ziekte van Kahler (ongeneeslijke ziekte)

[Witse]

Ik heb al 3 jaar de ziekte van Kahler en heb al een studie achter te rug met veel bijwerkingen en medicatie die niet meer aanslaat en het uzg is nu een andere methode begonnen.

De dokter zegt dat ik alleen witte wijn en champagne soms eens mag drinken (één glas) en heb dat nog niet gedaan.

Ik drink graag rode wijn soms en de vraag is als u dezelfde ziekte hebt wat stel de dokter dan u voor ?

Is dat overbodig en schadelijk ?

Ook dag en nacht tintelingen in de voeten en koude vingers en blauwe nagels,de koude is zeer moeilijk te verdragen

Wat voor ongemakken hebt u zoal ?.

Een transplantatie daar ben ik te oud voor .

graag uw mening bedankt

[omamia]

Ik heb de ziekte ook al 10 jaar. Op vlak van eten en drinken laat de dokter mij helemaal vrij.
Ik heb soms ook nog neuropathie in mijn voet, maar als gevolg van een medicatie, velcade.
Ik heb 10 jaar gelden als gevolg van de ziekte een gebroken rug gehad en werd toen geopereerd. 6 jaar gelden kreeg ik een stamceltransplantatie. Momenteel gaat het heel goed met mij.
Kan je de lotgenotengroep CMP-Vlaanderen al? Je kan er gratis lid van worden en dan krijg je heel wat informatie i.v.m. de ziekte. Ga hiervoor naar de website www.cmp-vlaanderen.be
Op 16 april is er ook een symposium in Jette (Brussel) waarop je van harte welkom bent. Hierover vind je ook de nodige info op de website.

[maior domus]

De dokter zegt dat ik alleen witte wijn en champagne soms eens mag drinken (één glas) en heb dat nog niet gedaan.

Ik drink graag rode wijn soms en de vraag is als u dezelfde ziekte hebt wat stel de dokter dan u voor ?

In rode wijn zitten veel tanines, is het misschien dat wat slecht is voor u?
Maar in witte wijn wordt meestal sulfiet toegevoegd en dat is niet zo gezond.
Daarom zou ik eens aan uw dokter vragen of dat niet slecht is voor u.

Dan kunt ge als alternatief biowijn zonder toegevoegd sulfiet drinken.
Die moet ge koud bewaren anders wordt hij slecht, maar is wel gezonder.

[TRIUMPH]

Men kan ook zijn eigen wijn maken ,dan is dat vruchtenwijn ,zonder toevoegingen -geen sulfiet zoals in alle wijnen- Rode wijn ,witte wijn , rosewijn Wij zouden hier een onderwerp kunnen toevoegen aan FORUM.

[capma2]

bij mij is ook drie jaar geleden Kahler vastgesteld. Ik had een werk gedaan in een moeilijke houding en twee dagen later hevige pijn in mijn borst gekregen. Omdat dit na drie weken, waarvan twee weken diclofenac genomen, niet verbeterde heeft mijn huisarts een bloedonderzoek gevraagd en daarna een full body scan waardoor de ziekte aan het licht kwam. Mijn borstbeen was gebroken. Vandaar de pijn. Mijn huisarts heeft dan direct een afspraak voor mij gemaakt in UZ Gent zodat ik drie dagen later rees mocht gaan. Ik heb dan bestralingen gehad waardoor het borstbeen terug genezen is. Ook werd direkt een behandeling met Velkade gestart. Tintelingen had ik ook maar die zijn bestreden met een medicatie. de naam ervan weet ik niet meer maar het hielp wel. Uiteindelijk heb ik nu twee jaar geleden een autologe stamcel transplantatie gehad. Heb dan zeven weken in het UZ gelegen. Maar ik heb die transplantatie gekregen omdat ik fysiek nog goed was. Had al 40 jaar niet meer gerookt en de laatste 9 jaar geen druppel alcohol meer gedronken.
Heb zeer onlangs terug een beenmergpunctie en een MRI scan gehad en de uitslagen zijn zeer goed: er is geen letsel meer te zien aan het skelet.