Fysieke ziekten of aandoeningen

ziekte rosai dorfman

Gestart door u790105 op 26 feb 2023, 10:55 5 berichten 4.323 keer gelezen Reageer
u790105 Startte dit onderwerp 26 feb 2023, 10:55 mesen 297 berichten
verleden jaar is bij mij zeer zeldzame ziekte rosai dorfman vastgesteld
heeft met lymfenklieren te maken
symptonen waren gezwollen linkerbeen en veel water in de buikstreek
men dacht dat het uitgezaaide kanker was in de buik was,maar dat was het niet
de dokters zijn dan samengekomen,,en de conclusie was ziekte rosai dorfman
ze hebben mij dan naar gasthuisbergkliniek in leuven gestuurd
bij oncoloog professor vandenberge,die het ook bevestigde
heb er nu weinig last van,maar kan nog terug keren volgens de professor
er zouden nog 2 personen in belgie zijn die deze ziekte hebben,en 600 over de ganse wereld
het zou een vrouw van 75 jaar,en een man van 83 jaar zijn die dat ook hebben
graag zou ik in contact komen met die 2 personen,maar weet niet waar ze wonen
hoe kan ik die personen vinden
    Citeer
    Hobo 28 feb 2023, 10:13 5.986 berichten
    u790105 schreef: ↑
    26 feb 2023, 10:55
    verleden jaar is bij mij zeer zeldzame ziekte rosai dorfman vastgesteld
    heeft met lymfenklieren te maken
    symptonen waren gezwollen linkerbeen en veel water in de buikstreek
    men dacht dat het uitgezaaide kanker was in de buik was,maar dat was het niet
    de dokters zijn dan samengekomen,,en de conclusie was ziekte rosai dorfman
    ze hebben mij dan naar gasthuisbergkliniek in leuven gestuurd
    bij oncoloog professor vandenberge,die het ook bevestigde
    heb er nu weinig last van,maar kan nog terug keren volgens de professor
    er zouden nog 2 personen in belgie zijn die deze ziekte hebben,en 600 over de ganse wereld
    het zou een vrouw van 75 jaar,en een man van 83 jaar zijn die dat ook hebben
    graag zou ik in contact komen met die 2 personen,maar weet niet waar ze wonen
    hoe kan ik die personen vinden
    https://www.uzleuven.be/nl/rosai-dorfman-ziekte

    Beterschap gewenst!
      Citeer
      E.T. 28 feb 2023, 10:46 29.369 berichten
      Oproep op facebook of aanmaken wattsap groep is misschien een mogelijkheid maar niet alle senioren zijn daar al / nog mee bezig ...

      Begrijp dat het met de keel te maken heeft en schildklieren. Bestaan er daar geen patientenvereniging van?
        Citeer

        Schrijf gerust een antwoord

        Om te antwoorden heb je een gratis account nodig. Heb je al een account, klik dan op "Aanmelden". Via "Gratis account maken" maak je er eenvoudig een in enkele minuten.