Mijmeringen 3
-
gustilpe - Lid geworden op: 04 okt 2007, 20:52
- Locatie: vlaams brabant
MIDWINTER LOMBEEK
Elke cent die binnenkomt gaat RECHTSTREEKS naar UZ Leuven ter ondersteuning van het onderzoek naar een behandeling van de ziekte van Duchenne geleid door professor Nathalie Goemans.
Gisteren had voor de tweede maal Midwinter Lombeek plaats in en rond het Cultuur Centrum De Ploter in Sint-Katherina-Lombeek, deelgemeente van Ternat.
Dit feest werd verleden jaar in het leven geroepen ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne omdat een kindje van de gemeente lijdt aan deze verschrikkelijke ziekte.
De ziekte van Duchenne is een erfelijke, progressieve spierziekte die ongeveer 1 op 3500 jongetjes treft. De oorzaak is een erfelijkheidsfoutje waardoor een belangrijk eiwit (Dystrofine) niet kan gemaakt worden door het lichaam.Kinderen waarbij dit eiwit ontbreekt kennen een progressieve afbraak van de spiervezels met progressief verlies van hun spierkracht,als gevolg hiervan. Dit wordt eerst merkbaar in de beentjes , maar nadien ook duidelijk ter hoogte van alle spieren van het lichaam, dus ook armen, romp en rugspieren en tenslotte ook hart-en ademhalingsspieren.
De combinatie van ademhaling- en hartmoeilijkheden maakt dat de levensverwachting van deze jongens , beperkt is . In de laatste levensjaren zijn zij volledig verlamd en afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van derden om zich te behelpen in het dagelijkse leven..
Men is reeds jaren op zoek naar geneesmiddelen, waarbij men de afbraak van de spieren tracht te beïnvloeden door medicatie. Met toenemende inzichten in deze ziekte en de genetische oorzaak is men nu ook druk op zoek naar technieken om de productie van dit ontbrekend eiwit te herstellen. Beloftevolle technieken zijn, na lange jaren labowerk,,nu in testfase bij deze kinderen waarbij men het “leesraam” van de genetische code zodanig beïnvloedt,dat de deze “foute”code toch kan afgelezen worden en er een dystrofine eiwit kan aangemaakt worden.
Het Fonds voor Spierzieke Kinderen betekent een substantiële steun voor dit lopend onderzoek en voor de kinderen die op deze behandelingen hopen en wachten. Gezien deze aandoening als “zeldzaam” wordt beschouwd , is de ( economische) interesse niet groot en de middelen beperkt . Letterlijk elke cent is welkom om dit te steunen!
Tekst van Prof. Nathalie Goemans UZ Leuven. Zij leidt het onderzoek naar mogelijke oplossingen.
Het werd weerom een groots gebeuren met medewerking van talloze verenigingen o.a. van het Sint-Jozefskoor.
Net zoals verleden jaar bereidden de koorleden of hun echtgenoten grote potten soep, diverse soorten van prei, broccoli, paprika, pompoen, tomaten enz.
Om 15:00 startten we met de verkoop, een warme beker soep of 1 liter koude soep om naar huis mee te nemen. Onze stand kreeg heel veel bezoekers, wie lust niet een kopje soep in de winter? Er zijn meer dan honderd liters doorgegaan. We vormden shiften met twee per twee uur, zo was het voor niemand te zwaar en kon iedereen blijgezind de mensen bedienen met een stukje stokbrood.
De evenementen waren vooral toegespitst op kinderen met de Kabaalstraat in Kinderland waar kinderen allerlei spellen konden proberen.
De namiddag opende met de ganzenfanfare gevolgd door Juniors for Duchenne met o.a. Laura.
In de Ploter kon men kijken en luisteren naar een bruisend concert boordevol heerlijke melodieën met Myriam Couvreur en Dirk Boehme met Panache. Strauss, Lehar, Kalman, allen kwamen ze naar Ternat.
De ganse namiddag was er straatanimatie, zelfs elfen kwamen naar Lombeek.
Het hele gebeuren trok heel veel volk, je kon er letterlijk op de koppen lopen. Een heel geslaagde namiddag die het onderzoek naar de ziekte van Duchenne zal vooruit helpen.
Ik dank onze trouwe koorleden die na de drukke Kaas-en Wijnavond van vorige week toch bereid waren om deel te nemen aan dit evenement.
gustilpe
Elke cent die binnenkomt gaat RECHTSTREEKS naar UZ Leuven ter ondersteuning van het onderzoek naar een behandeling van de ziekte van Duchenne geleid door professor Nathalie Goemans.
Gisteren had voor de tweede maal Midwinter Lombeek plaats in en rond het Cultuur Centrum De Ploter in Sint-Katherina-Lombeek, deelgemeente van Ternat.
Dit feest werd verleden jaar in het leven geroepen ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne omdat een kindje van de gemeente lijdt aan deze verschrikkelijke ziekte.
De ziekte van Duchenne is een erfelijke, progressieve spierziekte die ongeveer 1 op 3500 jongetjes treft. De oorzaak is een erfelijkheidsfoutje waardoor een belangrijk eiwit (Dystrofine) niet kan gemaakt worden door het lichaam.Kinderen waarbij dit eiwit ontbreekt kennen een progressieve afbraak van de spiervezels met progressief verlies van hun spierkracht,als gevolg hiervan. Dit wordt eerst merkbaar in de beentjes , maar nadien ook duidelijk ter hoogte van alle spieren van het lichaam, dus ook armen, romp en rugspieren en tenslotte ook hart-en ademhalingsspieren.
De combinatie van ademhaling- en hartmoeilijkheden maakt dat de levensverwachting van deze jongens , beperkt is . In de laatste levensjaren zijn zij volledig verlamd en afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van derden om zich te behelpen in het dagelijkse leven..
Men is reeds jaren op zoek naar geneesmiddelen, waarbij men de afbraak van de spieren tracht te beïnvloeden door medicatie. Met toenemende inzichten in deze ziekte en de genetische oorzaak is men nu ook druk op zoek naar technieken om de productie van dit ontbrekend eiwit te herstellen. Beloftevolle technieken zijn, na lange jaren labowerk,,nu in testfase bij deze kinderen waarbij men het “leesraam” van de genetische code zodanig beïnvloedt,dat de deze “foute”code toch kan afgelezen worden en er een dystrofine eiwit kan aangemaakt worden.
Het Fonds voor Spierzieke Kinderen betekent een substantiële steun voor dit lopend onderzoek en voor de kinderen die op deze behandelingen hopen en wachten. Gezien deze aandoening als “zeldzaam” wordt beschouwd , is de ( economische) interesse niet groot en de middelen beperkt . Letterlijk elke cent is welkom om dit te steunen!
Tekst van Prof. Nathalie Goemans UZ Leuven. Zij leidt het onderzoek naar mogelijke oplossingen.
Het werd weerom een groots gebeuren met medewerking van talloze verenigingen o.a. van het Sint-Jozefskoor.
Net zoals verleden jaar bereidden de koorleden of hun echtgenoten grote potten soep, diverse soorten van prei, broccoli, paprika, pompoen, tomaten enz.
Om 15:00 startten we met de verkoop, een warme beker soep of 1 liter koude soep om naar huis mee te nemen. Onze stand kreeg heel veel bezoekers, wie lust niet een kopje soep in de winter? Er zijn meer dan honderd liters doorgegaan. We vormden shiften met twee per twee uur, zo was het voor niemand te zwaar en kon iedereen blijgezind de mensen bedienen met een stukje stokbrood.
De evenementen waren vooral toegespitst op kinderen met de Kabaalstraat in Kinderland waar kinderen allerlei spellen konden proberen.
De namiddag opende met de ganzenfanfare gevolgd door Juniors for Duchenne met o.a. Laura.
In de Ploter kon men kijken en luisteren naar een bruisend concert boordevol heerlijke melodieën met Myriam Couvreur en Dirk Boehme met Panache. Strauss, Lehar, Kalman, allen kwamen ze naar Ternat.
De ganse namiddag was er straatanimatie, zelfs elfen kwamen naar Lombeek.
Het hele gebeuren trok heel veel volk, je kon er letterlijk op de koppen lopen. Een heel geslaagde namiddag die het onderzoek naar de ziekte van Duchenne zal vooruit helpen.
Ik dank onze trouwe koorleden die na de drukke Kaas-en Wijnavond van vorige week toch bereid waren om deel te nemen aan dit evenement.
gustilpe
vriendschap is het kostbaarste geschenk!
-
bo'ke - Lid geworden op: 28 apr 2007, 19:47
Gustilpe,
Jij zit nooit stil. Je hebt terug geholpen
om bij te dragen de medemens te helpen.
mijn respect
een lieve groet
bo'ke
Jij zit nooit stil. Je hebt terug geholpen
om bij te dragen de medemens te helpen.
mijn respect
een lieve groet
bo'ke
'zalig druk' heb ik het en ik geniet ervan
dus minder vrije tijd om te dichten en toch : ik geniet ervan
'zalig genieten'
.
dus minder vrije tijd om te dichten en toch : ik geniet ervan
'zalig genieten'
.
-
ferry - Lid geworden op: 19 feb 2007, 14:59
- Locatie: brasschaat
dag Gustilpe
even komen bijlezen , altijd aangenaam en leerrijk
wat gaat het hier snel in jouw topic
je was jarig op 1 Februari ( ik heb geen idee hoeveel dit duizendpootje geworden is )
je verjaart toch het hele jaar dus kom ik toch nog even je een gelukkig jaar wensen
waarin je al wat je nog wil waarmaken kunt volbrengen in een goede gezondheid
van die innelijke warmte deel jij aan iedereen mee !!
Proficiat !!! Liefs Fernanda
ik verjaar ook in de winter ( 31 december ) jij al wat dichter naar de lente
ik krijg dan zoveel mooie kaarten en ook soms prachtige teksten
lieve Gustilpe al ben je al een oma toch vind ik deze 2de tekst veel beter bij je passen !! Liefs Fernanda
even komen bijlezen , altijd aangenaam en leerrijk
wat gaat het hier snel in jouw topic
je was jarig op 1 Februari ( ik heb geen idee hoeveel dit duizendpootje geworden is )
je verjaart toch het hele jaar dus kom ik toch nog even je een gelukkig jaar wensen
waarin je al wat je nog wil waarmaken kunt volbrengen in een goede gezondheid
van die innelijke warmte deel jij aan iedereen mee !!
Proficiat !!! Liefs Fernanda
ik verjaar ook in de winter ( 31 december ) jij al wat dichter naar de lente
ik krijg dan zoveel mooie kaarten en ook soms prachtige teksten
lieve Gustilpe al ben je al een oma toch vind ik deze 2de tekst veel beter bij je passen !! Liefs Fernanda
Een glimlach keert steeds naar u terug
-
bo'ke - Lid geworden op: 28 apr 2007, 19:47
Hé Gustilpe,
gisteren had ik het vrij druk, maar skywalker vertelde mij
dat je een mooi ppt'ke had gemaakt.
... inderdaad : het is mooi !
een lieve groet
bo'ke
gisteren had ik het vrij druk, maar skywalker vertelde mij
dat je een mooi ppt'ke had gemaakt.
... inderdaad : het is mooi !
een lieve groet
bo'ke
'zalig druk' heb ik het en ik geniet ervan
dus minder vrije tijd om te dichten en toch : ik geniet ervan
'zalig genieten'
.
dus minder vrije tijd om te dichten en toch : ik geniet ervan
'zalig genieten'
.
-
Bosrankje - Lid geworden op: 20 dec 2005, 20:42
- Locatie: Antwerpen
Lieve Gustilpe,
Ik ben een beetje laat met mijn bedanking voor je bezoek
in ons Laar en je lieve wensen voor Elly ! Ondertussen, is
ze terugbegonnen aan haar tweede week op school en heeft
bijna alles ingehaald... Ze leerde toen thuis (als ze niet te
veel pijn had of niet in 't ziekenhuis lag.)
Een mooie tekst van Guido Gezelle had je meegebracht...
waarvoor dank !
Liefs van ons beiden voor jullie beiden
Een heel gelukkige verjaardag, lieve Gustilpe (met een beetje
vertraging ) maar even welgemeend en uit ons hart !
Maak het beste van je nieuw jaar, dat is wat wij je wensen !
Veel liefs van ons beiden
Alter en Rankje
Ik hou van het leven en geloof in de mensen !
Schrijven is als vrijen met de schoonheid van
woord en zin.....
Schrijven is als vrijen met de schoonheid van
woord en zin.....
-
gustilpe - Lid geworden op: 04 okt 2007, 20:52
- Locatie: vlaams brabant
Yna, Assa, Neske
blij jullie werkjes weer te mogen bewonderen,
hoe jullie het toch doen, zo'n creatievelingen
Bedankt dat ik er van genieten mag!
Fernanda,
twee mooie kaarten met mooie teksten,
Jarig in de winter;
Jarig als je midden in het leven staat.
Onze verjaardagen liggen net 1 maand uiteen, mijn verjaardag is 31 januari!
Maar inderdaad we verjaren een heel jaar, het voornaamste is de gezondheid, leeftijd speelt geen rol.
Hopelijk houden we het nog een lange tijd zo want er is nog zoveel te doen!
Dankjewel voor jouw bezoekje!
bo'ke,
trouwe bezoekster,
veelzeggend achterlaten in weinig woorden!
altijd in dank en blijheid aangenomen
Fijn dat je er was!
Rankje,
met een tekst van Toon Hermans, ook ik hou van Toon!
Zoals ik zei aan Fernanda, we verjaren een heel jaar en de gezondheid is het belangrijkste!
Goed nieuws over Elly, een ijverige studente die bijna al alles ingehaald heeft. Hopelijk blijft haar gezondheid het goed doen, iedereen kan nu blij herademenen! Houden zo!
Bedankt!
Aan iedereen een heel fijne avond!
zonnige februarigroetjes,
gustilpe
blij jullie werkjes weer te mogen bewonderen,
hoe jullie het toch doen, zo'n creatievelingen
Bedankt dat ik er van genieten mag!
Fernanda,
twee mooie kaarten met mooie teksten,
Jarig in de winter;
Jarig als je midden in het leven staat.
Onze verjaardagen liggen net 1 maand uiteen, mijn verjaardag is 31 januari!
Maar inderdaad we verjaren een heel jaar, het voornaamste is de gezondheid, leeftijd speelt geen rol.
Hopelijk houden we het nog een lange tijd zo want er is nog zoveel te doen!
Dankjewel voor jouw bezoekje!
bo'ke,
trouwe bezoekster,
veelzeggend achterlaten in weinig woorden!
altijd in dank en blijheid aangenomen
Fijn dat je er was!
Rankje,
met een tekst van Toon Hermans, ook ik hou van Toon!
Zoals ik zei aan Fernanda, we verjaren een heel jaar en de gezondheid is het belangrijkste!
Goed nieuws over Elly, een ijverige studente die bijna al alles ingehaald heeft. Hopelijk blijft haar gezondheid het goed doen, iedereen kan nu blij herademenen! Houden zo!
Bedankt!
Aan iedereen een heel fijne avond!
zonnige februarigroetjes,
gustilpe
vriendschap is het kostbaarste geschenk!
-
gustilpe - Lid geworden op: 04 okt 2007, 20:52
- Locatie: vlaams brabant
Assake,
een heel mooi werkje!
Bedankt!
Straks vertrekken we naar West-Vlaanderen waar mijn jongste neef (zoon van mijn broer) in het huwelijk treedt!
Aan Dries en Jo,
Een huwelijksbelofte in deze tijden
op een manier heel bescheiden
heel oprecht voor elkaar gekozen
het leven gaat niet altijd over rozen.
De band bindend voor het leven
dagen door liefde aan elkaar geweven
kunnen alle obstakels overwinnen
mogen na onenigheid herbeginnen
elk behoudend zijn eigenheid
samen één in verscheidenheid.
Bezwijk niet onder werkdruk
werk voortdurend aan jullie geluk!
Componeer jullie levenssymfonie
in crescendo oplopend in harmonie.
Dat is onze vurigste wens
voor een samenleven heel intens!
gustilpe
een heel mooi werkje!
Bedankt!
Straks vertrekken we naar West-Vlaanderen waar mijn jongste neef (zoon van mijn broer) in het huwelijk treedt!
Aan Dries en Jo,
Een huwelijksbelofte in deze tijden
op een manier heel bescheiden
heel oprecht voor elkaar gekozen
het leven gaat niet altijd over rozen.
De band bindend voor het leven
dagen door liefde aan elkaar geweven
kunnen alle obstakels overwinnen
mogen na onenigheid herbeginnen
elk behoudend zijn eigenheid
samen één in verscheidenheid.
Bezwijk niet onder werkdruk
werk voortdurend aan jullie geluk!
Componeer jullie levenssymfonie
in crescendo oplopend in harmonie.
Dat is onze vurigste wens
voor een samenleven heel intens!
gustilpe
vriendschap is het kostbaarste geschenk!