Waar vandaan: Gezond leven > Levenseinde > Palliatieve Zorg > Nieuwsbericht
Nieuwsbericht - 17 mei 2000
Drie op vier dementerende ouderen en het merendeel van de chronisch psychiatrische patiënten wordt thuis opgevangen. Willen we deze mantelzorg in stand houden, dan moeten we meer oog hebben voor de noden en behoeften van de informele zorgverstrekkers. Dat zegt prof. dr. Chantal Van Audenhove.
Chantal Van Audenhove is coördinator van LUCAS, het centrum voor onderzoek, vorming en dienstverlening in de welzijnszorg, de gezondheidszorg en de internationale solidariteit. Op 5 mei organiseerde LUCAS een congres met als thema de informele zorg en haar randvoorwaarden. We hadden vooraf een gesprek met prof. Van Audenhove.
De Huisarts: Is mantelzorg nog van
deze tijd, nu steeds meer vrouwen buitenshuis werken
en familiebanden minder sterk zijn?
Prof. Van Audenhove: "Zeker en vast. Tengevolge
van de vergrijzing worden steeds meer zorgbehoevenden
thuis opgevangen. Daarenboven wordt de zorg voor chronische
patiënten in Vlaanderen en elders in Europa gekenmerkt
door een toenemende deïnstitutionalisering. Daardoor
vallen een groot aantal zorgtaken automatisch terug
op informele zorgverstrekkers. Als de partner van
de patiënt nog in leven is, neemt hij of zij
die zorg meestal of zich. Leeft de partner niet meer,
dan is het meestal de dochter of schoondochter die
zich over de ziekte ontfermt. Of een vrouw daarnaast
nog buitenshuis gaat werken, doet er niet toe.Voor
veel vrouwen blijkt de job buitenshuis eerder een
welgekomen afwisseling."
De Huisarts: De druk op de mantelzorgers
is ongetwijfeld groot. Wat kan men doen om die druk
te verminderen?
Prof. Van Audenhove: "De zorg voor langdurige
en ernstige zieken moet continu zijn, maar dat betekent
niet dat de familie voortdurend aanwezig moet zijn.
Een aantal patiënten kan overdag terecht in een
dagcentrum. Er moet ook werk gemaakt worden van korte,
beperkte opnames, zodat de familie eens kan uitblazen.
Projecten als 'beschut wonen' dienen dringend verder
te worden uitgebouwd. Daarnaast stimuleren we de arbeidsrehabilitatie.
Door mensen een nieuwe rol te geven in de maatschappij,
via een aangepaste job of vrijwilligerswerk bijvoorbeeld,
kunnen we een viscieuze cirkel doorbreken, neemt de
druk op de informele zorgverstrekkers af en krijgt
de patiënt meer zelfvertrouwen. Om een chronische
patiënt terug aan het werk te krijgen, moeten
we vaak eerst hem of haar en de omgeving overtuigen.
Nochtans biedt het vernieuwde functioneren, rekening
houdend met de beperkingen, de patiënt vaak nieuwe
toekomstsperspectieven."
De Huisarts: Ik kan me voorstellen
dat werkgevers niet zo happig zijn om chronische patiënten
in dienst te nemen.
Prof. Van Audenhove: "Dat is inderdaad niet makkelijk.
Ook al omdat de patiënt liever niet wil dat zijn
zwakheden gekend zijn door zijn werkgever. Voor de
werkgever zijn er dan ook tewerkstellingsbevorderende
maatregelen die het aanwerven van een chronische patiënt
aantrekkelijker maken. Vaak is het een aanzet tot
verbetering van de werkomstandigheden. Een omgeving
die te stresserend is voor een chronische patiënt,
is meestal ook niet gunstig voor andere, gezonde werknemers.
Werkgevers kunnen ook beroep doen op werkbegeleiding
op de werkvloer, al is dit in Vlaanderen - in tegenstelling
tot Nederland - nog taboe.
Vlaanderen heeft een tekort aan banen voor laaggeschoolde
mensen.
De Huisarts: Welke noden en behoeften
leven er bij mantelzorgers?
Prof. Van Audenhove: "We hebben dit onderzocht
bij een groep van 180 mantelzorgers die samenwonen
met een zorgbehoevende, chronische psychiatrische
patiënt, in de meeste gevallen een schizofrene
patiënt. We hebben vastgesteld dat deze mensen
zowel lichamelijk als psychisch meer klachten hebben
dan leeftijdgenoten buiten de mantelzorg. Hun welbevinden
wordt beïnvloed door een aantal factoren. Wanneer
ze met de problematiek terecht kunnen in hun omgeving,
aangesloten zijn bij een vereniging voor lotgenoten
en er een zekere openheid bestaat, dan kunnen ze de
zorg beter aan. In de praktijk blijkt openheid echter
niet altijd de beste keuze. Sommige families worden
gestigmatiseerd en raken geïsoleerd wanneer ze
met de problemen naar buiten treden.
We hebben ook kunnen vaststellen dat het zorgen zwaarder
weegt wanneer de omgeving kritiek uit of de zorgverstrekker
het gevoel heeft dat de patiënt niet optimaal
behandeld wordt."
De Huisarts: Wat zijn volgens u de
voorwaarden voor een geslaagde mantelzorg?
Prof. Van Audenhove: "Om een beter zicht te krijgen
op de noden en problemen van de informele zorgverstrekkers
is meer onderzoek nodig. Wel kunnen we vanuit bestaand
onderzoek reeds een aantal sleuteldomeinen aanduiden
die goed moeten functioneren wil men het welbevinden
van de informele zorgverstrekkers vrijwaren. Zo kunnen
we een lijst samenstellen met voorwaarden die mantelzorg
haalbaar maken en de belasting ervan beperken.
Er moet continuïteit zijn in de zorg, de zorg
moet gecoördineerd worden door één
persoon, de mantelzorgers moeten geïnformeerd
zijn over de ziekte en het ziekteverloop, ze moeten
tijd en ruimte krijgen om de situatie te verwerken,
de woongelegenheid moet geschikt zijn, huishoudelijke
hulp is vaak nodig, er moet voldoende financiële
armslag zijn want een chronisch zieke kost veel geld,
dagactiviteiten voor de patiënt moeten de zorg
af en toe onderbreken en de mantelzorgers moeten kunnen
terugvallen op steun thuis en een sociaal netwerk
buitenshuis."
De Huisarts: Wat kan de formele hulpverlening
doen om tegemoet te komen aan de noden en behoeften
van de mantelzorg?
Prof. Van Audenhove: De formele hulpverlener, zij
het iemand uit de geestelijke gezondheidszorg of de
huisarts, kan de voorwaarden waaraan een goede mantelzorg
moet voldoen in het oog houden. Je kan het lijstje
gewoon overlopen. Is er continuïteit in de zorg?
Door wie wordt ze gecoördineerd? Is de zorgverstrekker
voldoende geïnformeerd op een manier die verstaanbaar
is of heeft hij of zij nog vragen? Bepaalde gedragingen
treden op als symptoom van de ziekte, zonder dat de
patiënt daar vat op heeft. Wanneer de familie
dit niet beseft, dan ontstaan er conflicten. Anderzijds
moet men ook niet teveel informatie willen geven.
Mensen die een rol opnemen in de mantelzorg maken
een verwerkingsproces door: ze 'verliezen' iemand
die hen dierbaar is. Dat vraagt tijd. Verder moet
men oog hebben voor de woongelegenheid en het huishouden
van het gezin. Is er huishoudelijke hulp nodig? Heeft
de familie een fatsoenlijk dak boven het hoofd? Zijn
er financiële problemen? Er kan gedacht worden
aan mogelijke dagactiviteiten voor de patiënt.
En hoe zit het met het sociaal netwerk van de zorgverstrekker
zelf? Komt hij of zij het huis nog uit? Misschien
biedt een vereniging of zelfhulpgroep hier een oplossing.
Het spreekt voor zich dat de opleiding voor hulpverleners
meer aandacht moet schenken aan diegenen die de patiënt
opvangen. Totnogtoe ging de aandacht hoofdzakelijk
uit naar de patiënt, en niet naar het gezin waarin
de patiënt wordt opgevangen. Hier valt nog veel
te verbeteren."
De Huisarts: Waar staat de huisarts
in dit hele verhaal?
Prof. Van Haudenhove: "Onze ervaring leert dat
de huisarts vooral de acute medische problemen opvangt
bij chronische patiënten die thuis verblijven.
De rol van coördinator voor de mantelzorg draagt
niet meteen de interesse van de huisartsen weg, zo
blijkt. Er zijn pogingen geweest om huisartsen meer
te betrekken in de zorg van chronische patiënten
thuis, maar de opkomst van de eerste lijns artsen
op dergelijke vergaderingen bleef zeer beperkt. Er
is nood aan de uitbouw van een geestelijke thuiszorg
die dergelijke problematiek opvangt en coördineert.
Ik geloof dat dit in de nabije toekomst mogelijk zal
zijn."
Bron: De Huisarts