren kan worden veroorzaakt.

-Amantadine (Amantan®), is een geneesmiddel dat oorspronkelijk werd gebruikt in de ziekte van Parkinson, en sinds enige tijd ook bij MS-patiënten die eveneens met een sterke algemene vermoeidheid te kampen kunnen hebben.
Recent werd aangetoond dat dit middel ook antivirale eigenschappen bezit, en met name preventieve bescherming biedt tegen influenza A-infecties.

-Calciumantagonisten kunnen nuttig zijn voor de symptomatische behandeling van spierpijnen, die bij 75% van de CVS-patiënten voorkomen.

-Er zijn nogal wat aanwijzingen dat de essentiële vetzuren linoleenzuur en alfalinoleenzuur bescherming vormen tegen virale infecties. Toediening van deze vetzuren zou bij CVS-patiënten een gunstig effect hebben.

-Omdat heel wat symptomen van CVS wijzen op een ontregeld immuunsysteem, heeft men verschillende vormen van immunotherapie uitgetest, zoals de toediening van hoge dosissen immunoglobinen.

-CVS-patiënten krijgen soms extreem hoge dosissen vitaminen (B12, B6, vitmine C) of mineralen (vooral magnesium en zink) toegediend, of ze gaan op eigen initiatief supplementen slikken. Het nut hiervan is niet wetenschappelijk bewezen, de mogelijke gevaren van overdosering daarentegen zijn wel duidelijk aangetoond.

-Psychotherapie en gedragstherapie. Vanuit de gedragstherapie maakt men een onderscheid tussen de oorzakelijke factoren van CVS (b.v. virale infecties) en de onderhoudende factoren (b.v. een onregelmatig rust- en activiteitenschema. In de cognitieve gedragstherapie steunt de behandeling grotendeels op een betere hantering van de onderhoudende factoren die er vaak voor zorgen dat het CVS steeds ernstigere vormen aaneemt. Volgende thema's komen in de therapie aan bod:
-verwerking van de ziekte en het invaliderend aspect;
-het zoeken naar een aan gepaste levensstijl;
-revalidatie op fysiek en psychosociaal vlak;
-behandeling van slaapproblemen en eventueel aanwezige emotionele problemen zoals stressklachten of depressies.

In de praktijk blijkt een combinatie van een oorzakelijke aanpak, een symptomatische behandeling van de ergste klachten, een ondersteunende behandeling en een goede pyschologische begeleiding het meeste vruchten af te werpen. Dit vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij zowel internisten, neuropsychiaters als fysiotherapeuten, paramedici, partners en familieleden een rol te spelen hebben.

Een goede pyschologische begeleiding is belangrijk om de gevoelens van angst, wrok, ontevredenheid enz. van de patiënt op te vangen. Naast de lichamelijke klachten kampt hij immers ook met woede en onmacht tegenover het verlies van zijn intellectuele capaciteiten, met problemen op het werk (langdurig ziekteverzuim), onbegrip van de omgeving enz.
9. CVS en levenstijl
• Rust en inspanning
Vermits één van kenmerken van CVS een hyperactief immuunsysteem is, wordt de patiënt in een eerste fase meestal aangeraden om gedurende een periode zeer veel te rusten.Daarna wordt gestart met het progressief opbouwen van een inspanningsschema, waarbij de patiënt zelf zijn grenzen moet ontdekken en die beetje bij beetje leert verleggen. Het komt erop aan het juiste evenwicht te vinden tussen inspanning en rust, en grote inspanningen die een opstoot kunnen uitlokken, te vermijden.

•Werk en gezin
In veel gevallen moet de patiënt lange tijd ziekteverlof moet nemen, en/of een andere arbeidsregeling vinden, zoals deeltijds werk of thuiswerk. Helaas slaagt niet iedereen daarin, en zien CVS-patienten zich soms verplicht om hun werk op te zeggen en invaliditeit aan te vragen.

De zorg voor het huishouden en de eventuele kinderen weegt vaak te zwaar. In Amsterdam wordt momenteel geëxperimenteerd met een buddysysteem, naar analogie met de AIDS-buddies- waarbij buddies zowel practische hulp (koken, inkopen, zorg voor de kinderen...) als emotionele steun bieden.

• Voeding
Een gezonde, evenwichtige voeding is uiteraard belangrijk. Een voldoende aanvoer van complexe koolhydraten is nodig, o.m. om de hypoglycemieaanvallen die bij CVS frequent zijn- te voorkomen.

Sterk beperkende diëten, zoals die in de alternatieve geneeskunde vaak worden gepromoot, hebben hun nut niét bewezen, evenmin als het populaire anti-candidadieet-.

CVS-patiënten verdragen over het algemeen geen alcohol, en zullen dat in principe dan ook spontaan vermijden.

• Zwangerschap
CVS-patiënten kunnen zonder problemen de pil blijven nemen. Tijdens de zwangerschap wordt bij de meeste vrouwen een merkelijke verbetering van hun toestand vastgesteld. Toch betekent dit niet noodzakelijk een aansporing voor CVS-patiënten om zwanger te worden: na de geboorte volgt immers een vermoeiende postnatale periode, en ook later kan de zorg voor een kind behoorlijk belastend zijn.

Er bestaat geen enkele aanwijzing dat CVS aan de foetus kan worden doorgegeven.

• Autorijden
Door de verminderde cognitieve en visuele capaciteit, kan autorijden gevaarlijk zijn. de verzekering moet op de hoogte worden gebracht van het gezondheidsprobleem.

Hoewel tot nog toe dus geen "CVS -virus" kon worden geïdentificeerd, laat men de mogelijkheid open dat een virus, of zelfs een ander voorbijgaand trauma, een chronische reactie van het immuunsysteem veroorzaakt. Dit betekent dat het immuunsysteem voortdurend actief blijft, ook wanneer de infectie al voorbij is. Abnormaal hoge dosissen van immuunactiverende factoren - waarvan sommige inderdaad vermoeidheid kunnen veroorzaken- zouden daardoor in de bloedstroom terechtkomen en tot een chronische uitputting leiden.

Overigens heeft vrij recent onderzoek aangetoond dat in de orgaansystemen waarover de patiënt het meeste klaagt -de spieren, het immuunstelsel, het bloedstelsel- persistente virussen worden gevonden. Bij gezonde personen worden ziekteverwekkende virussen op relatief korte termijn (enkele weken of maanden) geëvacueerd, terwijl bij CVS-patiënten de virussen lange tijd, zelfs nog jaren nà de infectie, aanwezig blijven.

Andere theorieën gaan dan weer in de richting van endocriene stoornissen, of zoeken naar psychologische factoren.

En tenslotte blijft het mogelijk dat CVS wordt veroorzaakt door één enkele, tot nog toe onbekende factor

10. Interessante links

ME-stichting
Nederlandse patientenorganisatie.

ME/CVS Documentatiecentrum
Veel artikels die verschijnen over CVS en ook links kan je hier raadplegen.

ME-buddy-project
Site met veel aandacht en zorg voor de noden van de ME patient. Men werft ook vrijwilligers.

Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid
De Steungroep behartigt in Nederland de belangen van ME/CVS- patienten op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen en geeft hierover informatie en advies.

Nieuwsgroep ME
De zeer populaire nieuwsgroep 'ME-Platform'.

Karolinski:Central Nervous System Diseases
Ga naar : Encephalomyelitis : groot aanbod van medische artikels. Engelstalig.

Als rust niet mag,moet onrust dan blijven?
Hier wordt een werkmodel voor de revalidatie van CVS patienten voorgesteld.Erg interessant.Via UZ Leuven.

De relatie voeding(allergie)-ME
Een denkpiste die vooral aandacht heeft voor de verborgen voedselallergieën en fibromyalgie en /of andere chronische aandoeningen zoals ME. Oa : cytotoxische test, immunstimulatie met EPD. Alternatieve geneeskunde, Amsterdam kliniek.

ME-net
Vooral de wetenschappelijke artikelen en richtlijnen zijn zeer uitgebreid. Men vindt veel artikelen uit NTG, ME congressen,scripties.Een groot aanbod.

Met dank aan de "Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid" en het "ME-Platform".