spierziekte FSHD

u790105 schreef: ↑

24 mei 2019, 07:25

mijn dokter heeft het vermoeden dat ik lijd aan spierziekte FSHD fascio scapulo humerale sperdystrofie
heb pijn in de schouders,linkerarm en borststreek en een oog die moeilijk open en toe gaat(slappe spier)
er zijn 2 neefjes van mij die die ziekte hebben
via dna test of een stukje huid kan men dat blijkbaar zien
hoeveel kost een dna test,of zijn er nog andere mogeliijkheden om de ziekte vast te stellen
ikzelf ben 73 jaar
ben naar de hartspecialist geweest en alles was oke
heb ook de ziekte van tietze (ontsteking aan de ribben)
volgens de dokter bestaat er geen medicatie voor die spierziekte
wie kan mij helpen en raad geven.
heb moeite om mijn lichaam recht te houden,heb de neiging om gebogen te lopen
dit is nog maar sedert een maand.
ik ga 2 maal per week naar de kinesist,en neem pijnstillers dafalgan en apranax 550 mg voor de ziekte van tietze.

Beste ,
Eens je in de categorie komt van de spierziektes, zie je het bos door de bomen niet meer.
Zelf loop ik reeds 18 jaar naar Neuroloog en reumatoloog

Wat hebben ze bij mij gevonden ( toch op papier )
- Fibromyalgie
- Syndroom van Sapho
- Polo neuroleptica ....... enz ...
Niemand kan echt zeggen wat ik nu juist heb en voor al mijn spierziektes bestaat er geen medicatie ( je valt onder de chronische waanziektes )
Ik zit nu al in een rolstoel ( uitleg : moet er mee leren leven - ze maken je invalide en je trekt hiervoor geld )
Ook ik zit met constante pijn -
Maar ik lees dat je pijnstillers neemt ( dafalgan en apranax ) - Goede raad > gooi dat buiten.
Dat zijn pijnstillers voor kleuters
Ik zat op morfine klevers ( ben er mee gestopt ) en ben jaren geleden begonnen met Dafalgan-codeine
Dafalgan codeïne is niet hetzelfde als gewone dafalgan. ( enkel op doktersvoorschrift )
Hopelijk veel succes

dank voor de info

u790105

Waarom word je niet doorgestuurd naar kliniek .
Als je Mri laat doen , zien ze ook veel .
Zou ook eens de vraag stellen aan jou huisarts ( reuma weke delen) .Zeg er wel bij onlangs familie lid onderzoeken laten doen .En dat tast ook de spieren aan .

En wat betreft onderzoek laten doen dna , zou dat eens vragen aan Mutualiteit .

dank aan gast 43 voor de informatie

gast43 schreef: ↑

29 mei 2019, 09:02

u790105

Waarom word je niet doorgestuurd naar kliniek .
Als je Mri laat doen , zien ze ook veel .
Zou ook eens de vraag stellen aan jou huisarts ( reuma weke delen) .Zeg er wel bij onlangs familie lid onderzoeken laten doen .En dat tast ook de spieren aan .

En wat betreft onderzoek laten doen dna , zou dat eens vragen aan Mutualiteit .

GAST, heeft grotendeels gelijk.
Inderdaad, waarom geen doorsturing naar kliniek ?
Maar reuma kan men terugvinden in je bloed
Waarom trekt je huisarts geen bloed ? Dan kan je reuma toch al uitsluiten als ze niets vinden.
Met alle respect, maar ik heb zo de indruk dat je huisarts weinig op de hoogte is van spierziektes - Dit is geen schande want zelf heb ik jaren geleden ook een huisarts vriendelijk bedankt voor alles.
Niettegenstaande dit, weet ik nog steeds niet wat ik heb (met onderzoek van specialisten )
Tegenwoordig heb je veel artsen die je kan klasseren onder " artsen voor gezonde mensen "
- Een griepje, kleine bronchitis , spuitje tegen de griep , bloeddruk meten en andere kleine prutsen, daar zijn ze goed in.
Dan pompen ze je nog vol met medicatie ( welke merendeel niet nodig zijn of verkeerd )
Een goede raad, maak zelf een afspraak met een reumatoloog of neuroloog - Wil niet zeggen dat je dan alles te weten gaat komen, maar je komt wel te weten wat je zeker niet hebt.
Veel succes

ben zopas nogmaals naar de huisdokter geweest
heb een bloedonderzoek laten doen,geen reuma in het bloed
heb gevraagd voor een mri onderzoek,hij vond het niet nodig
volgens de dokter is apranax die ik neem voor de ziekte van tietze de oorzaak van de pijn
omdat de maag ontstoken is
ik ga nu 2 maal per week naar de kinesist voor massage

als ik voor de laptop zit(die op een bureau staat)en een gewone bureaustoel,heb ik na 2 minuten pijn in de borststreek
het rare is als ik gewoon aan tafel zit met dezelfde houding ,b.v. om te eten heb ik dat niet
ik overweeg naar een neuroloog te gaan