Neuropathie

[Raymond1]

Sinds een aantal jaren ben ik geplaagd met "Demyeliniserende polyneuropathie".
Het is jaren geleden begonnen met een zekere gevoelloosheid in de voeten, maar het is geleidelijk aan erger geworden.
Uiteraard heb ik hiervoor een neuroloog geraadpleegd die , na uitgebreide metingen, mij doorverwezen heeft naar Gasthuisberg in Leuven.
De conclusie in Leuven was dat er eigenlijk geen behandeling voor was, maar, ter verbetering van het comfort, heeft men Lyrica voorgeschreven waarvan ik nu 's morgens 75 mg neem en 's avonds 150 mg.
De tintelingen in mijn voeten en onderbenen worden echter heel stilletjesaan erger.
Is er iemand onder jullie die ook met dit probleem geconfronteerd is ? Volgen jullie een behandeling ?
Hebt U positieve adviezen ?
Hartelijk dankuwel bij voorbaat.

[Janna]

er is volgens de dokters nog geen medicatie die kan genezen, wel leefbaarder maken.
In Gasthuisberg schreven ze mij ook Lyriac voor dat ik wegens de zware bijwerkingen niet genomen heb. Ben naar een andere neuroloog geweest die Sifrol voorschrijft hetgeen ze ook aan Parkinsonpatienten geven. Bijwerkingen : geheugenverlies, dementie, duizeligheid, enz. dus zo lang mogelijk te vermijden.
Gezondere hulpmiddeltjes : voetbaden met Epsomzout (magnesium voor de zenuwen), magnesiumsupplementen, heel veel bewegen gedurende de dag, geen zware dekens of te veel warmte op de benen, Allestax-gel koelt af, matig gebruik van koffie of alcohol en hopen op af en toe een periode dat het iets beter gaat, kan gebeuren.
Hou de moed erin, is hard maar geen kanker en niet gevaarlijk.

[spelertje]

Dag Raymond, van 2005 tot nu heb ik neuropathie , komt door in 2003 hemo gekregen na darmkanker , sinds dien niet meer weg, geen gevoel onderkant voeten , ook gebruik ik lyrica al die jaren , niets meer aan te doen .
groeten
spelertje

[Raymond1]

Dankuwel, Janna en Spelertje, voor uw belangstelling.

[Janna]

Bij de behandeling van neuropathie in voeten en benen heb na opzoekingen gevonden dat er in Nederland een kliniek is voor deze aandoening. Men gebruikt er een speciale creme (Fenytoine) die in België niet verkrijgbaar is. Men kan bestellen maar met voorschrift. Stel mij de vraag waarom men hier enkel medicatie voorschrijft die veel zware bijwerkingen heeft en die door de neurologen zelf afgeraden wordt.
Iemand hier ervaring mee ?

[MyriamC]

Heb zelf neuropatische pijn in de mond, na mondkanker.
Heb ook Lyrica genomen en nog een aantal andere medicijnen maar de bijwerkingen waren erger dan de kwaal.
Heb ook medicinale cannabis geprobeerd, zonder resultaat.
Caffeïne zou een trigger zijn voor neuropathische pijnen en sinds ik caffeïnevrije koffie en groene thee drink lijkt het toch iets beter.