diagnose: 'Ziekte van Parkinson'

[jacolanientje]

Mijn man was heel sportief (speelde tennis, liep marathons (en halve marathons en ten miles) en hij speelde gitaar. Maar nu staan en zijn gitaar en zijn loopsloefen in een hoekje te wachten ... ja op wat eigenlijk? Hij kreeg de ziekte van Parkinson en het is een progressieve ziekte dus beter wordt het niet meer. In de plaats gaat hij nu naar de kine, naar de logopedie, naar de ergo en veel naar de huisarts en de de specialist. Erg? Ja natuurlijk is het een flinke dreun op je kop die je moet verwerken maar beetje bij beetje krabelen we weer recht en zoeken naar kleine en grote magische momentjes, aktiviteiten om ons aan op te trekken. En ... met vallen, veel vallen en weer rechtstaan lukt het ons wel!
Zijn er hier misschien nog mensen die parkinson hebben of mantelzorgers die ook behoefte hebben aan een praatje ... want lotgenotencontact is ook iets waar je een 'rijker' mens van wordt! 't Gevoel dat je niet alleen probeert te overleven kan je een ferme boost geven! Ik dacht aan een mailgroep, aan eens samen komen, aan een steun zijn voor elkaar zonder melodramatisch te doen, gewoon eens heel hard lachen en genieten, gewoon de rugzak eens leeg maken ... ik hoor graag van je!
psje ik heb het over parkinson maar denk dat veel neurologische aandoeningen in hetzelfde rijtje passen hoor!

[Raymond1]

Beste Jacolanientje,
Ik antwoord hier op uw oproep omdat er klaarblijkelijk niet veel reactie op komt.
Ikzelf ben niet getroffen door deze ziekte, maar heb wel een heel goede vriend die reeds meer dan 10 jaar omgaat met de ziekte van Parkinson. Hij heeft dit steeds gedaan met een enorme positieve ingesteldheid.
Ik heb deze 10 jaar van zeer nabij meegemaakt en daardoor is mijn respect voor hem en zijn ingesteldheid zeer groot !
Ik weet dat hij heel graag, en dat ook al meermaals gedaan heeft, in contact komt met lotgenoten.
Als ik U hiermee kan en mag helpen, stuurt ge me misschien best eens een PB met wat meer gegevens : woonplaats, telefoon, mailadres. Ik zal dan hem vragen of hij U zijn gegevens kan doorgeven en U contacteren.

[gigi2]

hello,
heb je bericht goed gelezen .Ja ikzelf heb vasculaire parkinsonisme. Volgende de specialisten is het minder erg en gaat het veel trager vooruit dan parkinson , Ik heb gasthuisberg gedaan en ook andere neurologe .
Ikzelf heb het ontdekt met evenwichtsstoornis tijdens turnen. heb MRI moeten doen en dan zagen ze dat de aders nogal veel in de lage hersenen dicht waren .( verstopt )
Moet kine doen ,aerobic turnen , kan niet meer met fiets rijden evenwicht weg , ik wankel soms tijdens stappen
begonnen denk ik van 2012 en vastgesteld kliniekvan 2015 .
wanneer is het bij je man vastgesteld ? Ook in spreken en iets onthouden heb ik problemen.Maar ieder die parkinson heeft maakt het op zijn manier mede , juist gelijk een depressie is ook bij iedereen anders.
vele groetjes en graag een antwoord prive of gewoon ook voor raymond 1
daaaaaag
gigi2

[Raymond1]

Dag Jacolanientje en Gigi,
Ik heb gereageerd op de vraag van Jacolanientje om contact te krijgen met lotgenoten om wederzijds wat ervaringen uit te wisselen. Mijn vriend, die al meer dan 10 jaar geconfronteeerd is met deze ziekte, wil heel graag daarover praten, schrijven, of op een andere manier contact nemen. Daarom stelde ik voor om mij een privé-bericht te sturen met contactgegevens ( adres, telefoon, mailadres, o.d. ) zodat ik dit kan doorgeven.
Maar, tot nu toe, heb ik geen bericht ontvangen ! Misschien is het probleem intussen opgelost ? Toch graag een seintje !

[gigi2]

Raymond 1
ge hebt alles van mij gekregen op privé bericht !! ik ben nu voor 12 dagen weg op reis
gigi2