Prostaatkanker en nazorg
-
Chico - Lid geworden op: 13 sep 2019, 10:08
Er is een Facebook groep gemaakt voor prostaatkanker patiënten.
https://www.facebook.com/groups/prostaatkanker/about/
Deze groep is in eerste plaats bedoeld voor behandelde patiënten, zij die te maken hebben met bijwerkingen.
Er is vandaag een zeer grote positieve evolutie in de behandeling van prostaatkanker en niet alle patiënten hebben de laatste nieuwe behandeling gekregen. De behandelingen in het verleden waren zeer ingrijpend waardoor “genezen verklaarde” patiënten nog kampen met uiterst vervelende bijwerkingen.
Voor de medici geldt eenmaal geopereerd of behandeld en nadien een paar jaren klinische opvolging, dat hiermee de kous af is. De sommige patiënten blijven echter wel met hun bijwerkingen, enz.. zitten. ( Hiervan bestaan ogenschijnlijk en/of voor leken niet toegankelijk) geen wetenschappelijke studies en uit de medische verslagen blijkt dat deze soms nogal eufemistisch zijn, zoals ik zelf heb ervaren bij het consulteren van mijn verslagen.
Met deze FB-groep hoop ik lotgenoten bij elkaar te brengen zodat we kunnen ervaren dat andere ook dezelfde problemen hebben (fysisch, psychisch).
Ik ben 74 jaar en 15 jaar geleden geopereerd van een radicale prostatectomie. Als ik er met de huisarts, met andere patiënten, enz. over sprak, dan had ik het gevoel dat ik de enige was met mijn probleem. Ik heb echter geleerd van kankerstichtingen van PATIENTEN in Nederland, Amerika... dat het tegendeel waar is. In Amerika wordt tussen patiënten zeer open gedebatteerd. Vandaar deze FB groep.
Deze groep is van en voor patiënten. Dokters, specialisten, kinesisten, … kunnen eventueel (gratis) komen spreken op vergaderingen, hun advies geven, .. zo zij dat wensen. Zij kunnen geen gewoon lid worden van deze groep om te vermijden dat eventuele uitspraken van een van hun patiënten aanleiding zou geven tot ongewenst gedrag. Ik bestudeer nog een mogelijkheid voor een discrete samenwerking tussen artsen en de groep.: bv door een maandelijkse samenvatting aan het medisch korps overmaken zonder naamvermelding?
Praktisch zie ik de FB groep als besloten groep waarvan de buitenwereld niet weet wie er aangesloten is, maar wel weet dat ze bestaat. Er kan in alle vertrouwen gediscuteerd worden en ervaringen gedeeld. Eventuele bijeenkomsten kunnen we in een zaal (tje) van een café organiseren, waar de huur betaald wordt door de consummaties. Hoe het verder evolueert in de loop der jaren zal afhangen hoe groot de groep wordt en de onderwerpen die besproken worden.
https://www.facebook.com/groups/prostaatkanker/about/
Deze groep is in eerste plaats bedoeld voor behandelde patiënten, zij die te maken hebben met bijwerkingen.
Er is vandaag een zeer grote positieve evolutie in de behandeling van prostaatkanker en niet alle patiënten hebben de laatste nieuwe behandeling gekregen. De behandelingen in het verleden waren zeer ingrijpend waardoor “genezen verklaarde” patiënten nog kampen met uiterst vervelende bijwerkingen.
Voor de medici geldt eenmaal geopereerd of behandeld en nadien een paar jaren klinische opvolging, dat hiermee de kous af is. De sommige patiënten blijven echter wel met hun bijwerkingen, enz.. zitten. ( Hiervan bestaan ogenschijnlijk en/of voor leken niet toegankelijk) geen wetenschappelijke studies en uit de medische verslagen blijkt dat deze soms nogal eufemistisch zijn, zoals ik zelf heb ervaren bij het consulteren van mijn verslagen.
Met deze FB-groep hoop ik lotgenoten bij elkaar te brengen zodat we kunnen ervaren dat andere ook dezelfde problemen hebben (fysisch, psychisch).
Ik ben 74 jaar en 15 jaar geleden geopereerd van een radicale prostatectomie. Als ik er met de huisarts, met andere patiënten, enz. over sprak, dan had ik het gevoel dat ik de enige was met mijn probleem. Ik heb echter geleerd van kankerstichtingen van PATIENTEN in Nederland, Amerika... dat het tegendeel waar is. In Amerika wordt tussen patiënten zeer open gedebatteerd. Vandaar deze FB groep.
Deze groep is van en voor patiënten. Dokters, specialisten, kinesisten, … kunnen eventueel (gratis) komen spreken op vergaderingen, hun advies geven, .. zo zij dat wensen. Zij kunnen geen gewoon lid worden van deze groep om te vermijden dat eventuele uitspraken van een van hun patiënten aanleiding zou geven tot ongewenst gedrag. Ik bestudeer nog een mogelijkheid voor een discrete samenwerking tussen artsen en de groep.: bv door een maandelijkse samenvatting aan het medisch korps overmaken zonder naamvermelding?
Praktisch zie ik de FB groep als besloten groep waarvan de buitenwereld niet weet wie er aangesloten is, maar wel weet dat ze bestaat. Er kan in alle vertrouwen gediscuteerd worden en ervaringen gedeeld. Eventuele bijeenkomsten kunnen we in een zaal (tje) van een café organiseren, waar de huur betaald wordt door de consummaties. Hoe het verder evolueert in de loop der jaren zal afhangen hoe groot de groep wordt en de onderwerpen die besproken worden.
Laatst gewijzigd door Chico op 29 okt 2019, 15:37, 2 keer totaal gewijzigd.
-
doggy - Lid geworden op: 08 aug 2006, 16:02
Er zijn wel kinesisten speciale opleiding die prostaatkankerpatiënten met incontinentie kunnen helpen. Vraag maar aan de huisarts die wel zal weten wie die speciale opleiding hebben gevolgd en hun diploma hebben verdiend. Men krijgt door de adviseur van alle ziekenbonden (eigenlijk is dit het RIZIV) jaren toelating voor deze behandeling.
Niets bestaat niet.
Niets bestaat niet.
-
Chico - Lid geworden op: 13 sep 2019, 10:08
antwoord op doggy: Ga maar eens zoeken hoeveel kinesisten die in Vlaams Brabant gespecialiseerd zijn bekkenbodemspieren : welgeteld twee heb ik er gevonden. Als je er meer hebt mag je ze me altijd opsturen. ik ben zeer geïnteresseerd.
Op de Christelijke mutualiteiten van Leuven is de chaos en onbekwaamheid niet te overzien. Met het document voor de aanvraag voor condoomkatheders degelijk ondertekend door mijn huisarts weet de Zorgwinkel ( rechtse deur Leopold straat) niet wat ze ermee moeten aanvangen. Ik moest me aanmelden bij de administratie = middelste deur. Daar hoorden ze het nog meer in Keulen donderen. Uiteindelijk heeft de nogal onbeschofte man aan de receptie zeer luid verklaart 'dat hij wel zou zorgen voor mijn incontinentie aanvraag' Natuurlijk loop ik graag met een grote affiche op mijn rug : "deze man piest in zijn broek" hahha hah . Heel plezant. Ik heb hier thuis een dikke koord liggen…….. voor het geval dat het niet meer zou gaan. Het verhaal is nog niet ten einde want de saga heeft nog een maand geduurd, CM heeft de aanvraag verloren gedaan, de CM heeft de verkeerde aanvraag aan mijn arts gestuurd enz enz… . Onbekwaam personeel en niet alleen de laag geschoolde bedienden maar ook de meer 'verantwoordelijken' schijnen hun taak niet goed te kennen.
Uiteindelijk ben ik bij een gewone bandagist in Bertem binnengestapt en die heeft me binnen de week mijn 3maandelijkse portie katheters en toebehoren geleverd. Dus op de CM hoef je niet te rekenen. Feitelijk waarom dient de ziekenkas? om gewoon het geld door te geven van de overheid? De overheid heeft meer bekwaam personeel om de klus te klaren.
Op de Christelijke mutualiteiten van Leuven is de chaos en onbekwaamheid niet te overzien. Met het document voor de aanvraag voor condoomkatheders degelijk ondertekend door mijn huisarts weet de Zorgwinkel ( rechtse deur Leopold straat) niet wat ze ermee moeten aanvangen. Ik moest me aanmelden bij de administratie = middelste deur. Daar hoorden ze het nog meer in Keulen donderen. Uiteindelijk heeft de nogal onbeschofte man aan de receptie zeer luid verklaart 'dat hij wel zou zorgen voor mijn incontinentie aanvraag' Natuurlijk loop ik graag met een grote affiche op mijn rug : "deze man piest in zijn broek" hahha hah . Heel plezant. Ik heb hier thuis een dikke koord liggen…….. voor het geval dat het niet meer zou gaan. Het verhaal is nog niet ten einde want de saga heeft nog een maand geduurd, CM heeft de aanvraag verloren gedaan, de CM heeft de verkeerde aanvraag aan mijn arts gestuurd enz enz… . Onbekwaam personeel en niet alleen de laag geschoolde bedienden maar ook de meer 'verantwoordelijken' schijnen hun taak niet goed te kennen.
Uiteindelijk ben ik bij een gewone bandagist in Bertem binnengestapt en die heeft me binnen de week mijn 3maandelijkse portie katheters en toebehoren geleverd. Dus op de CM hoef je niet te rekenen. Feitelijk waarom dient de ziekenkas? om gewoon het geld door te geven van de overheid? De overheid heeft meer bekwaam personeel om de klus te klaren.
-
deklusser - Lid geworden op: 22 sep 2017, 00:36
Cracco is dood aan prostaatkanker ! de ene geneest ervan de andere sterft . mijn broer ook gestorven ervan . amper 60j .ken een andere die is nu onlangs 82j geworden en is ok.
Windows 10 Pro 64-bit
Intel Core2 Quad CPU Q6600 @ 2,40GHz 5,0GB RAM, NVIDIA GeForce 8400 GS
Norton Security 2018
Intel Core2 Quad CPU Q6600 @ 2,40GHz 5,0GB RAM, NVIDIA GeForce 8400 GS
Norton Security 2018