Onbekend is onbemind

Weinig mensen zijn op de hoogte van wat de ziekte van Parkinson precies inhoudt. Daardoor kunnen patiënten soms op weinig begrip rekenen en krijgen ze misschien zelfs opmerkingen naar het hoofd geslingerd zoals ‘Kijk, een zatlap’, of ‘Wat mankeert die eigenlijk? Die doet zo raar’. Harde woorden om te horen, want de kans dat een zwalpende voetganger lijdt aan Parkinson is groter dan de kans dat hij of zij dronken is.

Ieder heeft z'n 'eigen Parkinsonziekte'

Steevast krijg je op de vraag: ‘Wat is Parkinson?’ het antwoord: ‘Een oud ventje dat beeft zeker?’ Toch is zo’n 10-15% van de geschatte 35.000 Belgen die lijden aan de ziekte van Parkinson jonger dan 50 jaar als de diagnose gesteld wordt. Daarnaast is Parkinson veel meer dan beven alleen.

Parkinson is een neurodegeneratieve ziekte, waarbij de hersencellen die de neurotransmitter dopamine produceren, versneld afsterven. Die neurotransmitter is een chemische stof die ervoor zorgt dat de signalen van onze hersenen naar onze zenuwbanen doorgegeven worden, en later ook naar onze spieren. Als het lichaam niet genoeg dopamine aanmaakt, worden die opdrachten als het ware niet doorgegeven, en dat heeft een weerslag op tal van lichaamsfuncties.

Zo komen er bij de ziekte heel wat verschillende motorische en niet-motorische symptomen kijken. De gekendste en opvallendste motorische symptomen zijn stijfheid, maskergelaat, rusttremor en bewegingsarmoede. Niet-motorische symptomen gaan van problemen met het autonoom zenuwstelsel, slikstoornissen, constipatie, bloeddrukval, slaapproblemen, pijn, cognitieve stoornissen … tot dementie, depressie, hallucinaties en psychose. Ik meen me te herinneren dat er meer dan 40 verschillende kenmerken zijn, zodat je zou kunnen zeggen dat elke patiënt eigenlijk een uniek klachtenpatroon heeft, een soort ‘eigen Parkinsonziekte’. Eigenlijk mogen we blij zijn dat dit zo is en dat we ze niet allemaal alle 40 hebben.

Bij vergelijking van een groot aantal Parkinsonpatiënten over een lange periode kon men wel twee grote groepen onderscheiden: een groep waar de tremor dominant is, en een groep waar bewegingsarmoede en stijfheid de voornaamste kenmerken zijn.

Vroegtijdige symptomen zoals constipatie, reukverlies, stemmingsstoornissen, slaapstoornissen … manifesteren zich vaak al een erg lange tijd voor de diagnose. Bij die symptomen wordt niet onmiddellijk de link gelegd met Parkinson, waardoor het soms jaren kan duren alvorens de diagnose correct gesteld wordt.

Erkenning en respect

Veel mensen denken dat er in de huidige maatschappij zeker voldoende medicijnen zijn om de ziekte bestrijden. Niets is minder waar, want tot nu toe kan geen enkel medicijn de ziekte van Parkinson afremmen, laat staan genezen. De geneesmiddelen die we toegediend krijgen, dienen enkel om de symptomen te bestrijden, en laten ons nog gedeeltelijk toe redelijk te functioneren. Wanneer onze medicijnen volop werken, trachten we weer deel uit te maken van de maatschappij.  Dat wil zeggen: we komen buiten, als we ons goed voelen. Dat lokt bij mensen die de ziekte niet kennen vaak de verkeerde reactie uit, en dan krijgen we dingen te horen als ‘Je ziet er goed uit’ of ‘Het is allemaal zo erg niet, want ze kan toch wel uit eten gaan’. Het zou fijn zijn als er wat meer respect getoond wordt, want we willen een mens zijn zoals iedereen. We zijn niet dronken, geen plantrekkers of aandachttrekkers.

Werelddag Parkinson en ten toon 200

Naar aanleiding van 200 jaar Parkinson, wil de Vlaamse Parkinson Liga graag een extra inspanning doen. Naast aandacht te schenken aan de jaarlijkse Werelddag op 23 april, die nu rond het thema ‘mensen zoals iedereen’ draait, willen we het publiek eens op een andere manier laten kennismaken met de ziekte. Dat doen we met een kunst- en ervaringsparcours in de expositie ten toon 200. Tussen 23 april en 20 mei kan je in Gent deelnemen aan een aantal proefjes om je een idee te vormen hoe het voelt om constant belemmerd te worden door de ziekte. Daarnaast tonen indrukwekkende kunstwerken hoe diverse patiënten zich uiten en met de ziekte omgaan.

Het verkeerde beeld doorbreken, lukt heel moeilijk. Onze ziekte zet ons ook bij wat we doen en willen bereiken in een ‘vertraagde snelheid’. Dat is frustrerend voor al onze vrijwilligers-patiënten. We hopen dat we met de tentoonstelling mensen kunnen bereiken die ons willen helpen uit de onbekendheid te treden en onze doelstellingen te bereiken. Dat is het opzet. Wie helpt er mee?

Enkele tips voor patiënten en hun omgeving

- Sluit je niet op, vertel aan je omgeving dat je Parkinson hebt. Gebruik de energie die je verspilt bij het verstoppen liever om iets leuks te doen.

- Geef aan dat je alles zoveel mogelijk probeert zelf te doen, en dat je bv. na x pogingen hulp zal vragen.

- Herhalen wat je wil zeggen is de boodschap! Blijf herhalen tot je omgeving je heeft verstaan. Ongekend is immers onbemind. Partner of mantelzorger: blijven vragen tot je de patiënt begrijpt, want het sociaal isolement is dichterbij dan je denkt.

- De patiënt en de omgeving leven in twee snelheden. Hou hier rekening mee en laat elkaar de vrijheid om aan het eigen tempo actief te zijn, maar doe ook dingen samen.

- Beweeg, beweeg, beweeg! Gebruik eventueel hulpmiddelen. Zo blijf je onder de mensen en voorkom je valincidenten (en hun gevolgen).

- Ben je geen 65? Zet stappen om je aan te sluiten bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) en informeer bij je maatschappelijk assistent van het ziekenfonds naar je rechten en tussenkomsten.

-Bedenk: een glas is halfvol in plaats van halfleeg!