Dementie treft ook mensen jonger dan 65
Het zal je waarschijnlijk niet verbazen, maar de kans om dementie te krijgen wordt groter naarmate je ouder wordt. Zo leeft 20% van de 80-plussers met dementie.1
Maar niet alleen ouderen kunnen aan dementie lijden, ook jonge mensen worden er het slachtoffer van. Als de diagnose ‘dementie’ vóór de leeftijd van 65 jaar wordt gesteld, spreekt men namelijk over jongdementie. Over het aantal jonge personen met dementie is weinig bekend en wetenschappelijk onderbouwde cijfers zijn tot nu toe voor België nog niet beschikbaar. Op basis van buitenlands onderzoek2 kan wel een ruwe schatting gemaakt worden. Zo verwacht men dat er ongeveer 3000 tot 12 000 jonge Belgen met dementie leven. Dat aantal kan mogelijk in de toekomst stijgen omdat de vroege vormen van dementie aan bekendheid winnen en daardoor kan er vaak een juistere en snellere diagnose gesteld worden. Anderzijds kan de groep net gaan verkleinen, omdat het aantal inwoners tussen 30 en 64 jaar in Vlaanderen zal dalen tegen 2060. (foto: (c) Jan Stads / Pix4Profs)
De symptomen van dementie worden bij jonge mensen niet zelden geassocieerd met stress, burn-out, relatieproblemen of een depressieOm mensen met (jong)dementie en hun naasten zo goed mogelijk te verzorgen en te begeleiden, is het uiteraard van belang dat er tijdig een juiste diagnose wordt gesteld. Maar dat is niet eenvoudig, omdat de symptomen niet altijd worden herkend of aanvaard. De eerste problemen zijn vaak op de werkvloer zichtbaar; zo vergeet je misschien wel eens vaker een afspraak, of daalt je werklust en energie onder nul. Concentratiestoornissen en vergeetachtigheid kunnen dan nog zo overduidelijk zijn, niet zelden worden deze bij jonge mensen geassocieerd met stress, burn-out, relatieproblemen of een depressie.
De aanwinst van het weten
Maar wat betekent dat nu exact, (jong)dementie?
Dementie3 is een ernstig syndroom waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. Meestal treden er geheugenstoornissen op, in wisselende combinatie met één of meerdere van de volgende stoornissen: afasie (taalstoornissen), apraxie (geen doelbewuste handelingen kunnen uitvoeren), agnosie (problemen met de verwerking van sensorische prikkels waardoor herkenningsproblemen kunnen ontstaan), of een stoornis in uitvoerende functies (niet meer kunnen organiseren, doelgericht handelen, logisch redeneren en abstraheren).4 Bij veel mensen met dementie worden ook persoonlijkheidsveranderingen en/of gedragsveranderingen vastgesteld.
(c) Jan Stads / Pix4Profs
Er wordt pas van dementie gesproken als de stoornissen je beperken in je dagelijkse functionerenEr wordt pas van dementie gesproken als de stoornissen zo ernstig zijn, dat iemand in zijn algemeen dagelijks functioneren wordt beperkt. Welke symptomen zich voordoen, hangt af van de oorzaak van dementie. Het kan daarbij gaan om de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, dementie met Lewy Bodies, vasculaire dementie, Parkinsondementie, de ziekte van Creutzfeldt-Jacob, de ziekte van Huntington, de ziekte van Korsakov, aidsdementiecomplex of dementie veroorzaakt door OPS of schildersziekte.
Jongdementie wordt veroorzaakt door dezelfde hersenziekten of aandoeningen als bij ouderen met dementie. Maar het aandeel van de ziekte van Alzheimer als oorzaak van jongdementie is wel kleiner (1/3) dan bij dementie op oudere leeftijd (2/3).
Karine: ‘Het is een schok als je te horen krijgt dat je de ziekte van Alzheimer hebt en je bent nog maar 58 jaar. Na die schok komt het besef dat je verder moet. Je stelt alles in het werk om met de mogelijkheden die je hebt er het beste van te maken. Het is een langzaam maar gestaag achteruit gaan. Voor iedere persoon is dit anders. Op tijd hulp zoeken en je niet opsluiten, maar open communiceren is belangrijk. Er moet niet alleen goed gezorgd worden voor de persoon met dementie maar ook voor de partner, mantelzorger. Het is een verre van een makkelijk proces dat je leert aanvaarden en ook loslaten. Het is ook belangrijk voor ogen te houden dat je niet moet proberen om boven je draagkracht te gaan. Je mag je zeker niet schuldig voelen als het niet meer lukt.’
Als de diagnose ‘jongdementie’ valt, staan mensen veelal actief in het leven. Velen hebben een partner, kinderen, diverse afbetalingen en activiteiten binnen een professioneel en/of recreatief netwerk. De zorg en ondersteuning voor deze mensen én hun naasten, is dan ook anders dan voor ouderen met dementie.
In Vlaanderen kunnen jonge mensen met dementie een beroep doen op een divers zorgaanbod en ondersteuning. Zo kunnen ze genieten van zorg aan huis en zorg buitenshuis georganiseerd door verschillende woonzorgactoren. Daarnaast is er ondersteuning via vrijwilligers van verschillende organisaties. Een volledig overzicht van dit aanbod is terug te vinden op www.jongdementie.info.
Mensen met (jong)dementie én hun naasten verdienen onze volle toewijding. Het is goed te weten dat veel Vlaamse organisaties dit belang onderstrepen. Naargelang de missie ligt de klemtoon op wetenschappelijk onderzoek of worden mensen geïnformeerd, begeleid, verzorgd, gevormd of in contact gebracht met lotgenoten.5
© Hilde Lamers, directeur Alzheimer Liga Vlaanderen
1www.dementie.be
2Zoals deze van Harvey (UK)
3Zie ook: Alzheimer Liga Vlaanderen, Dementie op jonge leeftijd, Turnhout, maart 2015. Ibid., Wat iedereen zou moeten weten over dementie, Turnhout, juni 2015.www.alzheimerliga.be, www.dementie.be, www.jongdementie.info
4Alzheimer Liga Vlaanderen, Wat iedereen zou moeten weten over dementie, Turnhout, juni 2015.
5www.dementie.vlaanderen
Disclaimer: De informatie in dit artikel is bedoeld als algemene, onafhankelijke duiding en kan persoonlijk of professioneel advies niet vervangen. Voor onze wetenschappelijke artikels baseren we ons steeds op betrouwbare bronnen en de laatste beschikbare inzichten. Bij vragen over je gezondheid, financiële situatie of andere belangrijke beslissingen neem je best contact op met een bevoegde professional.
