u790105 · 26 feb 2023, 10:55
verleden jaar is bij mij zeer zeldzame ziekte rosai dorfman vastgesteld
heeft met lymfenklieren te maken
symptonen waren gezwollen linkerbeen en veel water in de buikstreek
men dacht dat het uitgezaaide kanker was in de buik was,maar dat was het niet
de dokters zijn dan samengekomen,,en de conclusie was ziekte rosai dorfman
ze hebben mij dan naar gasthuisbergkliniek in leuven gestuurd
bij oncoloog professor vandenberge,die het ook bevestigde
heb er nu weinig last van,maar kan nog terug keren volgens de professor
er zouden nog 2 personen in belgie zijn die deze ziekte hebben,en 600 over de ganse wereld
het zou een vrouw van 75 jaar,en een man van 83 jaar zijn die dat ook hebben
graag zou ik in contact komen met die 2 personen,maar weet niet waar ze wonen
hoe kan ik die personen vinden
Hobo · 28 feb 2023, 10:13
u790105 schreef: ↑26 feb 2023, 10:55
verleden jaar is bij mij zeer zeldzame ziekte rosai dorfman vastgesteld
heeft met lymfenklieren te maken
symptonen waren gezwollen linkerbeen en veel water in de buikstreek
men dacht dat het uitgezaaide kanker was in de buik was,maar dat was het niet
de dokters zijn dan samengekomen,,en de conclusie was ziekte rosai dorfman
ze hebben mij dan naar gasthuisbergkliniek in leuven gestuurd
bij oncoloog professor vandenberge,die het ook bevestigde
heb er nu weinig last van,maar kan nog terug keren volgens de professor
er zouden nog 2 personen in belgie zijn die deze ziekte hebben,en 600 over de ganse wereld
het zou een vrouw van 75 jaar,en een man van 83 jaar zijn die dat ook hebben
graag zou ik in contact komen met die 2 personen,maar weet niet waar ze wonen
hoe kan ik die personen vinden
https://www.uzleuven.be/nl/rosai-dorfman-ziekte
Beterschap gewenst!
E.T. · 28 feb 2023, 10:46
Oproep op facebook of aanmaken wattsap groep is misschien een mogelijkheid maar niet alle senioren zijn daar al / nog mee bezig ...
Begrijp dat het met de keel te maken heeft en schildklieren. Bestaan er daar geen patientenvereniging van?
u790105 · 28 feb 2023, 12:02
dank aan HOBO en ET voor de goede informatie
E.T. · 28 feb 2023, 12:22