4.5.3 De relatie tussen ouders en een kind met een handicap of een chronische ziekte

Ouders van een kind met een handicap of een chronische ziekte staan voor een levensopdracht. Automatisch vragen zij zich dan ook af 'Wat als wij er niet meer zijn?'. Behalve over de problemen die ze nu ondervinden, maken ze zich ook zorgen over de toekomst.

Het feit dat een kind een handicap heeft of chronisch ziek is, kan een grote impact hebben op de relatie tussen de ouders onderling en op het gezin als geheel. Elke ouder zal op eigen wijze omgaan met deze extra verantwoordelijkheid. Terwijl de één zich op zijn of haar job zal storten en het huis zal ontvluchten, zal de ander in zichzelf keren of net veel willen praten over wat hem bezighoudt. Ouders staan dus voor een dubbele taak : de zorg voor hun kind waarmaken en tegelijk hun man-vrouwrelatie niet uit het oog verliezen.

Het hele gezin wordt in de zorg betrokken. Andere kinderen moeten leren omgaan met een broer of zus die meer zorg en aandacht nodig heeft dan zijzelf. Ouders moeten erover waken dat zij niet, door een al te grote aandacht voor het zorgbehoevende kind, de broertjes en zusjes benadelen. Kiezen ouders voor nieuwe zwangerschappen (vb. omdat er geen sprake is van erfelijke belasting), dan zullen zij toch vaak moeten opboksen tegen een negatieve houding van de omgeving. Het zijn echter alleen de ouders die kunnen oordelen of een volgend kind wenselijk is of niet.

Bron: Werkgroep thuisverzorgers vzw