Borstkankerpreventie op maat: verstandelijke handicap

Dagelijkse uitdaging

Er zijn geen exacte cijfers bekend rond personen met een verstandelijke beperking in ons land. Voor Vlaanderen zijn er ongeveer 12.000 (21-65 j) vrouwen met een ernstige handicap. Het aantal vrouwen met een lichtere verstandelijke handicap wordt geraamd op 2 à 3 maal het aantal met een ernstige beperking. Op basis van de risicofactoren is er geen reden om aan te nemen dat personen uit deze maatschappelijk kwetsbare doelgroep meer of minder kans op borstkanker zouden hebben. Wel is het duidelijk dat personen met een verstandelijke beperking tijdens hun leven in contact komen met borstkanker. Ofwel omdat ze zelf de ziekte krijgen ofwel iemand uit hun naaste omgeving.

Voor personen met een verstandelijke beperking is het leven vaak moeilijk. Bepaalde zaken die voor anderen vanzelfsprekend zijn, kosten hen meer moeite. Ook op hun omgeving oefent hun zorgbehoevende situatie vaak druk uit. Dat gevoel van druk op de omgeving kan verhogen wanneer de persoon in kwestie slachtoffer wordt van borstkanker. Niet alleen is de periode van de behandeling erg zwaar, maar vaak begint men zich ook af te vragen: ‘Wat als we het eerder hadden geweten?’ Bij borstkanker is vroegtijdige opsporing namelijk van groot belang. Een vroegtijdige diagnose vergroot de kans op volledige genezing en het zorgt ook voor een minder ingrijpende impact van de behandeling. Preventie is dus van levensbelang. Vrouwen met een verstandelijke beperking krijgen wel een oproepingsbrief vanaf 50 jaar voor een gratis mammografie, maar hoe maak je hen duidelijk wat borstkanker is? Hoe duid je hen op het belang van preventie?

Informatie op maat

Pink Ribbon, Cera, Gezin en Handicap en VONX hebben samen een brochure rond opsporing van borstkanker ontwikkeld die zich specifiek richt op personen met een verstandelijke beperking. Die is tot stand gekomen dankzij een rondetafelgesprek met allerhande mensen uit het werkveld: borstverpleegkundigen, pedagogen en personen uit specifieke organisaties die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Er werd gepolst naar de noden binnen deze maatschappelijk kwetsbare groep. Uit het gesprek werd duidelijk dat vrouwen met een verstandelijke beperking weinig tot geen toegang hebben tot begrijpbare informatie over screening/preventie/behandeling van borstkanker. Daarnaast zijn ze vaak onvoorbereid op borstonderzoek,  zowel de screeningsmammografie als een gynaecologisch onderzoek, waardoor ze soms zo angstig zijn dat het onderzoek niet kan uitgevoerd worden. Voorzieningen, mantelzorgers en het warme netwerk van deze vrouwen hebben momenteel simpelweg geen materiaal beschikbaar waarmee ze het thema borstkanker bespreekbaar kunnen maken.

Vrouwen met een verstandelijke beperking hebben weinig tot geen toegang tot begrijpbare informatie over borstkanker

De informatiebrochure kan je vanaf oktober gratis downloaden op de websites van Cera, Gezin en Handicap, Pink Ribbon en VONX. Ter ondersteuning hiervan worden infosessies georganiseerd voor het warme netwerk en professionelen uit de sector. Tijdens de infosessies staan zaken op het programma als het belang van borstkankerpreventie, toegelicht door een arts. Daarnaast vertelt een ervaringsdeskundige over hoe zij een vrouw met een beperking voorbereidt en begeleidt bij een borstonderzoek. Verder zal er buiten de folder ook materiaal ter beschikking worden gesteld dat vrouwen met een beperking helpt voor te bereiden op een borstonderzoek.

Informatie over de infosessies in 2016 zijn te vinden op www.cera.be.

Waarom screening voor iedereen belangrijk is

Borstbewustzijn is voor iedereen van belang, want preventie redt levens. Bekijk en voel daarom aan je borsten zodat je onregelmatigheden sneller kan opsporen en dus op tijd naar je arts stapt. Let op volgende veranderingen: deukjes of kuiltjes, kleurveranderingen, sinaasappelhuid, ingetrokken tepel, vocht of bloed uit de tepel, rode verkleuring die warm aanvoelt, verharding of een groeiende ader. Merk je één van deze veranderingen op, neem dan contact op met je arts. Hoe sneller je erbij bent, hoe groter de kans op volledige genezing én ook de impact van de behandeling is dan minder ingrijpend.

Vrouwen tussen 50 en 69 jaar krijgen om de twee jaar een uitnodiging van de Vlaamse overheid voor een gratis mammografie. Een onderzoek waar iedere vrouw aan zou moeten deelnemen! Vrouwen jonger dan 50 worden niet automatisch en gratis gescreend op borstkanker, omdat hun leeftijdscategorie 75% minder kans heeft om het slachtoffer te worden van de ziekte. Wel wordt elke vrouw aangeraden om jaarlijks met haar arts te bespreken hoe borstkanker het best wordt opgespoord. Vergeet bovendien niet om een gezonde levensstijl te behouden met voldoende beweging en evenwichtige voeding, vermits dat de kans op kankerontwikkeling reduceert.

Dit is een bijdrage van Pink Ribbon.