droom vervuld

Hier is plaats voor discussie of vragen over palliatieve zorgen.

prutske
Support SeniorenNet
Lid geworden op: 04 aug 2002, 08:51
Locatie: onder mijn dak

30 nov 2003, 23:16

Beste mensen, 8 oktober 2002 vertelde ik op dit forum het verhaal over een vriend. Het ging zo:

Ik ben al jaren de man van mijn vriendin aan het begeleiden, op wat elke dag komen gaat. De man heeft parkinson en het Louis-body deseas. (altzheimer). Hij was vroeger directeur bij een multi national. Super intelligent. Een graag gezien, rustig man.
Tot in 1992 de diagnose Parkinson viel. Met angepaste medicatie ging het tameijk goed. Maar dan in 1997 kwam er Altzheimer bij. Sindsdien zwoegt hij zijn eigen strijd in het leven. De mentale afbrokkeling maakt hij bewust mee. Hij bleef nieuwe evenwichten zoeken. Veel hebben we gepraat, lief en leed gedeeld.
Met de tijd verloor hij elke dag meer en meer greep op dagdagelijkse zaken. Ook vertrouwde personen en geliefden, zijn eigen vrouw waar hij 40 jaar mee getrouwd is. Hij merkte bewust de strijd die zijn omgeving leverde en voelde zich daar héél triest over. Het rouwproces langs beide kanten is al jaren bezig, zij het onbewust. Want loslaten is ook hier weer heel moeilijk. Liefde, angst, on-menselijk, het verliezen in jezelf en je geliefden. Geen sinecure om daar mee te leven.
Niet zo lang geleden vroeg hij mij om euthanasie. Ik had die vraag wel verwacht maar schrok toch enorm. Uren heb ik met hem gepraat, op de grens van het bewuste en onbewuste. Het was de rand. Een momentopname van helderheid. De man is enorm introvert en voor de eerste keer in zijn leven heeft hij gehuild, uren aan een stuk. Hij voelde zich tot last, kon niets meer zelfstandig, is incontinent, de onmacht om nog een kraan open te draaien. Hoe moest dat nu weer? Ik heb hem gewezen op de mooie dingen die we nog dagdagelijks deden. De natuur in, etentjes, een wijntje, genieten van zijn concerten, theater enz...
Nu sinds drie weken is er geen dialoog meer, wij denken en handelen in zijn plaats. Wij voelen wanneer hij naar het toilet wil, wij beslissen wat hij op zijn boterham krijgt (rekening houdend met wat hij altijd al lustte) enz..
De ziekte heeft hem volledig in zijn greep. Wij zijn zijn mentor.
Verleden jaar hebben we rond deze tijd gevochten voor zijn leven. Longonsteking! Met veel Liefde en zorg is hij erdoor gekomen. Maar wat nu? Nu kan hij het niet meer vragen. Zijn contact met de buitenwereld is definitief verleden tijd. Dwalen is nu zijn leven. Is hij gelukkig? Neen! Vanmorgen was ik hem aan het verzorgen, had zijn lievelings concert van Händel opgezet. Zag stille tranen over zijn wangen lopen, werd er stil van. Ik huilde mee. Gelukkig was zijn vrouwtje het huis even uit. Zij breekt elke dag een beetje meer. Morgen ga ik terug en overmorgen ook en dan en dan en.....

Wie beslist hier en vanuit welk recht?

Wil even afsluiten met een mooi gedicht van Johan van Oers.

het erge is
dat ik in mijn hoofd
de weg kwijt ben

het erge is
dat ik vergeten ben
waar ik van hou

het erge is
dat ik op niemand
kwaad kan zijn

het erge is
dat ik morgen wakker word
en mijn gedachten zich
in beweging zetten
nog altijd.

weer een dag.


Donderdagnacht 27 november om 5u s'morgens is zijn wens vervuld. Na de zoveelste opname in de kliniek hebben zijn vrouw en ik in samenspraak met de arts besloten dat we hem naar huis zouden halen en alles zouden doen om hem een waardig einde te geven. Een zeer bewuste keuze. Decubitus (doorligwonden) spiermassa op een paar uur tijd verdwenen (plotse vermagering) , weigeren om te eten, constante koorts, enz...Communicatie met hem zelf ging de laatste 2 jaar niet meer, daar hij geestelijk allang afscheid genomen had en in zijn eigen wereldje vertoefde. Nu was het nog een kwestie van afronden, het intens beleven van afscheid nemen.
We hebben een mooi gekleurd bed in de living gezet aan de raam. De gordijnen werden opengeschoven. Gans de dag lag hij naar de lucht te staren alsof hij wilde zeggen "daar wil ik heen."
Al de concerten (vooral viool) waar hij in zijn leven naartoe was gegaan zijn uur na uur gespeeld. Een kaarsenfabriek hebben we ook overgenomen.
Rust, sereniteit, respect, humor, stilte, contact, aanrakingen, onze aanwezigheid gaven hem een zodanig rustig gevoel, zodat hij wist dat hij er niet alleen voor stond. Hij zag aan onze mimiek en houding hoe we ons zelf voelden. Strelende handen, een glimlach bieden zoveel meer steun dan woorden. Dag na dag sloot hij met een glimlach stilaan zijn ogen. Hij verstond ook de kunst om met gesloten ogen ons troost te geven. Zijn ademhaling werd rustiger en rustiger. Geen gereutel, geen angst. Alleen maar totale overgave. De ganse familie kwam afscheid nemen. Prachtige momenten. 8 volle dagen en nachten heb ik aan zijn bed gezeten (een mens kan echt wel zonder slaap als je energie krijgt) Elke ademhaling, elke zucht heb ik gehoord. Tot de laatste nacht dat hij aangaf dat hij ging sterven en..... ik in slaap viel, met mijn hoofd op de rand van zijn bed. 1 uur later schrok ik wakker, riep zijn naam en zag dat hij overgegaan was. Een ontroerend moment. Had hij gewacht tot ik eindelijk sliep? Ik zal het nooit te weten komen. Eén ding weet ik zeker, deze man heeft een liefdevol waardig einde gehad.
Zijn echtgenote haar rouwproces zal makkelijker verteerbaar zijn door het liefdevol afscheid nemen. Ze zal hem missen en er zullen ongetwijfeld vele pijnlijke en eenzame momenten zijn. Maar zoals ze zelf zegt: "taak volbracht, zijn wens vervult, we zij er 45 jaar voor elkaar geweest in goede en slechte dagen. We hebben een mooi leven gehad, ik hou van hem en zal altijd van hem blijven houden, mijn koke!"

Thuis sterven kan en hoe!

Liefs
prutske
Laatst gewijzigd door prutske op 05 dec 2003, 16:41, 2 keer totaal gewijzigd.

W T
Lid geworden op: 11 sep 2003, 20:26
Locatie: Vallei de zwarte beek

30 nov 2003, 23:29

Daar zijn geen woorden voor......zo mooi.
Laatst gewijzigd door W T op 01 dec 2003, 06:51, 1 keer totaal gewijzigd.

Tilly
Moderator SeniorenNet
Lid geworden op: 24 dec 2002, 15:35
Locatie: aan het bos van den baron

30 nov 2003, 23:49

Lieve Prutske,

Héél stil word ik hiervan, met een groot respect voor jou Prutske.
Tilly


Afbeelding

elsatje
Lid geworden op: 28 apr 2003, 22:38
Locatie: Brussel

01 dec 2003, 00:04

Beste Prutske,

Ik ben helemaal stil geworden, na het lezen van uw bericht.
Wat doet het deugd te weten dat er nog mensen zijn die liefdevol mekaar in moeilijke momenten willen bijstaan.
Helemaal belangloos en met zoveel overgave het leed van anderen helpen dragen moet een gave zijn.
Het is verkwikkend te weten dat het de dag van vandaag nog bestaat.
In de wreede wereld waarin we vandaag leven is er toch nog een sprankeltje hoop dat het toch ooit beter wordt zolang er nog mensen zijn zoals jij Prutske !!!

Een dikke proficiat voor zoveel ongebreidelde liefde voor een vriend.

Elsatje
Heel veel liefde, heel veel vriendschap en een kusje voor de pijn, is voor alle zieke mensen nog steeds het beste medicijn.
Jempi

01 dec 2003, 09:36

Mijn achting voor jou is nog meer gestegen, Prutske.

Jempi

straatkat
Lid geworden op: 27 jan 2003, 11:14
Locatie: Brugge

01 dec 2003, 11:16

Prutske,

Met ontroering las ik je verhaal, net als toen mijn vrouwke thuiskwam met net hetzelfde verhaal (ze werkte bij familiehulp) ben ik geschokt en hoop dat wij nooit hetzelfde zullen meemaken, liever een korter maar kwalitatief leven dan maar.
Een ding wou ik toch weten: die man vroeg euthanasie toen hij het nog kon vragen, wat was de reden om het te weigeren? Familie die het niet wou, of de dokter? En de wens van de patient zelf? Is dat niet van tel?
Met respect voor jou toegewijde zorgen en allen die erbij waren, vindt ikzelf en ik spreek hier alleen voor mezelf, dat wanneer ik in zulke situatie mocht terecht komen en in staat zou zijn euthanasie te vragen, deze ook zou toegepast zou worden. Ik weet ook wel dat het de familie veel verdriet zou doen maar waardig sterven is voor mij misschien egoistisch maar erg belangrijk.
Het is trouwens mogelijk deze wens vast te leggen op papier terwijl je nog gezond bent, maar niet elke dokter wil daaraan meewerken, jammer.

Jean
Laatst gewijzigd door straatkat op 01 dec 2003, 21:57, 1 keer totaal gewijzigd.

jara
Lid geworden op: 12 okt 2003, 10:00
Locatie: Menen

01 dec 2003, 12:24

Juist nu dat ik het overweeg om te stoppen ,verschijnt deze nieuwe rubriek"palliatieve zorg"
Ik heb het moeilijk om ermee te stoppen .Ik zie en herbeleef die vele
momenten waar mensen met al hun pijn en verdriet,opstandig,kwaad,
afwijzend,verwijtend,vechtend,soms eruit wilden stappen,uiteindelijk tot innerlijke rust zijn gekomen.Hoe zij in die laatste fase van hun leven
vooral , en alleen maar nood hadden aan iemand die met hen die moeilijke weg mee wilde gaan en blijvend nabij wilde zijn ten einde toe.
Voor hen maar ook voor mij was het soms moeilijk en had ik dan iemand nodig die even klankbord wilde zijn,maar...
Ieder stervende met wie dat ik heb mogen meegaan ten einde toe
waar onder een démenterende ,heeft mij leven gegeven in die zin ik heb o a van hen geleerd dat leven loslaten is,"alles loslaten ",het nu-moment met hart en ziel beleven en ja ,ook kunnen genieten van elk moment dat in ons leven ons zomaar gegeven is.Zij hebben spijts of dankzij hun stappen naar de overkant in hun sterven anderen leven gegeven.
Ik ben ieder van hen heel erg dankbaar ,ieder van hen is een enig,uniek geschenk geweest dat ik meedraag en mij anders doet leven,méér doet kijken naar dat goede dat in ieder mens is en hen zo genietbaar maakt.
enwat ongenietbaar is zit ook in mezelf,doet even nadenken...
Ja,dit alles is bij mij opgekomen bij deze nieuwe rubriek waarvoor dank aan Pascal die dit broze thema bespreekbaar maakt.
Dank aan Prutske ,je bent voor die man een heel kostbaar geschenk geweest en dat heeft zeker heel veel voor hem betekent
en ik vermoed dat je veel van hem in je hart nu meedraagd.Dank voor je getuigenis het doet mij nu durven spreken over wat weinig bespreekbaar is.Blij dat het kan maar ik heb het wel moeilijk om ermee te stoppen.
Toch blij met wat ik nu hier mag zeggen
Ik wil eindigen met wat ik schreef voor iemand die eruit wilde stappen

Ik wou dat ik jouw verdriet kon wegnemen
zodat 'n vreugdetraan weer in je ogen kon blinken
Ik wou dat ik je hartepijn kon stillen
zodat 'n ster jou weer zou verlichten
ik wou dat ik al je onvrede kon wegvegen
zodat de zon je levensweg kon doen stralen
Maar dat alles kan ik niet
ik kan alleen wat bij je zitten,
proberen jou te begrijpen
in wat je doormaakt en te hopen
dat de lieve mens die ik in jou ervaar
iets van innerlijke vrede mag beleven
jara

W T
Lid geworden op: 11 sep 2003, 20:26
Locatie: Vallei de zwarte beek

01 dec 2003, 13:04

Jara, wat schrijft je dit alles zo mooi neer,.....Mijn vadertje heeft ook op de paliative gelegen.Met verwondering ,heb ik toen gezien hoe liefdevol zij met ons vadertje omgingen..Ook wij werden door hen opgevangen alsof we elkaar al jaren kende.Voor dit alles wil ik langs deze weg alle, zeer dankbaar zijn die zich hier voor inzetten....

Als leed,verdriet en zorgen.
Je vrezen doen voor morgen.
Verlies de moed niet gauw.
Eens wordt de hemel toch weer blauw..

Hugo
Lid geworden op: 13 sep 2002, 12:51
Locatie: Merksem

01 dec 2003, 15:03

Prutske, wat zou de wereld er anders uitzien met meer mensen als jij. Hier word ik stil van en ik kan alleen maar hopen dat, wanneer mijn tijd zal gekomen zijn, er iemand als jij in de buurt zal zijn.
Ik wens jou en Aimee heel veel sterkte in het besef dat niemand ooit meer had kunnen doen.
Utopia

01 dec 2003, 18:42

Er zijn nog heel veel doodgewone mensen die zich volledig inzetten om hun geliefden bij te staan in hun laatste levensdagen of maanden , en die zich niets ontzien om tesamen die laatste dagen door te brengen ook al vergt dit enorm véél doorzettingsvermogen.
Samen met mijn man heb ik de zorg voor mijn oude schoonmoeder op mij genomen. De laatste 5 levensjaren was ze dementerend na een zware hartoperatie en kon niet meer alleen worden gelaten . Een vreemde oppas kon ook niet omdat ze dan erg over haar toeren geraakte en zeer onrustig werd. Die laatste 5 jaren hebben mijn man ik elkaar steeds afgelost , was er een feestje bij familie van mijn man dan bleef ik thuis en omgekeerd. Dat dit niet altijd even gemakkelijk was geef ik grif toe.
De laatste weken ging haar toestand snel achteruit en de huisarts stelde een opname in het ziekenhuis voor , maar de wens van mijn schoonmoeder indachtig lieten we haar thuis, en daar is ze dan ook gestorven, omgeven door haar naaste familie .
Mijn man en ik hebben haar opgebaard en de buren en familie gevraagd thuis afscheid te komen nemen en dat gebeurde ook zo.
Spijt hebben we nooit gehad , integendeel , het geeft ons enorm veel voldoening te weten dat we alles gedaan hebben om haar het leven zo aangenaam mogelijk te maken en ook om haar wens thuis te mogen sterven in vervulling te laten gaan.
Ik werp hoegenaamd geen steen naar hen die dit niet aankunnen, het moet eerst en vooral practisch mogelijk zijn en je mag er zelf niet aan ten onder gaan want dan zadel je alleen je naaste familie met nog een probleem op.
En zo ken ik nog verschillende mensen uit mijn onmiddellijke omgeving die dit voor familie gedaan hebben, elk op zijn eigen manier, met totale inzet en ook zij hadden de ervaring dat het rouwproces achteraf niet zo pijnlijk schrijnend en snerpend was .

prutske
Support SeniorenNet
Lid geworden op: 04 aug 2002, 08:51
Locatie: onder mijn dak

02 dec 2003, 09:53

Hello Straatkat,

Ik begrijp volkomen jou standpunt en wil daar ff op reageren.
Weten wat goed is lijkt niet zo moeilijk maar het dan ook nog doen. Een afspraak met de dood maken is nog altijd een hele delicate beslissing.
Het is blijven zoeken of het gevoel niet wordt tegengesproken door het verstand. Op zo'n momenten sta je toch alleen om je eigen denkvermogen actief te gebruiken. Er duiken nog zoveel vragen op. Wat als er morgen een nieuwe medicatie komt waardoor de toestand kan verbeteren of stabiliseren? Stel, je gaat aan actieve euthanasie doen en de week daarop is er dat wonder medicament? Kijk maar naar Aids, hoeveel mensen leven er nu nog en zijn zo dankbaar dat ze er nog zijn en geen einde aan hun leven gemaakt hebben.
We hebben Willy nog 2 gelukkige jaren gegeven, jaren waarin er nog veel hoogtepunten waren van geluk, genieten. Dat zag je aan gans zijn uitstraling, zijn glimlachen gaven troost, aanmoediging, herkenning en een teken van liefde.
Intuïtief hebben we de juiste beslissing op het juiste moment genomen. Dan pas is er de rust en een gelukzalig gevoel.

Hierbij wil ik ook nog even onze bijzondere dank betuigen aan Proff de Deyn en zijn ganse team, de verpleegkundige van neuro Hoge Beuken in Hoboken, waar Willy nog eventjes is gaan revalideren. Ook aan Huisarts Dr Wollaert van Merksem, die nu spijtig genoeg met pensioen is.
Dank ook aan de mooie reacties op dit forum. :P

Liefs
pruske

swakke
Moderator SeniorenNet
Lid geworden op: 04 aug 2002, 00:29
Locatie: Mechelen

02 dec 2003, 16:28

Prutske
Ben er echt stil van geworden,zo diep menselijk en bewonderenswaardig,de tranen kwamen er van in de ogen.
Heb bewondering voor jou en de echtgenote,het was erg voor deze dappere man, maar zo te mogen sterven omringd door mensen die je aanvoelen en begrijpen,voor je zorgen en geven waar je van houd, hun volledig opofferen dat is volgens mij al een geschenk op zichzelve.
Prutske ik bewonder je, jij verdiend hier de hemel op aarde.
Vriendelijke groetjes
swakke

Mathieu
Lid geworden op: 03 nov 2003, 12:19
Locatie: Aan de rand van de stad langs het groene bos

03 dec 2003, 11:08

Gij hebt de hemel hier op aarde al lang verdiend. Het meeste gaat mijn bewondering uit naar het feit dat er in deze egoistische tijd toch nog steeds mensen zoals jij te vinden zijn die inspanningen leveren om het leed van de andere mensen zoveel mogelijk te verlichten.

jara
Lid geworden op: 12 okt 2003, 10:00
Locatie: Menen

03 dec 2003, 15:45

Omdat iemand me gezegd heeft dat wat ik schreef "overwegen om ermee te stoppen"niet duidelijk is,zal ik mij nu even voorstellen
Ik ben vrijwilliger van palliatieve zorg werkzaam in rusthuizen.
Waarom in rusthuizen?Omdat daar de terminale patienten meestal niemand meer hebben van familie en kenissen met wie ze zouden kunnen samenzijn in hun laatste levenstijd.Verplegers en verzorgers doen wat zij kunnen maar om te beantwoorden aan de nood aan iemand die bij hen wil zijn in hun moeilijke momenten van eenzaamheid,dit is praktisch niet te doen met zo weinig personeel(maar daar wil ik het nu niet over hebben)
Als vrijwilliger kan dat wel omdat het mijn enige taak is op dat moment en dat ik de nodige tijd ervoor heb om er helemaal en enkel voor hen te zijn .Toch is goed omgaan met terminale patienten soms moeilijk.
Met démente personen bv.had ik nog geen ervaring.En toen ik geconfronteerd werd met.geschreeuw,agressie,geweld,was ik helemaal niet op mijn gemak Naast démentie was die vrouw ook hardhorig,zag bijna niets en kon zij geen enkele aanraking verdragen.Wat ik ook probeerde,'t lukte mij niet om contact te maken.Na veel pogen en mislukken dacht ik eraan om het op te geven.Op 'n dag was de vrouw even ingedut.Ik zat er wat moedeloos bij.Plots gaf ze een schreeuw ik schrok en zei "is me da verschieten"en toen heeft zij voor 't eerst gereageerd door te herhalen wat ik had gezegd.
Van dan af is er 'n contact geweest,maar wel dat soort contact in haar wereld.Zij gaf aan hoe ze wilde benadert of met rust gelaten worden
en maaakte duidelijk wat haar blij of kwaad of verdrietig maakte.
Stilaan begon ik haar aan te voelen en was ik blij als zij zich goed voelde,
Uit haar verwarde taal kwamen er stukjes van haar verleden voor die samengeplakt flarden van haar levensverhaal toonden,soms was er iets ervaarbaar van hoe ze vroeger moest geweest zijn.
We hebben samen veel gepraat ,gelachen en ook verdriet en stilte beleefd, dan zat zij onbeweeglijk en hield rustig mijn hand vast,ze leek dan ver weg .
OP die momenten was er 'n diep respect in mij 't was alsof ze in 'n heiligdom zat.tijdens een van die momenten zei ze opeens "ik heb altijd gebeden om 'n vriendin te hebben en nu heb ik er een" ze keek zo blij
dat ik tranen in de ogen kreeg.Dat blije gezicht heb ik als een kostbaar geschenk ervaren en ik ben dankbaar dat zij mij heeft toegelaten in die eenvoudige maar wonderlijke wereld van démentie,'n jaar lang
Toen ze stierf heb ik haar geliefde muziek die al speelde luid gezet omdat ze het zo lang mogelijk zou kunnen horen.Ze heeft even de ogen geopend dit leek als 'n afscheids groet,dan is ze stil weggegleden in coma
tot 'n laatste adem aangaf, zij is naar de overkant.
't Is een aparte en intense beleving geweest en tegelijk ook moeilijk om los te laten De verantwoordelijke van palliatieve zorg heeft toen 'n steun geweest voor mij want ik ben ook 'n mens die het soms alleen niet meer kan .Dit is een van mijn begin ervaringen die ik in dank aan die vrouw
meedraag.Ja, als een patient in zijn waarde herleeft en rust vind dan beleef ik 'n stil,diep geluk vanbinnen blij dat ik ervan getuige heb mogen zijn,Daarom heb ik het erg moeilijk om ermee te stoppen,voor mij betekent dat iets dat ik graag doe loslaten en dit is niet mijn sterkste kant.
ook niet om die nood die ik ken om er nu niet meer aan te beaantwoorden
Indien iemand mij hierbij kan helpen om 'n goede keuze te maken zou ik er hem of haar dankbaar voor zijn.
jara

Hugo
Lid geworden op: 13 sep 2002, 12:51
Locatie: Merksem

03 dec 2003, 17:25

Beste Jara, ik ben Jezus Christus niet en ik ga zelfs niet naar de kerk, maar net zoals Hij gezegd heeft : Volg uw Hart, niet uw Verstand. Want ik denk dat met verstand alleen wat jij doet op termijn niet vol te houden is.
Ik doe ook een heel klein beetje (véél te weinig) aan vrijwilligerswerk maar wat Jij en Prutske gedaan hebben en nog steeds doen, daar heb ik echt gewoon geen woorden voor. Dat is groots. En ja, ik weet dat er NOG zulke mensen zijn die nederig en in stilte alles doen om het leed van anderen te verzachten. Spijtig genoeg hoort men van van dit soort mensen bijna nooit iets, blijkbaar zijn het helaas de hardroepers en herrieschoppers die het meeste aandacht krijgen.
Jara geef niet op, het kan soms hard zijn maar wat je er voor terug krijgt is met geen goud te betalen.