Het aantal personen met dementie in ons land steeg tot 200.000 waarvan 140.000 met de ziekte van Alzheimer. Toch is er een lichtpunt(je), want recent onderzoek levert hoopvolle resultaten op.

Wat is dementie?

Er wordt algauw gezegd dat een ouder iemand die wat sukkelt met zijn geheugen dement wordt. Vaak een voorbarige uitspraak, want het gaat om een complexe aandoening.

Dementie staat voor een combinatie van symptomen waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Het  is een verzamelnaam voor ruim vijftig hersenziektes met als meest voorkomende de ziekte van Alzheimer.

Misverstanden

Rond dementie bestaan enkele hardnekkige misverstanden.

Het is geen normaal ouderdomsverschijnsel

Dementie komt vaker voor naarmate je ouder wordt, maar het maakt geen onderdeel uit van het klassieke verouderingsproces. Ook jonge mensen zijn vatbaar voor dementie. Een deel van dit misverstand kan verklaard worden door het feit dat de bevolking steeds ouder wordt en het gemiddelde aandeel van jongdementen in verhouding dus kleiner wordt.

Meer dan alleen maar vergeten

Iemand die niet meer op een naam kan komen vergeet waar hij zijn sleutels heeft gelegd of zijn bril niet meer vindt is daarom nog niet dement. Het overkomt ons allemaal wel eens, en om van dementie te kunnen spreken moet een reeks van symptomen duidelijk aantoonbaar zijn.

Dement is geen synoniem voor zorgbehoevend

Demente kunnen nood aan extra zorg hebben. Ze zijn niet zelden afhankelijk van een mantelzorger, maar dat betekent niet dat hij niets meer kan. De kunst bestaat erin de zorg af te stemmen op de concrete noden en de demente persoon in zijn waarde te laten.

... en ook niet voor kinds

Van een oudere persoon met dementie wordt snel gezegd dat hij 'kinds' wordt. Sommige gedragen kunnen aan die van een kind doen denken, maar het betekent niet dat een demente persoon ook echt weer een kind wordt. Het blijft een volwassen persoon die weliswaar bepaalde vaardigheden verliest, maar nog altijd met het nodige respect moet behandeld worden.

Aanspreekpunt voor dementie

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de regionale expertisecentra vormen het aanspreekpunt dat met kennis van zaken op je vragen in verband met dementie kan antwoorden. Het centrum wil personen met dementie en hun omgeving mogelijkheden bieden tot uitwisseling van informatie en ervaringen of dit faciliteren.

Meer info: dementie.be

De belangrijkste cijfers op een rijtje

Het Expertisecentrum geeft een aantal interessante cijfers in verband met dementie mee.

• Elke 4 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie.
• Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1.
• De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (ca. 70%).
• In Vlaanderen (Vlaams Gewest + Brussels Gewest) hebben in 2020, volgens een schatting op basis van het risicomodel van Alzheimer Europe (2019), 141.246 mensen dementie.
• Voor heel België is het aantal ca. 202.402.
• Het aantal mensen met dementie op jonge leeftijd (-65 jaar) schatten we in Vlaanderen op 8.374, waarvan er maar zo’n 1.800 een formele diagnose kregen.

• De kans is 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt.
• Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd:
– Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie.
– Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie.
– Ruim 40% van de mensen boven de 90 jaar heeft dementie
• Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing tegen 2070 verdubbeld zijn!
• Er is een gat van ongeveer 1 jaar tussen de eerste symptomen van dementie en het melden ervan aan een vriend of de eigen partner.
• Pas 2 tot 3 jaar na de eerste tekenen wordt de diagnose gesteld door een arts. Bij dementie op jonge leeftijd duurt dit nog eens dubbel zo lang.
• Dementie treft ongeveer 3 keer zoveel betrokken personen (naasten die voor de zorg instaan en professionele hulpverleners) als het aantal mensen met dementie zelf.
• 70% van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door hun naaste familie en/of omgeving.

• Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de aandoening. Gedurende het ziekteproces nemen zowel het aantal als de ernst van de klachten toe.

• Er is geen genezing mogelijk, maar de gevolgen van dementie zijn in sommige gevallen tijdelijk af te remmen met medicijnen. Er zijn medicijnen die de symptomen verlichten of die het verloop van de aandoening kunnen vertragen. Daarnaast zijn er niet-medicamenteuze behandelingen voor dementie die tot doel hebben de persoon met dementie en zijn naaste omgeving te helpen omgaan met de aandoening.

Tijdens vroege stadia van de aandoening kan een persoon met dementie onder andere geholpen worden door het aanleren van technieken om het onthouden van informatie te verbeteren, zoals een training in het gebruik van geheugensteuntjes. Toch zijn vooral een aangepaste benadering en begeleiding van de mensen en hun omgeving belangrijk. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de regionale expertisecentra dementie helpen je hiermee graag op weg.

Hoopvol onderzoek naar dementie

Wereldwijd wordt intens onderzoek gedaan naar dementie. Op de Alzheimer's Association International-conferentie (AAIC), de grootste onderzoeksconferentie op het gebied van dementie ter wereld, was er genoeg om hoopvol over te zijn.

Nieuwe bloedtest voor de ziekte van Alzheimer

Onderzoekers maken snelle vorderingen om een bloedtest voor de ziekte van te ontwikkelen. Tau is een eiwit, dat zich in een abnormale vorm als kluwens opbouwt in de hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer. Onderzoekers van AAIC rapporteerden stappen voorwaarts in een eenvoudige bloedtest die een specifieke vorm van tau (p-tau217) kan identificeren die het meest specifiek lijkt te zijn voor de ziekte van Alzheimer. Deze test lijkt in staat te zijn om met een nauwkeurigheid van 89% onderscheid te maken tussen mensen met markers van de ziekte van Alzheimer in de hersenen en mensen zonder, en om de ziekte van Alzheimer te onderscheiden van andere neurodegeneratieve aandoeningen.

Deze test lijkt nauwkeuriger te zijn dan andere die testen op abnormale vormen van amyloïde in het bloed, een ander kenmerk van de ziekte van Alzheimer, en die mogelijk net zo nauwkeurig zijn als de gouden standaard hersenscans die momenteel beschikbaar zijn.

 40% van de gevallen van dementie kan voorkomen worden

Het rapport van de Lancet Commission over dementiepreventie onthulde dat 9 aanpasbare risicofactoren verantwoordelijk kunnen zijn voor 35% van alle gevallen van dementie in de wereld. In een vervolgrapport dat werd gedeeld door AAIC, medegefinancierd door Alzheimer's Society, zijn nog eens 3 aanpasbare risicofactoren geïdentificeerd: traumatisch hersenletsel, overmatig alcoholgebruik en luchtvervuiling. Alles bij elkaar genomen kunnen deze 12 risicofactoren 40% van alle gevallen van dementie uitmaken.

Hoewel er geen veilige manier is om dementie te voorkomen, aangezien er veel verschillende risicofactoren zijn – sommige kunnen we onder controle houden en andere niet – is dit goed nieuws, omdat het voor ons nog meer mogelijkheden biedt om te proberen te voorkomen dat dementie zich in de toekomst ontwikkelt.

Nog (veel) meer onderzoek nodig

We hebben veel meer onderzoek nodig om te begrijpen hoe deze risicofactoren met elkaar samenhangen, hoe ze verschillende etnische groepen beïnvloeden en hoe ze het beste kunnen worden ondersteund om veranderingen aan te brengen om deze risicofactoren gedurende hun hele leven aan te pakken.

Veel mensen met dementie ervaren agitatie, wat verontrustend kan zijn voor de persoon zelf en voor zijn dierbaren. Benaderingen zonder medicijnen moeten volgens wetenschappers prioriteit krijgen om gedrag zoals agitatie te beheersen omdat sommige medicamenteuze behandelingen ernstige bijwerkingen hebben, vooral wanneer ze op de lange termijn worden gebruikt.

AXS-05

Onderzoekers werken nog steeds aan de ontwikkeling van veilige en effectieve medicamenteuze behandelingen voor agitatie bij de ziekte van Alzheimer. Bij AAIC presenteerden onderzoekers vroege onderzoeksresultaten voor een medicijn genaamd AXS-05 dat een significante vermindering van agitatie gedurende 5 weken liet zien bij mensen met de ziekte van Alzheimer in vergelijking met een groep die een placebo nam.

Hoewel veelbelovend, was deze proef klein en over een korte periode. De volgende stap zal zijn om ervoor te zorgen dat het team een ??soortgelijk effect over een langere periode ziet en dat er geen negatieve bijwerkingen blijven.

Gantenerumab

Gantenerumab is een potentieel medicijn ontwikkeld door Hoffmann-La Roche pharmaceuticals tegen de ziekte van Alzheimer, dat zich richt op de giftige amyloïde eiwitplaques die in de hersenen worden aangetroffen.

In de afgelopen jaren is het getest in een klinische studie gericht op het voorkomen van dementie in een groep families die getroffen zijn door familiale of erfelijke ziekte van Alzheimer. Helaas toonden de resultaten aan dat het medicijn geen invloed had op het geheugen en het denken bij mensen die aan de proef deelnamen. Toen het team hersenscans uitvoerde en monsters van hersenvocht van deelnemers nam, bleek dat gantenerumab een impact had op sommige markers van de ziekte van Alzheimer. Gantenerumab had de hoeveelheid amyloïde in de hersenen verminderd en de hoeveelheid amyloïde en tau, een ander toxisch eiwit dat in verband wordt gebracht met de ziekte van Alzheimer, in het hersenvocht verminderd.

In het licht hiervan zijn de onderzoekers een studie begonnen met een hoge dosis gantenerumab gedurende maximaal 3 jaar. Dit zal de onderzoekers in staat stellen te begrijpen of Gantenerumab de niveaus van deze eiwitten blijft verlagen en of het enig effect kan hebben op de cognitie.