COPD

mike-henri · 16 jun 2013, 10:24

Big Jim,
In verband met het zuurstoftoestel , zou u best eens informeren bij de Belgische firma "OXYCURE".
Het gaat niet alleen om de zuurstof.
Roken is bivoorbeeld uit den boze. Slijmen verhinderen de opname van zuurstof ;vandaar best een kinesitherapeut vragen voor tapotage. Mijn longarts heeft mij bijkomend een apparaat aangeraden dat wel resultaat geeft: Een Flutter - kan men aanschaffen in een thuiszorgwinkel. Gebruikswijze zit er bij. Komt er op neer dat het trillingeen veroorzaakt in de luchtwegen die de slijmen naar boven brengen.

mike-henri · 18 jun 2013, 11:24

hallo big jim,
hebben jullie al enige vooruitgang in het bekomen van de toelating voor zuurstof. Ik begrijp niet hoe men in een geval als dat van u, niet direkt die toelating geeft . Ik hoop dat er vlug een oplossing komt.

mike-henri · 18 jun 2013, 11:28

Hebben jullie geen last van de warmte ? Hier gaat het nog. Ik hoop dat het niet te heet wordt na de middag, dat deugt niet in ons geval.

paulv · 18 jun 2013, 12:05

Zonder ventilator is het niet uit te houden en de zon zit nog opzij, afwachten als ze binnen schijnt.

Hugie12 · 03 jul 2013, 22:45

Hallo aan de copd ers:
vind nu pas uw vraag om mensen met copd
Bij mij is het 15 jaar geleden vastgesteld ;ik zit op 4l/m ;dag en nacht.
daar heb ik dan slaap)apneu bij.
seritide,spiriva;alcapone,burinex,zantac;appranax,conversil:minnoip,en lycomycil.
Dat is voor 's morgens......een puffer voor onderweg ,en iets tegen de korsten in de neus,door langdurig gebruik van de zuurstof.
Ook ik heb last om wat te doen ,afwassen in drie keer,aardappelen omschudden is voor mijn man,poetsen ook voor hem.De rest probeer ik te doen op een van de betere dagen!
Maar ik vecht tegen die smerige ziekte;ga tweemaal de week naar de kinesist.Loopband,fietsen,armfietsen,trapjes lopen,stepp en gewichten duwen ,zowel met de armen als met de benen.
Eerst waren we maar met twee en nu zijn we met zeven.....,ben de enige met zuurstof,maar doe mijn best en....we doen alles hoe we het kunnen;eens adem tekort,oke we stoppen enz
Las daar ook dat iemand een fiets gekocht heeft ,prima !heb zelf een home trainer aangeschaft!ook eenstepp staat hier
Heb ook de ziekte van paget en val al eens ;anders zou ik ook een fiets kopen.Geef een goede raad ;zeggen ik kan niet is mis;proberen moeten we doen of we komen met zijn allen in de rolstoel.
Sorry kan nog veel vertellen van de rest dat er nog bij is

mike-henri · 05 jul 2013, 12:15

Beste Hugie 12 ,

Met deze wil ik u feliciteren met de moed en de doorzetting die u toont.
Ik hoop dat de mensen waarvan de moed in de schoenen zit,hierdoor weer de moed krijgen om verder te vechten. Daar ik zeker
al meer dan 15 jaar bezig ben met die strijd en weet dat het de moeite
waard is. Door teveel andere medische complicaties moet ik nu stilaan
gas terugnemen, maar de tijd die ik gewonnen heb kan men mij niet
meer afnemen. Ik ben bij de rolstoel beland maar beweeg nog wel
met de rollator thuis en heb ook nog tweemaal kine per week thuis.
Heeft u misschien ook zelf een zuurstof concentrator aangeschaft? Of is
het vloeibare zuurstof die u gebruikt? heeft u last van gewichtsverlies?
Ik weeg nu nog 42 a 43 kg (spieratrofie). Gebruikt u ook Cortisone en zo
ja heeft u dan ook last van de bijwerkingen: dunne gevoelige huid soms
water in de voeten. Ik hoop dat u zonder kan.
Doe in alle geval verder met wat u bezig bent en blijf vechten.
Nogmaals proficiat en dat ok voor uw partner.

Hugie12 · 09 jul 2013, 18:07

Neem af en toe MEDROL ,dat is dan alleen als ik een opstoot doe.....begin ik met de grootste 32 en zo gauw ik me beter voel is het twee ,met alles er tussen 16-8-4-2-0- .
Dit weer is erg voor ons;blijf binnen met de rolluiken half stok

zie ook wat er moet gebeuren en indien nodig moet mijn man bijspringen.
Zo moet ik wachten om in bad te gaan(kan het niet alleen)sex is er al lang niet meer bij!
Maar heb nog genoeg te doen,aardappelen schillen ,groenten en vlees klaarmaken.
Hij is nu een beetje aan het poetsen;we hadden wel ons pensioen wel anders voorgesteld

Eigenlijk doe ik nog veel zelf;maar de benen zijn ook niet meer zoals het moet zijn;loop ook al met rolator ;maar bij mij is dat er teveel aan si:moet telkens dat zuurstoffles vullen;heb zo zuurstof zoals in uzl
maar dan moet iik thuis er ook mee rondlopen,vervliegt he.
Als ik bv naar de apotheek ,de bank,een brief posten en bij een kennis zitten;dan zit ik er niet mee,kan dan nog wat ermee rondlopen en het is af!
Zal eens meer komen kijken

Bigjim · 09 jul 2013, 21:25

De zuurstof die mijn vrouw zou moeten krijgen wordt niet door de ziekenkas terugbetaald.Het zou ons,volgens de dokter,5 tot 6000 euro kosten op jaarbasis.
We hebben ons alle twee een electrische fiets gekocht,een hele investering,maar het lukt.Langzaam maar zeker bouwen we de kilometers op.We zijn begonnen met vijf,nu na 5 dagen zitten we aan 10 km.De warmte speelt natuurlijk ook een rol maar omdat wij veel in de bossen fietsen valt dit nogal mee.Ik heb enkele keren mijn vrouwtje naar adem horen snakken en dan is het tijd om te stoppen en even op adem te komen.Zover als ik zie lukt het aardig met fietsen maar het blijft opletten.

Hugie12 · 10 jul 2013, 01:32

Dat fietsen is prachtig;maar de bossen ?????? De zee is het ideale he! Kun je met de wagen niet naar zee,kun je ze aanhangen he.Mijn man gaat niet graag naar zee;,maar daar voel ik me beter ,ben er 1maand geweest om te revalideren met mijn knieprotheze .Was jij het die vroeg hoe oud ik ben? Wel van januarie 65 geworden.Hoe komt dat,dat de zuurstof niet terug betaald wordt?Moet uw vrouwke dan niet op kontrole in ziekenhuis?
Voor de blaastesten moet ik om de drie maand gaan en om de spiertesten 2x per jaar.Weet niet meer wie het vroeg hoeveel kg ik weeg Hij/Zij was 42kg denk ik ...........awel ik 99kg op 1;59m.Mijn pa had longkanker en als hij gestorven was woog hij nog 130 kg ,hij had maar een long meer!
Daar kun je niet op verder gaan hoor.Als ik op de home-trainer ga ;zet ik hem wel heel straf en kom eraf of ik uit het bad kom;zo nat .Maar daarom kan ik nog zowat veel.....trappen lopen gaat niet meer,awel een traplift dan.
Het vlaamsfonds betaald een deel.Ook heb ik een badlift ,maar moet wachten naar mijn man,want alleen gaat het niet.....
Veel goede moed voor het vrouwtje en slaap wel.

Bigjim · 10 jul 2013, 21:10

Hugie12,
aan zee is het natuurlijk goed,maar de bergen zijn beter.Ik geniet van een klein pensioentje en heb 35 jaar gewerkt.Door 8 herseninfarcten ben ik invalide geworden.Maar dit terzijde.Nee ik vroeg niet om je leeftijd,dat doet men niet.Bij ons zijn er genoeg bossen,heuvels en erg fijne fietspaden,je zou eens moeten komen naar het groenste snoepje van Vlaanderen.Het voordeel van hier te fietsen is dat men regelmatig kan stoppen voor een drankje en hapje zo kunnen wij nog genieten van hetgeen we hebben.Als wij daarbovenop nog 5 a 6000 euro jaarlijks moeten betalen valt het een en ander gegarandeerd weg,wat blijft er dan nog over van ons leven?
ps:Zutendaal is het groenste snoepje van Vlaanderen,echt een bezoekje meer dan waard.

Hugie12 · 11 jul 2013, 00:20

Bidjim ;ook deze heeft een minimum pensioen hoor,ben jaren kapster geweest en ben met astma geboren dus.......geen goede keuze ,maar in de goede oude tijd moest je doen wat je ouders wilden he! Als ik de kappers nu bezig zie ....maan-en dinsdag gesloten de zaterdagnamiddag om 1 uur dicht ;en de prijs......ze verdienen nu waar ik van 6,30u tot 8 uur 's avonds moest voor werken op één uur . heb me kapot gewerkt en toen viel mijn rug in de pattaten en moest sluiten op 45 jaar.Nu moet ik ook zien wat ik doe of raak mijn maand niet rond ,ga maar naar de apotheek! Maar maak er het beste van ;zou graag een driewieler willen (zuurstof moet mee) maar heb geen plaats om hem te stallen.
met dit weer zou ik kunnen gaan wandelen ;maar is wel te warm voor mij;hier staat de achterdeur open ,dag en nacht!
Al twee dagen geraak ik niet hoger dan 83 saturatie en we moeten in de 90 hebben ;dus kalm houden Hugie!
Weet niet of uw vrouw er tegen kan?
groetjes

Bigjim · 11 jul 2013, 20:15

Hugie12,
mijn vrouw zit s'nachts aan 94 en overdag bij lichte inspanning op 85.
Om zuurstof terugbetaald te krijgen moet men s'nachts minstens drie uur onder de 95 zitten en idem dito overdag.Bij een laatste controle heeft ze enkele minuten tekort.De fietsen zijn gekocht om toch nog wat beweging te hebben,want er is niets makkelijker dan te berusten in de zetel voor de tv.
In november wordt er weer een degelijke controle gedaan door de longarts en dan zien we wel wat het resultaat is.
Ondertussen redden wij het wel met ons twee.

Hugie12 · 13 jul 2013, 01:01

Ben er even , gisteren de dokter laten komen;kreeg geen adem meer ,kalm aan doen dus!
Heb de hele dag in bed gelegen en vandaag op gestaan om 12 uur ,heb ook slaapapneu erbij.
Was vanmorgen even eruit en ik had maar 67 saturatie;was blij dat ik er terug in lag zo zat was ik !!!!!Dus het weer kalm aan gedaan;maar moet eten maken enz. ook he ;zit hier met mijn man!
Morgen wil hij naar de rommelmarkt in ST-Truiden ,hopelijk valt het weer wat mee voor mij!
Zou nog vanalles willen vertellen ,maar ga nu naar bed
groetjes van Hugie

paulv · 13 jul 2013, 04:12

Ik geraak nergens meer, wagen zou naar de carwash moeten en bij de apotheek moeten geraken om een bestelling af te halen.
Ik stel altijd maar uit want ik heb direct ademtekort en bovenop nergens zin in.
Mijn wagen staat op 30 meter van mijn studio en onderweg moet ik al stoppen om op adem te komen, eens in de garage hetzelfde scenario.
Na 5 a 10 minuten heb ik voldoende adem om te vertrekken en onderweg een beetje op mijn plooi te komen....
Boodschappen doen is niet altijd aan de orde omdat de (buurtwinkel AD Delhaize) te vermoeiend is.
Gelukkig brengt mijn zoon tussendoor mijn gerief en regelmatig doe ik beroep op Caddyhome.
Colruyt heeft eveneens een dienst aan huis levering en de prijzen zijn ongeveer hetzelfde als je voor minstens 100 euro aanschaft.De dokter laat ik eveneens recentelijk aan huis komen, alhoewel die op een boogscheut woont, doch die boogscheut kost me zweet en tranen, maar vooral ademnood.

rjl · 13 jul 2013, 08:52

Oh mensen toch !!!

Alhoewel ik niet dikwijls reageer - wat moet ik zeggen ? - volg ik jullie correspondentie. Ik ben altijd stil als ik lees wat jullie schrijven, als ik zie op welk uur de posting is gedaan, als ik de afhankelijkheid van zuurstof en andere mensen tussen de regels door zie. Maar ik ben ook geraakt als ik constateer dat jullie toch strijdlustig blijven en de moed niet (willen) opgeven.

Deze inzending om weer eens te laten zien dat ook niet-COPDers aan jullie denken en jullie in alle weers- en gemoedstoestanden alle goeds (zelfs het beste) toewensen.

Genegen groeten,
rjl