Onze bekkenbodemvereniging, meer dan nodig

Wanneer had je voor het eerst door dat er iets mis was?

Dora: Toen ik 48 jaar was, kreeg ik de eerste klachten van een verzakking van mijn baarmoeder (prolaps). Elke keer ik iets optilde, voelde het alsof er een tampon naar buiten kwam. Of als ik tijdens de menstruatie een tampon wilde gebruiken was het net of er al eentje geplaatst was. Dat was geen aangenaam gevoel en met mijn actieve job was het zeker vervelend.  

Iris: Toen mijn kinderen uit huis waren getrokken, wilde ik die extra tijd gebruiken om opnieuw te gaan sporten. Bij het joggen merkte ik dat ik telkens urine verloor. Heel gênant. Ik durfde ook niet met anderen samen te gaan sporten, uit schrik dat ze het zouden merken.

Christel: Ongeveer een half jaar voor de eerste operatie. Mijn blaas en baarmoeder waren verzakt, en kwamen als een bol uit mijn vagina. Niet pijnlijk, maar wel ongemakkelijk. Elke keer ik ging zitten, duwde dat terug naar binnen. Bij het zitten had ik dus geen last, maar als onthaalmoeder zit je geen 5 minuten, hé ...

Met wie heb je het eerst gesproken over dat probleem?

Christel: Met mijn man, en dan de huisarts.

Dora: Mijn echtgenoot kreeg het als eerste te horen en daarna sprak ik ook met enkele vrouwelijke collega’s (van ongeveer dezelfde leeftijd) op de werkvloer. Ik werkte als zorgkundige in een verzorgingsinstelling. Dat verzakkingsgevoel werd daar iedere keer heel duidelijk bij het tillen van patiënten. We hadden het af en toe al eens over de intieme dingen des levens zoals pijnlijke maandstonden, verzakking …

Iris: Ik durfde het aanvankelijk aan niemand te vertellen, maar uiteindelijk kon ik niet anders dan mijn partner in te lichten en later mijn gynaecologe. Maar alles bij elkaar heb ik het toch 10 jaar verzwegen en verstopt.

Zou je dit met je vrienden delen?

Iris: Neen, nooit.

Dora: Neen, ik zou het vroeger nooit met vriendinnen over verzakking en de ongemakken hebben gehad!

Christel: Ik heb één ontzettend goede vriendin en aan haar heb ik het wel verteld. Maar dat is de enige, zij verstaat dit en we vertellen best veel aan elkaar. Maar we kennen elkaar dan ook al meer dan 30 jaar.

Welke impact hadden de problemen op je leven?

Christel: Eigenlijk weinig tot geen. Het was ongemakkelijk, maar het deed helemaal geen pijn. Plassen en urine ophouden was moeilijker, maar niet pijnlijk. Ik kon alles doen; werken, mijn huishouden, gewoon alles. Het was alleen soms lastig omdat ik er rekening mee moest houden en het je aandacht steeds opnieuw trekt. Ook fietsen en wandelen waren toen geen enkel probleem.

Dora: De verzakking op zich was heel vervelend en zorgde voor ongemakken, maar de daaropvolgende ingreep (het vaginaal plaatsen van een bekkenbodemmatje) om de verzakking te behandelen veroorzaakte een berg narigheden en een hoop pijn! De initiële ingreep om de prolaps te herstellen is geresulteerd in drie heringrepen, waarvan 1) baarmoederverwijdering, 2) verwijderen van het kunststofmateriaal en 3) het opnieuw verstevigen van de vaginawanden, en tot slot een doorverwijzing naar de pijnkliniek. Op de koop toe ben ik nu stressincontinent en kan ik mijn werk in de zorgsector niet meer doen. Je kan wel geloven dat dit een zware impact heeft op mijn levenskwaliteit.

Iris: Ik had het er heel moeilijk mee dat ik niet meer vrij kon sporten. Ook het idee dat anderen zouden merken of ruiken dat ik urineverlies heb, speelde me erg parten. Daardoor ging ik eerst gewoon niet meer sporten.

Ben je ooit met kinesitherapie gestart?

Iris: Toen ik de stap eindelijk durfde te zetten om het aan mijn gynaecologe te vertellen, was ze heel begripvol en stelde ze me gerust dat dit bij heel wat actieve 50+’ers voorkomt. Ze heeft me direct doorgestuurd naar een gespecialiseerde kinesiste met wie ze samenwerkt. Uiteindelijk was ik na 6 maanden kine verlost van het probleem. Al moet ik uiteraard levenslang blijven oefenen thuis, maar dat neem ik er gerust bij om terug zorgeloos actief te kunnen zijn.

Dora: Ik ben in de jaren 1983-85 bevallen en heb nooit enige postnatale oefeningen gehad. Dat was toen nog niet ingeburgerd. We kregen die boodschap ook niet mee van onze ouders, want zij hadden zelfs nooit gehoord van bekkenbodemoefeningen … Ik had toen ook geen gynaecoloog om de bevallingen te begeleiden, en de huisarts maakte ook geen gewag van bekkenbodemtherapie. Het was pas na de eerste prolapsingreep dat ik bekkenbodemkinesitherapie heb gevolgd op aanraden van mijn huisarts. Een gemiste kans, want het had me waarschijnlijk heel wat ellende kunnen besparen.

Christel: De gynaecoloog sprak wel over kinesitherapie, maar hij zei er wel meteen bij dat de verzakking al te ver gevorderd was en niet opgelost zou geraken door kine. Dus ik ben er uiteindelijk nooit aan begonnen.

Wist je dat? 1 op de 2 patiënten is geholpen met gespecialiseerde kinesitherapie bij ongewild urineverlies!Van wie heb je het meeste steun en info gekregen bij deze problemen?

Dora: Eigenlijk moet ik zeggen dat mijn huisarts een heel belangrijke rol heeft gespeeld. Hij heeft me veel raad gegeven en voor de verwijzing naar de kinesiste pelvische re-educatie gezorgd. Zij heeft me heel goed gewezen op bv. stoelganghygiëne, toilet- en zithouding en bekkenbodemoefeningen. Ik heb ook lotgenoten ontmoet met gelijkaardige problemen en uiteraard kan ik daar ook mijn verhaal al eens kwijt.

Christel: Steun eigenlijk van niemand, en informatie bijna geen. Als ik te lang met de verzakking zou blijven lopen en er niets aan zou doen, zou ik volgens mijn artsen last krijgen van ontstekingen op termijn. Opereren was volgens hen de beste oplossing. Ik heb die raad dus gevolgd.

Iris: Gelukkig was mijn echtgenoot heel begripvol. Daarnaast heeft mijn gynaecologe me goede uitleg gegeven en met de hulp van de kinesiste kreeg ik stapsgewijs opnieuw controle en vertrouwen in mijn bekkenbodem.

Welke goede raad zou je aan andere patiënten geven?

Dora: Eerst en vooral en het allerbelangrijkste: dames die ooit of pas bevallen zijn, zorg dat je een voorschrift van de huisarts of gynaecoloog hebt om naar een gespecialiseerde bekkenbodemkinesiste te gaan om je bekkenbodem te trainen. Oefen in plaats van BBB (buik-borst-billen), eerst BBV (bekken-bodem-verstevigen). Beter voorkomen dan genezen!

Christel: Zoek zelf naar voldoende informatie, maak een vragenlijst en neem die mee naar je arts. Versta je iets niet, blijf dan doorvragen of maak desnoods een nieuwe afspraak. Vraag vooral naar de gevolgen en wat er allemaal kan gebeuren of misgaan na de operatie. Heb je twijfels, bespreek die dan met je arts en stel de operatie uit. Ga desnoods bij een andere arts voor een tweede opinie. Je moet niet 100, maar 200 % zeker zijn voor je ergens aan begint. Laat je niet afschepen met ‘dat is de beste oplossing voor jou’, er zijn er waarschijnlijk nog andere. Al die nieuwe technieken zijn niet altijd de beste.

Iris: Zit je met een vervelend probleem? Kom ermee naar buiten. Zoek een zorgverstrekker die je vertrouwt en leg het probleem uit! Ik heb veel te lang gewacht ...

Operaties lijken vaak een snelle en veilige oplossing, maar laat je goed informeren. Sprookjes bestaan niet!Waarom heb je uiteindelijk de stap naar chirurgie gezet?

Christel: Volgens de arts zou een operatie zich sowieso aandienen, omdat er kans was op ontstekingen, zelfs al zou ik met kinesitherapie gestart zijn. Het werd voorgesteld als een routine-ingreep - iets van niets, en zo veel mensen zijn er goed mee ... Ik was toen onthaalmoeder. Veel kindjes zouden in de zomervakantie toch niet komen omdat hun ouders in het onderwijs stonden. Als ik de operatie begin juli inplande, zou ik dus in september hersteld zijn en terug klaarstaan om de kindjes op te vangen. Had ik toen maar beter geweten.

Dora: Het gevoel dat er weefsel naar onderen zakt is heel onnatuurlijk en onaangenaam.
De gynaecoloog stelde me een ingreep als goede oplossing voor, met maar één kleine kans op complicaties: erosie (komen blootliggen van het kunststofmateriaal in de vagina), hij zal het geweten hebben, en ik wist niet beter ... De erosie was net hetgeen ik niet kreeg, maar wel: inkrimpen van het kunststofmateriaal, zenuwpijn, constipatie en bovendien kwam de verzakking terug na nog geen drie maand …

Iris: Als ik de verhalen van sommige lotgenotes hoor, ben ik ontzettend blij dat mijn arts me naar een goede kinesist heeft gestuurd.

Hoe gaat het nu met jullie?

Christel: Mijn waardigheid is afgenomen. Plots een heel ander leven, niet meer kunnen werken, m’n huishouden kan ik niet meer naar behoren doen, wandelen, fietsen, intiem zijn met m’n partner lukt niet meer. Plots is mijn leven met 180° gedraaid. Ik moet meer afwegen als ik iets wil doen, telkens zit ik met de gevolgen van de pijn. Voor lange wandelingen heb ik nu een rolstoel. Je wereld wordt veel kleiner. Ik ben helemaal afhankelijk geworden van veel pijnmedicatie, waaronder morfine en een neurostimulator. Veel onbegrip, vooral van familie, want mijn probleem kan je uitwendig niet zien. Maar ik heb wel mensen leren kennen met dezelfde problematiek. Zij verstaan me wel omdat ze het ook meemaken, en ik kan er dan ook veel aan kwijt. Ik kan wel zeggen dat daar een leuke vriendschap is uit ontstaan. En niet te vergeten, ondanks de miserie probeer ik te genieten van mijn kleinkindjes die af en toe op bezoek komen.

Dora: Ik heb na meer dan 8 jaar leren leven met de complicaties. Leren leven met ernstige constipatie, pijn tijdens het zitten, fietsen, lang staan en wandelen (lopen zit er al helemaal niet meer in), en ik spreek dan nog niet over de pijn bij het vrijen. Ik heb het pas na 6 jaar kunnen aanvaarden dat geen enkele ingreep me van mijn pijn kan afhelpen. Ik ervaar mijn leven nu als een rollercoaster met ups en downs.

Iris: Ik word binnenkort oma van mijn eerste kleinkind en voor de rest ben ik supergelukkig. Ik kan sporten, werken en genieten met vrienden van een avondje uit. Over enkele jaren hoop ik te kunnen genieten van een zalige en gezonde pensioentijd.

Een vereniging voor en door patiënten!

Vzw Bekkenbodemproblemen.be is een nieuwe patiëntenvereniging in België voor en door patiënten van alle leeftijden met problemen ter hoogte van de bekkenbodem of het bekken en ook heel wat sympathisanten en zorgverstrekkers. We zijn als groepje van 4 enthousiaste dames gestart om in eerste instantie dames met problemen verder te helpen, en later is het onze wens om de vereniging ook verder open te trekken naar mannen en kinderen met problemen.

Onze doelstellingen zien er als volgt uit:

1) Het bespreekbaar maken van de problematiek in de samenleving.

2) Het informeren van patiënten met bekkenbodemproblemen over preventie, behandelingen, hulpmiddelen in ‘voor de patiënt verstaanbare taal’ en doorverwijzen naar gespecialiseerde zorgverstrekkers (verenigingen).

3) Het (onder)steunen, meewerken en/of voeren van onderzoek in het betrokken gebied om de levenskwaliteit van patiënten en hun partner te verbeteren.

4) Het samenbrengen en/of verenigen van patiënten en een aanspreekpunt zijn voor andere groepsverenigingen.

5) Het samenwerken met andere patiëntenverenigingen om de belangen van de patiënt te behartigen.

Verder willen we met onze vzw een dialoog op gang brengen met zorgverstrekkers naar aanleiding van de vele schrijnende verhalen over complicaties na urogynaecologische chirurgie met kunststof-mesh (bekkenbodemmatjes, slings/bandjes, tvto, tvt, ...). We voeren en ondersteunen onderzoek om verder een oplossing en steun te bieden aan die vele patiënten die nu met de handen in het haar thuiszitten door invaliderende klachten.

We organiseren regelmatig een praatcafé met lotgenoten, houden alle leden op de hoogte met onze maandelijkse nieuwsbrief, netwerken met beroepsverenigingen van artsen, kinesisten, verpleegkundigen, enz. om de zorg te verbeteren en te voorkomen dat er nog slachtoffers bijkomen.