4.4 Leren leven met zorgbehoevendheid

'Zorg nodig hebben' betekent 'afscheid nemen'. Afscheid van een deel zelfstandigheid, van een manier van leven, van bepaalde wensen en verwachtingen. Afscheid nemen gaat altijd gepaard met rouwen, met het verwerken van verlies.

Ook thuisverzorgers moeten leren leven met het feit dat hun familielid zorgen nodig heeft. Ze reorganiseren hun leven, passen toekomstdromen aan, staan in een andere verhouding tot elkaar, ...

Zorgbehoevende persoon en thuisverzorger kunnen om hetzelfde rouwen, maar elk vanuit hun eigen standpunt en beleving.

Verlies verwerken vraagt in de eerste plaats tijd. Het is een lang en intens proces, vergelijkbaar met het rouwproces na het overlijden van iemand waarvan u hield. Men stelt vast dat veel mensen die rouwen een aantal gelijkaardige fasen doormaken.

Mensen die te horen krijgen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, dat ze nooit meer zullen kunnen lopen, dat iemand uit hun gezin is overleden, ... zullen dit in eerste instantie vaak niet geloven. 'Dat kan niet' is een vaak gehoorde eerste reactie. Het heeft meer te maken met 'niet kunnen geloven' dan met 'niet willen geloven'.

Kristel en Erik hebben een afspraak met de neuroloog. Erik heeft al maanden last van gewrichtspijnen, een troebel zicht, geheugenstoornissen en andere problemen. De neuroloog heeft erg slecht nieuws. Erik lijdt aan Multiple Sclerose. Kristel en Erik geloven hun oren niet. De neuroloog heeft zich vergist... Hij overdrijft... Laten we gewoon verder doen, het zal wel overgaan... We zoeken een andere specialist...

Mensen kunnen echter niet blijven ontkennen dat er iets gaande is. Op een bepaald moment worden ze met de neus op de feiten gedrukt. Ze kunnen er niet langer omheen. Dan beginnen ze oorzaken en verklaringen te zoeken voor het onrecht dat hen overkomt. Ze vragen zich af 'Waarom?' en 'Waarom wij?'. Mensen hebben behoefte aan het begrijpen van hun situatie. Ze zoeken antwoorden, ook wanneer er geen zijn. Ze zijn kwaad op de dokter omdat hij hen niet vroeger gewaarschuwd heeft, kwaad op vrienden omdat zij niets verteld hebben, kwaad op alles en iedereen.

Mevrouw Peeters is dementerend. Haar kinderen zijn boos op de huisarts omdat hij de diagnose niet vroeger gesteld heeft. Ze zijn boos omdat de poetsvrouw hen niet heeft gewaarschuwd dat hun moeder soms gekke dingen deed en ze zijn zelfs boos op hun moeder omdat zij hen dit durft aan te doen. Maar ze zijn vooral verdrietig omdat ze stukje bij beetje het contact met moeder verliezen.

Soms wil men zijn gezondheid, zijn onafhankelijkheid, zijn vroeger leven, ... terugkopen. Het 'kopen' kan letterlijk zijn: duur materiaal, de duurste en de beste specialisten, ziekenhuizen in het buitenland, enzovoort. Maar het 'kopen' kan ook figuurlijk: gelovigen gaan voor het eerst sinds jaren terug naar de kerk en onderhandelen met God : 'Als U hem beter maakt, dan zal ik elke zondag terug naar de eucharistieviering komen.'

Annie heeft kanker. Toen er na een chemotherapeutische behandeling opnieuw uitzaaiingen werden vastgesteld, begon zij allerlei informatie in verband met alternatieve geneeskunde te verzamelen. Ze las er veel over, volgde kuren, diëten en verschillende therapieën. Annie hoopt dat de alternatieve geneeskunde zal slagen waar de klassieke geneeskunde faalde.

Pas na een tijdje zijn mensen in staat om hun verdriet echt toe te laten. Dan pas durven ze echt rouwen om wat verloren is. Bij sommige mensen is het verdriet zo hevig dat men gerust van een 'depressie' kan spreken. De kracht ontbreekt hen om nog met gewone dagdagelijkse dingen bezig te zijn. Het verdriet slorpt alle energie op.

Tenslotte vinden mensen een manier om met hun ziekte of handicap te leren leven. Ze vinden een nieuw evenwicht in de relatie met hun gezinsleden, ze hebben nieuwe en andere toekomstverwachtingen, ze hebben hun leven anders kunnen organiseren.

Toen Inge pas wist dat zij ernstig ziek was, wou zij niemand van haar vrienden nog ontmoeten. Ze sloot zich op en zocht een weg om met haar ziekte te leren leven. Vele maanden later zoekt ze zelf terug contact met vrienden van vroeger.

Elk van die fasen gaat met specifieke gedragingen gepaard, die elk op hun manier een uiting zijn van het verdriet. Het is dan ook belangrijk dit verdriet te erkennen bij zorgbehoevende personen en hun thuisverzorgers.

Ieder mens beleeft dit proces op zijn eigen manier en op zijn eigen tempo. Terwijl bijvoorbeeld de zorgbehoevende persoon zijn leven reeds heeft aangepast aan zijn nieuwe situatie, kan de thuisverzorger nog intens verdrietig zijn. Of terwijl de éne dit proces op zichzelf, in stilte, verwerkt, kan de ander een enorme behoefte hebben om erover te praten.

Opa heeft de ziekte van Parkinson. Wanneer hij koffie drinkt, morst hij erg veel op het tafelkleed en op zijn kleding. Opa laat er zijn koffie niet voor, maar oma vraagt steeds aan de dokter of hij niet wat meer medicatie kan voorschrijven, 'want Fons vindt het vreselijk dat hij zoveel morst'. Het is echter duidelijk dat oma het morsen erger vindt dan opa zelf.

Dit rouwproces beleven is intens en emotioneel erg moeilijk. Niemand ontsnapt eraan, want elk verlies brengt dit proces op gang. Wie echter de verschillende fasen kan herkennen en begrijpen, zal er minder door overrompeld worden en heeft de kans om uit zijn ervaringen te leren.